Den 20. juni 2025 i Padua, Italien, blev den afdøde professor Alessandra Murgia og hendes livsværk fejret ved International workshop om Fragilt X-syndrom organiseret af professor Giorgio Perilongo med hjælp fra Motore Sanita, i det smukke Palazzo Bo. Workshoppen blev efterfulgt af et regionalt møde den 21. juni på børnehospitalet på universitetet i Padua. 

Professor Alessandra Murgia, som for nylig gik bort og efterlod sig en arv af hjælp til at forbedre viden om og pleje af børn og familier, der lever med FXS, blev hædret ved den internationale workshop om FXS i Padua. Professor Murgia var en af Fragile X Internationals videnskabelige rådgivere og meget aktiv i vores samfund.

Arrangementet havde deltagelse af internationalt anerkendte eksperter, der ligesom professor Murgia har viet deres liv til at opnå fuld social inklusion og forbedret klinisk forståelse af dem, der lever med FXS. De vigtigste diskussionspunkter omfattede behovet for bredere forskning, diagnosticering og forståelse af mosaik, undersøgelse af innovative biomarkører og behandlingsformer, internationalt samarbejde og kliniske modeller for levering af tværfaglig pleje til personer med FXS. 

Et opfølgende regionalt møde i Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' blev afholdt den 21. juni, hvor forskellige grupper fra 11 regioner i Italien mødtes for at diskutere spændende initiativer. Du kan få mere at vide om den italienske forening for fragilt X-syndrom her.