For at læse hele artiklen af Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna og Ayman Kilany, klik venligst på her. 

En nylig undersøgelse i Egypten interviewede 40 mødre til børn, der lever med Fragilt X-syndrom, og fokuserede på udfordringer med diskrimination og neuropsykiatriske tilstande. 47,5% af mødrene havde et neuropsykiatrisk problem, 5% angst, 2,5% komorbid depression og 40% svær depression. De rapporterede også, at de var udsat for en høj grad af diskrimination under hele deres moderskab. 

Der er meget få studier, der diskuterer de udfordringer, som mødre til børn med FXS står over for. Faktisk er det sjældent, at man undersøger, hvordan den primære omsorg, diskrimination, ensomhed og depression påvirker sådanne mødre med fokus på geografiske og sociokulturelle forskelle. Dette er en af de første undersøgelser, der dykker dybt ned i virkeligheden for mellemøstlige mødre til børn, der lever med FXS. 

Ud over at afsløre, at størstedelen af disse mødre er ramt af neuropsykiatriske problemer, peger undersøgelsen også på vigtige sociale mangler. Som primære omsorgspersoner sagde 96% af de deltagende mødre, at de havde forladt deres job for at tage sig af deres børn, der lever med FXS. Ældre mødre udviste et øget niveau af stress og bekymring for deres børns fremtid og eventuelle afhængighed af dem, når de blev ældre. Mere end halvdelen af mødrene oplevede uretfærdig behandling i form af skam og skyldfølelse over at være årsag til deres barns FXS. Nogle afslørede også, at de blev bebrejdet af deres egne familiemedlemmer, herunder deres mænd, for at være årsagen til deres barns ‘manglende disciplin’. Mødre, der bor i landområder, fandt, at stigmatiseringen og diskriminationen omkring dem var mere omfattende end i byområderne. Mens færre end 20% bekræftede, at de var i stand til at klare sig alene, sagde over 62%, at de havde et nært familiemedlem til at støtte dem. Kun 20% havde modtaget støtte fra sundhedspersonale. 

Der er behov for flere undersøgelser af, hvordan det påvirker FXS-pleje på tværs af forskellige kulturer. Den nuværende EURORDIS undersøgelse undersøger, hvordan det at leve med en sjælden sygdom påvirker personen med sygdommen og dennes omsorgspersoner/familiemedlemmer. Vi kan indsamle information om FXS og se på lokaliteter, hvis der er mindst 30 respondenter fra det pågældende land. Svar venligst her.