Send os en besked via Kontakt hvis du er interesseret i fuldt medlemskab, associeret medlemskab eller at blive en tilknyttet gruppe.
Fuldt medlemskab
Fuldt medlemskab er åbent for konstituerede nationale Fragilt X-familieforeninger, der opfylder følgende kriterier:
- De skal være velgørenhedsforeninger, dvs. en registreret velgørenhedsforening i den forstand, at foreningen er registreret i sit hjemland og i henhold til hjemlandets love behandles som en almennyttig, ikke-kommerciel, ikke-statslig forening.
- De skal være "drevet af familier", hvilket betyder, at mindst 75% af bestyrelsen skal være familiemedlemmer til en person med FXS eller selv have FXS, og at formanden skal være blandt disse 75%.
- Ikke mere end tyve procent (20%) af deres budget må komme fra en kombination af penge fra virksomheder med en mulig interessekonflikt (herunder virksomheder i sundhedssektoren, medicinalfirmaer og forsikringsselskaber).
- En forening kan blive valgt som midlertidigt fuldgyldigt medlem uden stemmeret, indtil den har eksisteret som en registreret velgørenhedsorganisation i mindst 3 år.
- Ideelt set ville den nationale familieforening have en person med FXS i bestyrelsen eller involveret i ledelsen.
Procedurer for at blive fuldgyldigt medlem
For at ansøge om at blive fuldt medlem af FraXI skal en forening indsende en skriftlig ansøgning (på engelsk, FraXI's officielle sprog) til FraXI's bestyrelse med angivelse af antal medlemmer, foreningsstruktur og bemanding samt en kopi af foreningens vedtægter og tre års årsrapporter, herunder de finansielle rapporter.
Hvis ansøgningen godkendes, vil FraXI's bestyrelse informere ansøgeren om, at den har gennemgået ansøgningen positivt, og at deres optagelse vil blive foreslået på den næste generalforsamling. Fuldt medlemskab vil blive tildelt, når det årlige fulde medlemskontingent er betalt.
Hvilke rettigheder og pligter har fuldgyldige medlemmer?
- Fuldgyldige medlemmer har ret til at deltage i generalforsamlinger ved at sende op til tre officielle delegerede;
- Fuldgyldige medlemmer har ret til én stemme på en generalforsamling;
- Fuldgyldige medlemmer kan foreslå projekter og offentlige udtalelser fra FraXI, foreslå ændringer til vedtægterne, nominere personer til FraXI's bestyrelse og nominere personer til at sidde i udvalg.
- Fuldgyldige medlemmer skal sikre, at de ikke overtræder deres nationale love for velgørenhedsorganisationer eller bliver involveret i ulovlige aktiviteter.
- Fuldgyldige medlemmer skal sikre, at ikke mere end 20% af deres budget kommer fra en kombination af penge fra virksomheder med en mulig interessekonflikt (herunder virksomheder i sundhedssektoren, medicinalvirksomheder og forsikringsselskaber). Enhver afvigelse fra denne regel skal rapporteres til bestyrelsen og kan højst accepteres et år i træk, hvor deres medlemskab tages op til revision.
- Fuldgyldige medlemmer skal sikre, at FraXI kan kontakte deres bestyrelser, og især at deres kontaktoplysninger er opdaterede.
- Fuldgyldige medlemmer skal udpege et bestyrelsesudpeget familiemedlem til at være ansvarlig for kommunikationen med FraXI.
- Fuldgyldige medlemmer bør svare på meddelelser fra FraXI inden for en rimelig tidsramme.
- Fuldgyldige medlemmer bør indsende en årlig landerapport, herunder en finansiel rapport, og dele bedste praksis, så alle kan lære af hinanden.
- Fuldgyldige medlemmer skal overholde visionen, missionen og vedtægterne og opretholde FraXI's værdier.
- Fuldgyldige medlemmer har begrænset ansvar og knytter ikke deres egen formue til foreningens skæbne.
Hvad er gebyrerne for fuldt medlemskab?
Gebyrer for fuldt medlemskab varierer fra €25 til et maksimalt gebyr på €500. Se flere oplysninger om gebyromkostninger nedenfor.
Et reduceret gebyr på 25 euro for alle organisationer med en bruttoindkomst på under 2000 euro. I nødstilfælde kan bestyrelsen give afkald på medlemsgebyret for en landsorganisation.
Et grundgebyr på 100 euro for organisationer med en bruttoindkomst på mellem 2000 og 9999 euro.
Et gebyr beregnet af 1% af en organisations bruttoindkomst, hvis dens indkomst er over €10000, med et maksimalt medlemsgebyr på €500.
Associeret medlemskab
Associeret medlemskab er tilgængeligt for virksomheder, ikke-familieforeninger og familieorganisationer, som endnu ikke er registrerede velgørenhedsorganisationer.
Virksomheder eller ikke-familieforeninger kan indsende en skriftlig ansøgning på engelsk til bestyrelsen med oplysninger om foreningen, og hvorfor de gerne vil være associeret medlem af FraXI. Bestyrelsen vil overveje alle ansøgninger om associeret medlemskab.
Hvilke rettigheder og pligter har associerede medlemmer?
- Associerede medlemmer har ret til at deltage i alle åbne fora på en generalforsamling (associerede medlemmer kan ikke deltage i lukkede sessioner på en generalforsamling; de har ikke stemmeret).
- Associerede medlemmer kan foreslå projekter og andre idéer til deres lands repræsentanter; hvis der ikke er et fuldgyldigt medlem fra deres land, kan de præsentere idéer direkte til bestyrelsen;
- Associerede medlemmer støtter FraXI's vision og mission og er bundet af FraXI's vedtægter;
- Associerede medlemmer skal svare på forespørgsler fra FraXI inden for en rimelig tidsramme.
- Associerede medlemmer har begrænset ansvar og knytter ikke deres egen formue til foreningens skæbne.
Hvad er gebyrerne for associeret medlemskab?
Andre velgørende organisationer: €100
Virksomheder: €1000
Affilieret gruppe
En tilknyttet gruppe er en gruppe af familier, som endnu ikke har dannet en registreret non-profit forening i deres eget land, men som er i gang med at gøre det. Det er kun tilladt at have én tilknyttet gruppe pr. land, og målet er, at FraXI hjælper disse familier med at danne en velgørenhedsorganisation for Fragilt X-familier i deres eget land.
Affilierede grupper skal være non-profit og ikke-statslige og ledes af familier, der har medlemmer med FXS eller FXPAC. Affilierede grupper skal udvise engagement i at forbedre livet for personer med FXS og FXPAC og overholde FraXI's mission og værdier.
Hvad er gebyrerne for tilknyttede grupper?
Det årlige gebyr for en affilieret gruppe er 100 euro, med et reduceret gebyr på 25 euro for enhver organisation med en bruttoindkomst på under 2000 euro.
