Fragile X International (FraXI) er stolt over at begynde 2026 med at annoncere den kommende oprettelse af Fragile Xchange, FraXIs globale digitale platform, der er designet til at give pålidelige oplysninger af høj kvalitet og muligheder for læring, deling og forskning for personer og familier, der er berørt af Fragilt X-syndrom (FXS). 

Udviklingen af Fragile Xchange er støttet af en bevilling fra Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Timingen af denne støtte er særlig vigtig, da den kommer lige før den planlagte lancering af Fragile Xchange-appen og det internationale register, milepæle, der yderligere vil udvide platformens rækkevidde og indflydelse på verdensplan.

Hvad er Fragile Xchange?

Fragile Xchange er FraXI's internationale, online- og app-baserede platform for Fragile X-samfundet. Den udvikles som et pålideligt, centralt knudepunkt, hvor familier (såvel som klinikere og forskere) kan få adgang til opdateret information, dele viden og bidrage til forskning.

Platformen vil i sidste ende omfatte:

• Pålidelig, tilgængelig information om Fragilt X Syndrom
• Et internationalt register designet til at generere evidens fra den virkelige verden
• Indsamling af kliniske data og livskvalitetsdata
• Muligheden for at udrulle undersøgelser gennem appen
• Ressourcer til familier og fagfolk over hele verden

Tilsammen har disse elementer til formål at forbedre forståelsen af FXS, støtte familier, uanset hvor de bor, og hjælpe med at drive forskningen fremad.

Projektet udgør en vigtig del af den bredere Fragile Xchange-platform og leveres i to sammenhængende faser.

Fase 1: Digital uddannelse af høj kvalitet
Bevillingen støtter udviklingen af professionelt, digitalt uddannelsesmateriale, som vil blive gjort frit tilgængeligt online, primært via YouTube og FraXIs hjemmeside. Disse professionelt skrevne videoer vil indeholde førende klinikere og eksperter og vil dække nøgleemner som f.eks:

• Symptomer og diagnose
• Fragilt X-genetik og -arv
• Terapier og interventioner
• Overgange til ungdom og voksenliv

Ved afslutningen af denne fase sigter FraXI mod at skabe et bibliotek med ca. 10 korte, tilgængelige videoer, der er designet til at hjælpe familier og fagfolk med bedre at forstå Fragilt X-syndrom. Derudover vil projektet indsamle og tilpasse materialer fra Fragilt X-organisationer over hele verden for at skabe et fælles centralt ressourcebibliotek, som nationale og lokale partnere kan bruge til uddannelse og bevidstgørelse. Alt indhold vil blive gjort tilgængeligt med automatisk AI-oversættelse for at understøtte global adgang.

Fase 2: Lancering af Fragile Xchange-appen
Den anden fase, som bygger direkte på dette arbejde, er lanceringen af Fragile Xchange-appen. Appen vil samle links til de nye digitale ressourcer, hjemmesiden og YouTube-indhold, hvilket gør pålidelig information om fragilt X let tilgængelig via mobile enheder for familier over hele verden.

Hvad er Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Boston Scientific Foundation Europe blev etableret i 2018 og støtter Europa-baserede non-profit organisationer, der forbedrer sundhed og trivsel gennem innovative digitale sundhedsløsninger. BSFE fokuserer på projekter, der har varig effekt, især dem, der forbedrer adgangen til pleje og giver folk mulighed for at komme i kontakt med digitale ressourcer, der understøtter både fysisk og mental sundhed. Klik her for at få mere at vide. 

Hvordan vil BSFE understøtte FraXI?

BSFE's bevilling støtter Fase 1 af Fragile Xchange-projektet, Det giver FraXI mulighed for at udvikle indhold og materialer på et højt fagligt niveau. Videoerne og ressourcerne vil fokusere på praktisk, evidensbaseret information til støtte for familier - især dem, der for nylig har fået en Fragilt X-diagnose - og klinikere, der søger klare, tilgængelige forklaringer.

Vores tak

FraXI er dybt taknemmelig over for Boston Scientific Foundation Europe og dets fantastiske team for deres tillid og støtte. Denne bevilling er et vigtigt skridt i retning af at styrke Fragile Xchange som en pålidelig, global platform for Fragile X-samfundet på et kritisk tidspunkt i dets udvikling.