A projekt Alice Montanaro har fundet ud af, at kombineret neuropsykologisk-kognitiv adfærdsterapi (nCBT) til unge voksne, der lever med FXS, gavner dem mere i deres hverdag på grund af den flerdimensionelle tilgang. 

Mød Alice Montanaro. Hun er ikke en helt almindelig klinisk forsker i FXS. Hun arbejder som kognitiv adfærdsterapeut på universitetet i Bari Aldo Moro, hvor hendes forskning er baseret. Alice stødte første gang på begrebet "Fragilt X", da hun mødte Lucrezia, en ung kvinde med Fragilt X-syndrom, som fik Alice til at smile og grine med sin unikke humor. Dermed begyndte Alices fascination af at forske i, hvordan kognitiv adfærdsterapi kan tilpasses en mangesidet tilgang til unge voksne, der lever med FXS. 

Da Alice gav CBT til sine patienter, begyndte hun hurtigt at indse, at der var et desperat behov for, at metoden tog højde for flere faktorer, især i forhold til livet med FXS. "Det gik op for mig, at man ikke kan forbedre et område uden at forbedre de områder, der er forbundet med det. Der var ingen retningslinjer for at udvikle et CBT-system, der kunne kombinere flere aspekter af, hvad det vil sige at leve med FXS, for at forberede patienterne på et selvstændigt liv," siger Alice. 

I tæt samarbejde med sine patienter, deres familier og plejere sammensatte Alice en version af CBT, der kombinerede flere strategier og integrerede dem med kognitive rekonstruktioner og psykoedukation. På den måde var hun i stand til at udfordre en længe eksisterende stereotyp - at mennesker med intellektuelle handicap ikke kan deltage i CBT. "Intellektuel funktionsnedsættelse er altid et udelukkelseskriterium i kliniske forsøg", forklarer Alice. "Vi er nødt til at tilpasse CBT, så den passer til den måde, mennesker med udviklingshæmning tænker på. Ved at arbejde med mine patienter har jeg lært, at FXS manifesterer sig i en unik måde at tænke på og flere styrker. Vi drømmer om en verden, hvor alle bliver accepteret for den, de virkelig er. Alle fortjener chancen for at leve et selvstændigt liv på en måde, der respekterer deres personlige vision og evne til uafhængighed."

Alices revolutionerende nCBT-alternativ til unge voksne med FXS kombinerer neuropsykologi med adfærdsmæssig, kognitiv og rekonstruktiv træning. Hun inddrager også ergoterapi, fordi hun værdsætter sine patienters glæde og selvstændighed. I denne mangesidede tilgang spiller underviserne en afgørende rolle. De fungerer som en bro mellem det kliniske miljø og hverdagen og hjælper med at omsætte terapeutiske mål til fremskridt i den virkelige verden. Underviserne deltager aktivt i de månedlige nCBT-sessioner, og de holder løbende kontakt med Alice og hendes team for at støtte dem i de daglige udfordringer, som de personer, de har ansvaret for, står over for. "Det er en livslang tilgang", siger hun. "Jeg lever mine patienters liv sammen med dem. Nogle gange laver vi sjove ting som at gå ud og danse sammen. Det hjælper mig med at forstå, hvad de føler."