Sidste år startede Michal og Eva Bednarik Slovakiets første familieorganisation for skrøbelig X nogensinde. Dengang kendte Bednarik-parret ingen andre familier, der havde børn med en FX-diagnose, men i dag har de hjulpet flere familier i hele Slovakiet med deres FXS-rejse og fundet deres eget formål undervejs. FraXI er taknemmelig for, at Michal og Eva har delt deres historie med os og gjort os opmærksomme på noget, som vi sjældent taler om, når det gælder livet efter at have fået en FXS-diagnose - ensomhed. 

Vejen til at diagnosticere FXS hos deres sønner var ikke let for Michal og Eva. De begyndte at lægge mærke til, at Šimonko, deres førstefødte, ikke udviklede sig i samme tempo som andre babyer på hans alder, og derfor gik de til en neurolog. I første omgang var mistanken autisme, men da han var halvandet år gammel, blev Šimonko og hans forældre henvist til en genetisk test. Eva var allerede gravid med deres anden søn Miško. Ventetiden, der fulgte, var de sværeste og mest stressende seks måneder i Bednariks’ liv.  

Efter flere forsinkelser og skuffelser kunne Bednariks modtage en FXS-diagnose for deres to drenge - Šimonko med den fulde mutation og Miško på grænsen. Det var følelsesmæssigt brutalt at få en diagnose på en tilstand, de ikke kendte noget til, men intet kunne forberede Michal og Eva på den isolation, der fulgte. For første gang følte Bednarik-parret, som altid havde noget spændende i gang i deres liv, at der ikke var noget derude for dem. Michal og Eva følte sig fanget i en boble af ensomhed. De kendte absolut ingen andre familier i Slovakiet, som havde et barn med FXS, og for at gøre det hele endnu værre gjorde den manglende viden om sygdommen blandt fagfolk det næsten umuligt for dem at finde et eksternt støttesystem. “Ensomhed er farlig,” reflekterer Michal. “Den kan få dig til at træffe forfærdelige beslutninger, fordi du er bange.”

Ingen taler om, hvor isolerende det kan være at få at vide, at en af ens kære har en sjælden sygdom. Meget få klinikker rundt om i verden er parate til at give forældre den følelsesmæssige støtte, de har brug for efter en diagnose, og endnu færre er klar til at give råd om egenomsorg. “At lære at være okay, så vores sønner kunne være okay, var den største udfordring for mig og Eva”, husker Michal. “Ingen andre vidste eller forstod, hvad vi gik igennem. Vi havde kun hinanden.” 

Til sidst besluttede Eva og Michal, at nøglen til at overvinde ensomheden var at finde andre familier med FXS. “Vi ønskede ikke, at nogen skulle gå igennem det, vi gik igennem. Vi ville have, at flere familier som os skulle vide, at vi er her for dem, og at vi kan gøre det her sammen.” Derfor startede de Slovakian Civic Association for Fragile X og opdagede, at de slet ikke var alene. Et år senere er deres organisation nu en del af FraXI-familien. 

“Når ensomheden kommer til dig, er mod din bedste ven,” siger Michal. “Vi var nødt til at være modige og frygtløse over for vores sønner. Vi forvandlede vores boble af ensomhed til en cirkel af kærlighed. Vi vil gerne finde flere familier som vores, så vi alle kan støtte hinanden på vores rejse, for hvis vi skal være ensomme, kan vi lige så godt være ensomme sammen!”

Da tingene blev bedre, opdagede Šimonko og Miško, at der var en hel verden derude, som ventede på dem. Gemt i cykelanhængere bag deres forældres cykler udforsker Šimonko og Miško verden på hjul. ’Foran har vi kontrollen, og vi kører på en måde vores familie gennem alle disse smukke stier. Og når vi kigger tilbage, kan vi se vores drenge grine og nyde verden omkring dem. Det er vores yndlingsbeskæftigelse!“

Michals største drøm for 2026 er at forvandle sin families kærlighed til cykeleventyr til en mission for at skabe opmærksomhed om FXS. Bednariks gør sig klar til en tredages cykeltur langs Donau til sommer, og de håber, at deres idé vil inspirere andre familier med børn, der lever med intellektuelle handicap og neurologiske udviklingsforstyrrelser. Michal og Eva har tre cykelanhængere, som de låner gratis ud til lignende familier i Slovakiet. “Her i Slovakiet kan penge være en udfordring. Et ærligt tak og et smil er mere end nok for os!” siger Michal. 

EURORDIS har udviklet en ressource til at hjælpe dem, der lever med en sjælden sygdom, og deres familier. Se venligst Mentalt sund værktøjskasse for ressourcer til, hvordan du kan passe på dig selv. Hvis der ikke er en skrøbelig x-støttegruppe i dit land, bedes du Tag kontakt til FraXI og vi kan hjælpe dig med at starte en.