Vær forandringens stemme: Tag den nye Rare Barometer-undersøgelse

FraXI er glade for at kunne meddele, at EURORDIS nu inviterer vores medlemmer til at deltage i den nye Sjælden Barometer-undersøgelse (tilgængelig på 25 sprog over hele verden for alle mennesker, der lever med en sjælden eller udiagnosticeret sygdom, og for deres familiemedlemmer). Undersøgelsen tager ca. 25 minutter at udfylde og stopper med at tage imod svar den 16. november.

Vi opfordrer alle familier og personer, der lever med FXS, til at deltage. Vi vil få udleveret FXS-resultaterne, som kan differentieres efter land, hvis der er nok svar fra et land. 

Tidligere Rare Barometer-undersøgelser har vist sig at være afgørende skridt på vores rejse for at skabe mere inkluderende og retfærdige rum for mennesker, der lever med FXS, inden for forskning og politikudvikling. Det skyldes udelukkende, at data indsamles direkte fra mennesker med levede erfaringer med FXS. Nu, hvor undersøgelsen er tilbage, får du mulighed for at tale om, hvordan du håndterer daglig stress, hvilken støtte du kan stole på, og hvordan du ønsker at blive støttet, eller hvordan du og din familie klarer at lære, arbejde og bidrage til dit samfund, mens I lever med FXS.

Resultaterne vil bidrage til at fremme skræddersyede løsninger for mennesker med sjældne eller udiagnosticerede sygdomme og deres familier, så de kan leve livet og engagere sig meningsfuldt i deres daglige aktiviteter. Undersøgelsens resultater vil blive delt med deltagere, patientorganisationer, beslutningstagere og den brede offentlighed.

Hjælp os - deltag i undersøgelsen her!