Letztes Jahr gründeten Michal und Eva Bednarik die erste slowakische Fragile-X-Familienorganisation überhaupt. Damals kannten die Bednariks keine anderen Familien, die Kinder mit einer FX-Diagnose aufzogen. Heute haben sie mehreren Familien in der Slowakei auf ihrem Weg mit FXS geholfen und auf diesem Weg ihre eigene Bestimmung gefunden. FraXI ist Michal und Eva dankbar, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt haben und uns auf etwas aufmerksam gemacht haben, über das wir nur selten sprechen, wenn es um das Leben nach einer FXS-Diagnose geht - die Einsamkeit. 

Der Weg zur Diagnose von FXS bei ihren Söhnen war für Michal und Eva nicht einfach. Ihnen fiel auf, dass Šimonko, ihr Erstgeborener, sich nicht so schnell entwickelte wie andere Babys in seinem Alter, und so gingen sie zu einem Neurologen. Zunächst wurde Autismus vermutet, aber als er anderthalb Jahre alt war, wurden Šimonko und seine Eltern zu einem Gentest überwiesen. Eva war bereits mit ihrem zweiten Sohn Miško schwanger. Die darauf folgende Wartezeit war für die Bednariks das schwierigste und stressigste halbe Jahr ihres Lebens.  

Nach mehreren Verzögerungen und Enttäuschungen erhielten die Bednariks eine FXS-Diagnose für ihre beiden Jungen - Šimonko mit der vollen Mutation und Miško im Grenzbereich. Die Diagnose für eine Krankheit zu erhalten, über die sie nichts wussten, war emotional brutal, aber nichts konnte Michal und Eva auf die darauf folgende Isolation vorbereiten. Zum ersten Mal hatten die Bednariks, in deren Leben immer etwas Aufregendes passierte, das Gefühl, dass es nichts mehr für sie gab. Michal und Eva fühlten sich in einer Blase der Einsamkeit gefangen. Sie kannten absolut keine andere Familie in der Slowakei, die ein Kind mit FXS aufzog, und zu allem Überfluss machte es der Mangel an Wissen über die Krankheit in der Praxis für sie fast unmöglich, ein externes Unterstützungssystem zu finden. “Einsamkeit ist gefährlich”, meint Michal. “Sie kann dazu führen, dass man aus Angst schreckliche Entscheidungen trifft.”

Niemand spricht darüber, wie isolierend es sein kann, die Nachricht zu erhalten, dass ein geliebter Mensch an einer seltenen Krankheit leidet. Nur sehr wenige Kliniken auf der ganzen Welt sind darauf vorbereitet, Eltern die emotionale Unterstützung zu geben, die sie nach der Diagnose brauchen, und noch weniger sind bereit, Ratschläge zur Selbstfürsorge zu geben. “Die größte Herausforderung für Eva und mich war es, zu lernen, wie wir mit unseren Söhnen umgehen können, damit es ihnen gut geht”, erinnert sich Michal. “Niemand sonst wusste oder verstand, was wir durchmachten. Wir hatten nur uns selbst.” 

Schließlich beschlossen Eva und Michal, dass der Schlüssel zur Überwindung der Einsamkeit darin lag, andere Familien mit FXS zu finden. “Wir wollten nicht, dass jemand das durchmacht, was wir durchmachen mussten. Wir wollten, dass mehr Familien wie wir wissen, dass wir für sie da sind und dass wir es gemeinsam schaffen können.” So gründeten sie die Slowakische Bürgervereinigung für Fragiles X und stellten fest, dass sie keineswegs allein waren. Ein Jahr später ist ihre Organisation nun Teil der FraXI-Familie. 

“Wenn die Einsamkeit zu dir kommt, ist Mut dein bester Freund”, sagt Michal. “Wir mussten für unsere Söhne mutig und furchtlos sein. Wir haben unsere Blase der Einsamkeit in einen Kreis der Liebe verwandelt. Wir wollen mehr Familien wie unsere finden, damit wir uns gegenseitig auf unserem Weg unterstützen können. Wenn wir schon einsam sind, dann können wir auch gemeinsam einsam sein!”

Als die Dinge besser wurden, entdeckten Šimonko und Miško, dass da draußen eine ganze Welt auf sie wartete. In Fahrradanhängern hinter den Fahrrädern ihrer Eltern verstaut, erkunden Šimonko und Miško die Welt auf Rädern. ’Vorne haben wir die Kontrolle, und wir fahren unsere Familie gewissermaßen durch all diese schönen Wege. Und wenn wir zurückblicken, sehen wir unsere Jungs lachen und die Welt um sie herum genießen. Das ist unsere Lieblingsbeschäftigung!“

Michals größter Traum für 2026 ist es, die Liebe seiner Familie zu Fahrradabenteuern in eine Mission zu verwandeln, um das Bewusstsein für FXS zu erhöhen. Die Bednariks bereiten sich auf eine dreitägige Fahrradtour vor entlang der Donau Sie hoffen, dass ihre Idee andere Familien mit Kindern mit geistigen Behinderungen und neurologischen Entwicklungsstörungen inspiriert. Michal und Eva haben drei Fahrradanhänger, die sie kostenlos an ähnliche Familien in der Slowakei ausleihen. “Hier in der Slowakei kann das Geld eine Herausforderung sein. Ein ehrliches Dankeschön und ein Lächeln sind für uns mehr als genug”, sagt Michal. 

EURORDIS hat eine Ressource entwickelt, um Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, und ihren Familien zu helfen. Bitte lesen Sie die Toolkit für psychische Gesundheit für Informationen darüber, wie Sie für sich selbst sorgen können. Wenn es in Ihrem Land keine Selbsthilfegruppe für Fragile X gibt, wenden Sie sich bitte an sich an FraXI wenden und wir können Ihnen helfen, eine zu gründen.