Ein Forschungsteam unter der Leitung führender Wissenschaftler, darunter die Professoren Emily Farran und Gaia Scerif, lädt Menschen mit Fragilem X-Syndrom ab 10 Jahren und ihre Eltern und/oder Betreuer ein, an einer Umfrage teilzunehmen (auch auf Deutsch, Spanisch und Italienisch verfügbar),

Niederländisch, Polnisch, Portugiesisch und Hindi). 

Die Ergebnisse dieser Umfrage werden vom Team analysiert, um herauszufinden, wie die FXS-Gemeinschaft durch künftige Forschung und Politikgestaltung unterstützt werden möchte. Dies ist ein großer Schritt nach vorn, um sicherzustellen, dass die Erforschung von FXS und anderen seltenen Erkrankungen integrativ, ganzheitlich und für die Gemeinschaft selbst sinnvoll ist. FraXI ermutigt alle unsere Mitglieder, ihre wertvollen Beiträge einzubringen. Gemeinsam können wir die Art und Weise verändern, wie die Welt der Forschung an Themen herangeht, die für uns alle, die wir mit FXS leben, wichtig sind. 
Klicken Sie auf hier um auf die Umfrage zuzugreifen.

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