De fleste af os kan lide at træffe beslutninger for os selv: hvad vi vil have til morgenmad, eller hvad vi vil have på i dag. Det er det, autonomi handler om. Det er at give folk mulighed for, hvor det er muligt, at træffe deres egne beslutninger om deres liv og eventuel medicinsk behandling. Mennesker med FXS har samme ret til autonomi som alle andre, men det er ikke altid ligetil. Det er nyttigt at skelne mellem børn og voksne.
Børn
I mange lande er man et barn, indtil man fylder 18 år, men i nogle lande er man 16 eller endda 14 år. Ifølge loven kan en forælder i de fleste lande træffe en beslutning på barnets vegne, indtil det bliver voksent, f.eks. indtil det fylder 18 år. Det gælder for børn med FXS, som det gælder for alle andre. Det betyder, at hvis et barn med FXS besøger en læge, vil lægen bede om forældrenes samtykke, før han eller hun foretager sig noget. Det er dog god praksis, at lægen diskuterer spørgsmålet med barnet og, afhængigt af dets alder, kontrollerer, at det er indforstået med procedurerne. Hvis barnet ikke er enig, skal lægen beslutte, om fordelene ved behandlingen opvejer eventuelle gener for barnet.
Nogle lande tillader, at et barn, der har samme modenhed og forståelse som en voksen, selv kan give samtykke til medicinsk behandling uden at involvere en forælder. Det er dog ikke alle lande, der tillader dette og stadig kræver samtykke fra en forælder.
Voksne
Når man er blevet voksen (normalt 18 år), kan man som regel selv træffe beslutninger om medicinsk behandling, hvor man bor, hvem man møder osv. Det gælder dog kun, hvis de har “retlig handleevne”. “Retlig handleevne” betyder, at personen har den nødvendige forståelse til at træffe beslutningen. De præcise regler varierer fra land til land, men generelt handler det om at spørge, om en person (1) forstår de relevante oplysninger og (2) kan bruge oplysningerne til at træffe en beslutning.
Generelt er barren for kapacitet sat lavt. Det betyder, at en person kun behøver at forstå de vigtigste fakta om en beslutning og ikke behøver at forstå alle detaljerne. Så for at tage en pille kan det være nok at vide, at de skal sluge pillen, og at det vil få dem til at føle sig bedre tilpas. De behøver ikke at forstå den kemiske forbindelses natur.
De fleste lande respekterer en persons selvbestemmelse, også selv om deres beslutning opfattes som tåbelig. Vi har ret til at begå fejl! Så hvis du er bekymret for, at en voksen med FXS træffer en dårlig beslutning og ønsker at gribe ind, skal du vise, at de ikke har kapacitet til det (dvs. at de ikke forstår, hvad de gør). Det ville ikke være nok bare at vise, at de ville skade sig selv med beslutningen. Det kan være meget svært for familiemedlemmer, hvis de mener, at personen med FXS træffer en dårlig beslutning. Loven kan give dem mulighed for at gøre det, medmindre det kan bevises, at de ikke forstår, hvad de gør.
De fleste lande bruger en “problemspecifik” tilgang til handleevne. Det betyder, at selv om en person ikke har forståelsen til at træffe en kompleks beslutning, kan vedkommende stadig have ret til at træffe enkle beslutninger. For eksempel kan en person med FXS mangle evnen til at oprette et testamente, men kan godt have evnen til at beslutte sig for at gå med en grøn top.
Hvis en person med FXS mangler handleevne, skal der træffes beslutninger på deres vegne. Der er stor forskel på, hvordan det forholder sig i de forskellige lande. I nogle lande er det muligt at udpege en værge til at træffe beslutninger på deres vegne. Ofte er det en forælder, men det kan også være en søskende eller en anden omsorgsperson. I andre lande er det muligt for fagfolk at træffe beslutninger på vegne af en person uden handleevne i samråd med familien. Hvis en person med FXS nærmer sig voksenalderen og måske ikke er i stand til at træffe nogle beslutninger, vil det være en god idé at få juridisk rådgivning om, hvorvidt der skal oprettes et værgemål, eller hvilke juridiske regler der gælder.
Se også vores afsnit om sårbarhed og samtykke, seksualitet og relationer.
