De vigtigste resultater fra EURORDIS #RareBarometerundersøgelse om konsekvenserne af at leve med en sjælden sygdom er nu færdiggjort og kan læses her. her. Undersøgelsen blev gennemført mellem juli og september 2024 og indsamlede data fra 9591 deltagere i hele Europa. Vi har fået tilsendt svarene fra Fragilt X-syndromet samt de generelle oplysninger.

Baggrund

Alene i Europa lever 30 millioner mennesker med en sjælden sygdom. 8 ud af 10 mennesker, der lever med en sjælden sygdom, lever også med et handicap. Gennem hele deres liv møder de fortsat barrierer, der forhindrer dem i at deltage fuldt ud i det sociale liv. Anerkendelse af de udfordringer, de oplever, er det første skridt i retning af et samfund, hvor fuld social inklusion af disse mennesker er garanteret. Undersøgelsen Rare Barometer er designet til at få indsigt i livet for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og deraf følgende handicap, og de udfordringer, de står over for i forhold til at få anerkendt deres handicap og få støtte til at leve et selvstændigt liv. Den undersøgte også de begrænsninger, de står over for i forhold til at deltage i samfundet, herunder i skolen og på arbejdet.

Generelle resultater af undersøgelsen 

Mennesker, der lever med sjældne sygdomme, lever med komplekse og forskelligartede handicap. Omkring 70% af disse personer lever med usynlige handicap, og 25% af dem lever også med synlige handicap. 80% lever med hyppige smerter eller træthed. 64% rapporterede, at deres handicap var progressive og dynamiske. Mange følte, at deres handicap ikke blev tilstrækkeligt anerkendt af institutioner, især skoler og arbejdspladser. Størstedelen udtrykte negative erfaringer med at få tilstrækkelig offentligt finansieret støtte. 79% af de deltagere, der var studerende, rapporterede, at deres deltagelse i uddannelse var begrænset. 

Tilstandsspecifikke resultater: Fragilt X-syndrom

Undersøgelsen omfattede 24 respondenter, som lever med Fragilt X-syndrom. Alle deltagere, der lever med Fragilt X-syndrom, lever også med handicap, og 96% rapporterede, at de har svært ved at udføre mindst to daglige aktiviteter uden støtte. 38% oplevede, at de havde begrænset adgang til offentligt finansieret støtte som f.eks. ledsagerstøtte, støtte i hjemmet, økonomisk støtte, hjælpemidler og mobilitetshjælpemidler. 71% sagde, at de oplevede diskrimination relateret til den sjældne sygdom eller det sjældne handicap i sundhedsvæsenet, på arbejdsmarkedet, i uddannelsessystemet, i boliger, i offentlige bygninger eller andre steder.

Resultaterne af denne undersøgelse viser, at behovene hos dem, der lever med Fragilt X-syndrom, ikke anerkendes og støttes i tilstrækkelig grad, og at de udsættes for diskrimination på mange områder af deres liv. Fragile X International vil fortsætte med at øge bevidstheden om de fordele, som mennesker med FXS har for samfundet, og arbejde for, at de får den støtte, de har brug for til at leve et så lykkeligt liv som muligt.