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Die Ergebnisse der jüngsten Umfrage des Rare Barometer Voice Survey, die von EURORDIS im Rahmen regelmäßiger Umfragen durchgeführt wurde, um Daten über seltene Krankheiten anhand von Lebenserfahrungen zu sammeln, enthielten wichtige Informationen von Familien, die mit FXS leben. Hier ist ein Bericht von FraXI, der auf den gesammelten Daten der Umfrage basiert. Demographische Daten 9591 Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben...
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Einhundertundfünf Kilometer. Fünf Städte. Eine Vision. Bríd Quinn ist Mutter von zwei Töchtern, die mit dem Fragilen X-Syndrom leben. Sie hat sich vorgenommen, ihnen zu Ehren fünf Halbmarathons in fünf europäischen Städten zu laufen und auf das Fragile-X-Syndrom aufmerksam zu machen. Wir hatten die Gelegenheit, mit Bríd zu sprechen...
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Wenn Sie eine Idee haben und für uns Spenden sammeln möchten, lassen Sie es uns bitte wissen, indem Sie eine E-Mail an info@fraxi.org schicken oder unser Kontaktformular ausfüllen. Vielleicht gibt es eine Challenge-Veranstaltung oder einen Marathon, einen lokalen Wettbewerb oder einen Kuchenverkauf, den Sie für FraXI durchführen möchten - alle Ideen sind willkommen! Laufen Sie das X für Fragile...
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Der Internationale Tag zur Sensibilisierung für Fragiles X wird in Ländern auf der ganzen Welt begangen. Wir freuen uns über jeden, der am 10. Oktober mitmacht, um alles, was mit Fragilem X zu tun hat, zu feiern, während wir gemeinsam daran arbeiten, eine integrative und fürsorgliche Gesellschaft aufzubauen, die jedes unserer Familienmitglieder wertschätzt und anerkennt. X/X/2025 Internationaler Tag der Sensibilisierung für Fragiles X Jedes Jahr am...
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Viele Länder begehen den 10. Oktober (X.X.) seit über 10 Jahren als Internationalen Tag des Bewusstseins für Fragiles X - die Geschichte dazu können Sie auf unserer Website nachlesen. Alle Gründungsmitglieder von Fragile X International begehen den 10. Oktober auf nationaler Ebene, und gemeinsam haben diese Länder das Bewusstsein über Grenzen hinweg geschärft, vereint in ihrem Wunsch, die Inklusion zu fördern...
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