Adfærd kan dække over mange aspekter af Fragilt X Syndrom (FXS). Nogle former for adfærd er charmerende og idiosynkratiske, mens andre kan forstyrre dagligdagen. Nogle former for adfærd kan være forbundet med samtidige tilstande som autisme, ADHD, angst og depression. Ofte er der tale om en kombination af ovenstående, som er unik for den enkelte, og hvor adfærden ændrer sig i løbet af livet. Det er vigtigt at identificere eventuelle samtidige tilstande ved hjælp af en professionel vurdering og at få professionel støtte til at vurdere og håndtere udfordrende adfærd.

Når du taler om adfærd, bedes du identificere Styrker af personen med FXS, og bygge videre på disse styrker som et aspekt af at hjælpe med at tackle adfærd, der kan være udfordrende.

Oplysningerne i dette afsnit giver et overblik over, hvad der kan være et komplekst og indbyrdes forbundet emne, hvor disse forskellige aspekter ses i forskellige kombinationer hos forskellige mennesker. Der findes ikke en tilgang til terapi, der passer til alle - det, der kan hjælpe én person, hjælper måske ikke en anden. Det er vigtigt at diskutere, hvilke terapier der kan være gavnlige for en person, med de relevante fagfolk.

Dette afsnit dækker:

Et billede af en hjernemodel lavet af modelleringsmasse i forskellige farver for forskellige områder af hjernen.

Autisme

Personer med Fragilt X-syndrom (FXS) kan også have autismelignende træk eller opfylde kriterierne for autisme. Nogle af dem med autisme ser deres karakteristika som en identitet og ønsker ikke at ændre sig, da det er deres personlighed og personlighed. Vær opmærksom på de positive, unikke træk, som autisme kan medføre.

Autisme er en neuroudviklingstilstand, der er kendetegnet ved vanskeligheder med social interaktion og kommunikation og ved begrænsede eller gentagne tanke- og adfærdsmønstre. Håndtering af adfærd forbundet med autisme kan nogle gange kræve specialiseret støtte. Autismespecialister og adfærdsterapeuter vil være i stand til at vurdere enkeltpersoner for at afgøre, hvilke adfærdsterapier der kan være gavnlige.

Gentagen adfærd kan være almindelig ved FXS og autisme, men ved FXS kan den gentagne adfærd være et særskilt træk og ikke knyttet til en autismediagnose, da andre autismekriterier ikke er opfyldt. Nogle undersøgelser har vist, at repetitiv adfærd kan hænge sammen med ændringer i rutiner og/eller angst. Du kan læse mere om dette i denne ressource på Repetitiv adfærd.

Anvendt adfærdsanalyse (ABA) er den mest almindelige adfærdsterapi for autisme. Der er en ekstra sektion, som kan tilgås for information om ABA-terapi. ABA er ikke den eneste tilgængelige terapi; andre omfatter Naturalistic Developmental Behavioural Interventions (NDBI), tale- og sprogterapier, Developmental Individual differences Relationship based (DIR) terapier og tilpasset kognitiv adfærdsterapi (CBT). Der er også separate afsnit med flere detaljer for Ergoterapi og Tale- og sprogterapi.

NDBI'er er legebaserede tilgange til terapi, som kombinerer principperne i ABA-terapi med udviklingsmæssige og sociale tilgange. Det er ofte nyttigt for små børn, da det kan hjælpe med at bruge deres valg af aktiviteter til at opbygge kommunikative, kognitive og sociale færdigheder. Ud fra dette kan NDBI-terapi så gå i retning af at udvikle motivation, uafhængighed og reagere på flere signaler. Det kan være et godt valg for små børn med FXS, da de har tendens til at være meget socialt motiverede.

DIR-terapier fokuserer på følelsesmæssige forbindelser og fælles oplevelser for at opbygge færdigheder i lighed med NDBI'er, men kan være mere velegnede til ældre børn, teenagere og voksne. Hvis en person f.eks. udtrykker interesse for at bage, kan det bruges til at lære færdigheder som at følge instruktioner, læse en opskrift og sekventielle opgaver ved hjælp af en aktivitet, som er sjov for alle involverede.

