Fragile X International (FraXI) ist stolz darauf, das Jahr 2026 mit der Ankündigung der bevorstehenden Gründung von Fragile Xchange, die globale digitale Plattform von FraXI, die zuverlässige, qualitativ hochwertige Informationen und Möglichkeiten zum Lernen, zum Austausch und zur Forschung für Personen und Familien mit Fragilem X-Syndrom (FXS) bietet. 

Die Entwicklung von Fragile Xchange wird unterstützt durch einen Zuschuss von Boston Scientific Stiftung Europa (BSFE). Der Zeitpunkt dieser Unterstützung ist besonders bedeutsam, da sie kurz vor dem geplanten Start der Fragile Xchange-App und des internationalen Registers erfolgt - Meilensteine, die die Reichweite und die Wirkung der Plattform weltweit weiter erhöhen werden.

Was ist Fragile Xchange?

Fragile Xchange ist die internationale, online- und app-basierte Plattform von FraXI für die Fragile-X-Gemeinschaft. Sie wird als vertrauenswürdiger, zentraler Knotenpunkt entwickelt, an dem Familien (wie auch Kliniker und Forscher) auf aktuelle Informationen zugreifen, Wissen austauschen und zur Forschung beitragen können.

Die Plattform wird letztendlich Folgendes umfassen:

• Zuverlässige, zugängliche Informationen über das Fragile X-Syndrom
• Ein internationales Register zur Gewinnung von Erkenntnissen aus der Praxis
• Erhebung von klinischen Daten und Daten zur Lebensqualität
• Die Möglichkeit, Umfragen über die App zu starten
• Ressourcen für Familien und Fachleute weltweit

Zusammen sollen diese Elemente das Verständnis für FXS verbessern, Familien unterstützen, wo immer sie leben, und die Forschung vorantreiben.

Das Projekt ist ein wichtiger Bestandteil der umfassenderen Plattform Fragile Xchange und wird in zwei miteinander verbundenen Phasen durchgeführt.

Stufe 1: Hochwertige digitale Bildung
Der Zuschuss unterstützt die Entwicklung von professionellem, digitalem Lehrmaterial, das online frei verfügbar sein wird, vor allem über YouTube und die FraXI-Website. In diesen fachkundig geschriebenen Videos werden führende Kliniker und Experten zu Wort kommen und wichtige Themen behandeln, wie z. B.:

• Symptome und Diagnose
• Genetik und Vererbung von Fragilem X
• Therapien und Interventionen
• Übergänge ins Jugend- und Erwachsenenalter

Am Ende dieser Phase will FraXI eine Bibliothek mit etwa 10 kurzen, leicht zugänglichen Videos erstellen, die Familien und Fachleuten helfen sollen, das Fragile-X-Syndrom besser zu verstehen. Darüber hinaus wird das Projekt Materialien von Fragile-X-Organisationen auf der ganzen Welt sammeln und anpassen, um eine gemeinsame zentrale Ressourcenbibliothek zu erstellen, die nationale und lokale Partner für Schulungen und Sensibilisierungsmaßnahmen nutzen können. Alle Inhalte werden mit automatischer KI-Übersetzung zur Verfügung gestellt, um den weltweiten Zugang zu erleichtern.

Phase 2: Einführung der Fragile Xchange-App
Die zweite Phase, die direkt auf dieser Arbeit aufbaut, ist die Einführung der Fragile-Xchange-App. Die App wird Links zu den neuen digitalen Ressourcen, zur Website und zu YouTube-Inhalten enthalten, so dass verlässliche Informationen über Fragile X für Familien auf der ganzen Welt leicht über mobile Geräte zugänglich sind.

Was ist die Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Die 2018 gegründete Boston Scientific Foundation Europe unterstützt in Europa ansässige gemeinnützige Organisationen, die Gesundheit und Wohlbefinden durch innovative digitale Gesundheitslösungen verbessern. Die BSFE konzentriert sich auf Projekte mit nachhaltiger Wirkung, insbesondere auf solche, die den Zugang zur Gesundheitsversorgung verbessern und Menschen befähigen, sich mit digitalen Ressourcen zu verbinden, die sowohl die körperliche als auch die geistige Gesundheit unterstützen. Um mehr zu erfahren, klicken Sie bitte hier. 

Wie wird BSFE FraXI unterstützen?

Der Zuschuss von BSFE unterstützt Phase 1 des Projekts Fragile Xchange, Dies ermöglicht es FraXI, Inhalte und Materialien auf einem hohen professionellen Niveau zu entwickeln. Die Videos und Ressourcen werden sich auf praktische, evidenzbasierte Informationen konzentrieren, um Familien zu unterstützen - insbesondere diejenigen, die sich gerade erst mit einer Fragile-X-Diagnose auseinandersetzen - und Kliniker, die klare, verständliche Erklärungen suchen.

Unser Dank

FraXI ist der Boston Scientific Foundation Europe und ihrem wunderbaren Team sehr dankbar für ihr Vertrauen und ihre Unterstützung. Dieser Zuschuss ist ein wichtiger Schritt zur Stärkung von Fragile Xchange als zuverlässige, globale Plattform für die Fragile-X-Gemeinschaft in einem kritischen Moment ihrer Entwicklung.