Die wichtigsten Ergebnisse der EURORDIS #RareBarometererhebung über die Auswirkungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit sind nun fertiggestellt und können abgerufen werden hier. Die Umfrage wurde zwischen Juli und September 2024 durchgeführt und umfasste Daten von 9591 Teilnehmern aus ganz Europa. Wir haben sowohl die Antworten zum Fragilen X-Syndrom als auch die allgemeinen Informationen erhalten.

Hintergrund

Allein in Europa leben 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. 8/10 der Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, leben auch mit einer Behinderung. Im Laufe ihres Lebens stoßen sie immer wieder auf Barrieren, die sie daran hindern, voll am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Die Anerkennung dieser Herausforderungen ist der erste Schritt auf dem Weg zu einer Gesellschaft, in der die volle soziale Integration dieser Menschen gewährleistet ist. Die Umfrage des Rare Barometer sollte einen Einblick in das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten und daraus resultierenden Behinderungen geben und die Herausforderungen aufzeigen, denen sie sich gegenübersehen, wenn sie eine Anerkennung ihrer Behinderung und Unterstützung für ein unabhängiges Leben erhalten wollen. Sie untersuchte auch die Einschränkungen, mit denen sie bei der Teilhabe an der Gesellschaft, auch in der Schule und am Arbeitsplatz, konfrontiert sind.

Allgemeine Ergebnisse der Umfrage 

Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, müssen mit komplexen und vielfältigen Behinderungen zurechtkommen. Etwa 70% dieser Menschen leben mit unsichtbaren Behinderungen, und 25% von ihnen leben auch mit sichtbaren Behinderungen. 80% leben mit häufigen Schmerzen oder Müdigkeit. 64% gaben an, dass ihre Behinderungen progressiv und dynamisch sind. Viele hatten das Gefühl, dass ihre Behinderungen von Institutionen, insbesondere von Schulen und Arbeitsplätzen, nicht angemessen anerkannt wurden. Die Mehrheit äußerte negative Erfahrungen mit der Erlangung angemessener öffentlich finanzierter Unterstützung. 79% der Teilnehmer, die Studenten waren, berichteten, dass ihre Teilnahme an der Bildung eingeschränkt war. 

Zustandsspezifische Ergebnisse: Fragiles X-Syndrom

An der Umfrage nahmen 24 Personen teil, die mit dem Fragilen X-Syndrom leben. Alle Teilnehmer, die mit dem Fragilen X-Syndrom leben, leben auch mit Behinderungen, und 96% berichteten, dass sie Schwierigkeiten haben, mindestens zwei tägliche Aktivitäten ohne Unterstützung zu bewältigen. 38% stellten fest, dass sie nur begrenzten Zugang zu öffentlich finanzierter Unterstützung haben, wie z. B. Pflegeunterstützung, häusliche Unterstützung, finanzielle Unterstützung, assistive Technologie und Mobilitätshilfen. 71% gaben an, dass sie im Zusammenhang mit der seltenen Krankheit oder Behinderung im Gesundheitswesen, in der Beschäftigung, im Bildungswesen, in der Wohnung, in öffentlichen Einrichtungen oder an anderen Orten diskriminiert wurden.

Die Ergebnisse dieser Umfrage zeigen, dass die Bedürfnisse von Menschen mit Fragilem X-Syndrom nicht ausreichend anerkannt und unterstützt werden und dass sie in vielen Bereichen ihres Lebens diskriminiert werden. Fragile X International wird weiterhin das Bewusstsein für den Nutzen, den Menschen mit FXS für die Gesellschaft haben, schärfen und sich dafür einsetzen, dass die Betroffenen die Unterstützung erhalten, die sie brauchen, um ein möglichst glückliches Leben zu führen.