CBT til personer med autisme er tilpasset traditionel CBT. Traditionel CBT er en samtaleterapi, der bruges til at hjælpe med at forstå følelser, tanker og adfærd, hvilket kan hjælpe med at håndtere angst, rigid tænkning og følelsesmæssig regulering. Traditionel CBT er måske ikke egnet til personer med autisme, fordi de bearbejder deres omgivelser anderledes end personer uden autisme. Mennesker med autisme kan have svært ved at identificere følelser (kendt som alexithymi) eller have en sort-hvid (bogstavelig) tankegang, som ikke nødvendigvis er kompatibel med traditionel CBT. Tilpasset CBT omfatter sensorisk og følelsesmæssig regulering, kognitive proprioceptionsøvelser og mindfulness for at øge ens forståelse af sine følelser, og hvordan de interagerer med omgivelserne. Dette kan gøres ved at bruge et klart og bogstaveligt sprog, visuelle hjælpemidler, rollespil og strukturerede sessioner for at sikre, at den enkelte får mest muligt ud af CBT.

Yderligere information Neurogenetiske lidelser har mere information tilgængelig på autismespektrum.

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Overaktivitet og impulsivitet kan være kendetegnende for FXS. De diagnosticeres ofte som Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). ADHD behandles ofte med medicin, men adfærdsterapi kan bruges sammen med eller uafhængigt af medicin. Ved FXS bør man først forsøge sig med adfærdsterapi, da den ofte er meget effektiv, og kun bruge medicin efter behov.

De fleste adfærdsterapier for ADHD fokuserer på at opbygge færdigheder i eksekutive funktioner og følelsesmæssig regulering. Typer af terapi, der egner sig til mennesker med ADHD, omfatter tilpasset kognitiv adfærdsterapi (CBT), træning af organisatoriske færdigheder (OST) og træning af sociale færdigheder.

Tilpasset CBT til mennesker med ADHD fokuserer på at håndtere udfordringer med eksekutive funktioner og følelsesmæssig regulering. CBT er velegnet til teenagere og voksne. Den har et andet fokus end traditionel CBT, der bruges til angst og depression. CBT kan bruges til at hjælpe med overspringshandlinger, tidsstyring, manglende fokus, impulsivitet og frustration. Tilgangene til at håndtere disse træk omfatter opdeling af store opgaver i mindre trin, effektiv brug af planlæggere og digitale påmindelser, omformulering af “alt eller intet”-tænkning og opbygning af følelsesmæssig modstandsdygtighed over for fejltagelser. Målet med CBT for mennesker med ADHD er at lære strategier til at håndtere symptomer og dermed reducere frustration.

OST fokuserer på at opbygge færdigheder til at tackle problemer med eksekutive funktioner. ADHD resulterer ofte i, at en person bliver overvældet, fordi vedkommende ikke er i stand til at behandle eller håndtere flere faktorer i sit miljø. Det betyder, at man er uorganiseret, kommer for sent, er ufokuseret eller har svært ved at prioritere opgaver. OST har til formål at lære den enkelte at bruge tjeklister og kalendere, opdele opgaver i mindre trin, prioritere opgaver og forberede sig på overgange mellem aktiviteter.

Nogle mennesker med ADHD kan have svært ved at begå sig i sociale situationer på grund af det nødvendige fokus, forståelsen af turtagning, undgå at afbryde og aflæse sociale signaler. Træning af sociale færdigheder er velegnet til ældre børn, unge og voksne og foregår i små grupper og gennem rollespil. Personer med Fragilt X-syndrom (FXS) imiterer ofte social adfærd og er meget socialt motiverede, og derfor vil modelleret social adfærd sandsynligvis være gavnlig.

Yderligere information Neurogenetiske lidelser har mere information tilgængelig for Overaktivitet og impulsivitet ved fragilt X-syndrom.

Angst

Mennesker med Fragilt X-syndrom (FXS) har ofte angst. Det kan omfatte en række forskellige typer som social angst, generaliseret angst og separationsangst. Social angst er særlig almindelig hos kvinder med FXS sammenlignet med mænd. At tackle angst kan hjælpe en person med FXS med at blomstre, og deres engagerede, hjælpsomme og venlige personlighed kan skinne igennem.

Selv om mange personer med FXS er socialt motiverede, har de ofte svært ved at begå sig i sociale situationer. Generaliseret angst kan vise sig i mange daglige aktiviteter. Ofte vil ændringer i rutiner eller ukendte miljøer sandsynligvis udløse følelser af angst. Personer, der oplever angst, kan støttes gennem adfærdsterapi såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT), eksponeringsterapi, mindfulness og opretholdelse af forudsigelige og konsekvente rutiner. Traditionel CBT bruges normalt til mennesker, der oplever angst, men hvis en person har autisme eller ADHD kan de have gavn af tilpasset CBT. Separationsangst ses oftest hos små børn, men det er måske ikke altid tilfældet. Det kan hjælpe at forklare personen på en alderssvarende måde, før der sker overgange, og opbygge tolerance over for adskillelse. Der er også mulighed for medicinering, f.eks. selektive serotonin-genoptagelseshæmmere (SSRI'er).

Du kan få flere oplysninger hos National Fragile X Foundation på Håndtering af angst for mennesker med FXS.

Depression

Depression og dårligt humør kan påvirke nogle mennesker med Fragilt X Syndrom (FXS). Der er flere faktorer, der kan bidrage til dette, herunder angst, social isolation, lavt selvværd, kommunikationsvanskeligheder og kronisk stress. Depression hos mennesker med FXS ser måske ikke ud som depression hos resten af befolkningen. Den kan vise sig som irritabilitet, nedlukning, tilbagetrækning fra aktiviteter, de normalt nyder, nedsat engagement i sædvanlige rutiner, øget selvstimulerende adfærd (stimming) eller selvberoligende adfærd, gentagne frustrationer og nedsat opmærksomhed eller motivation. Behandling af depression kan hjælpe personer med FXS til at leve et fuldt og lykkeligt liv, så de kan deltage i aktiviteter og engagere sig i omverdenen.

Traditionel CBT bruges normalt til mennesker, der oplever depression, men hvis en person har autisme eller ADHD kan de have gavn af tilpasset CBT. Derudover kan miljømæssig støtte til at reducere stressfaktorer og vedligeholde selvstændighed vil hjælpe en person til at føle sig mere rolig. Der er også mulighed for medicinering, f.eks. selektive serotonin-genoptagelseshæmmere (SSRI).

Et billede af en pige, der sidder i en sofa og holder en bamse, mens hun taler med en kvinde, der sidder på en stol overfor og holder et clipboard.

Adfærd, der udfordrer

En adfærd er udfordrende, hvis den forårsager skade på personen eller andre, eller hvis den forhindrer dem i at opfylde deres ønsker/potentiale. Ofte er det virkningen, der gør adfærden udfordrende (f.eks. at man ikke kan blive i skolen på grund af aggression). Eksempler på udfordrende adfærd er: selvskade, bide, skade på ejendom, trække i håret og seksuel adfærd/stirre offentligt. Husk også at bygge videre på Styrker af personen med FXS, da det øger selvværdet og er en produktiv måde at gøre det muligt for den enkelte at blomstre på.

Der er altid en grund til udfordrende adfærd. Ofte vil det være, fordi personen føler sig ude af kontrol, og adfærden resulterer i, at deres behov bliver opfyldt. Adfærden er deres måde at kommunikere på, at de har brug for noget.

Dette afsnit omfatter:

Typer af adfærd, der kan være udfordrende

Her er nogle af de former for adfærd, som kan være udfordrende:

Selvskade

Selvskadende adfærd kan ses hos personer med intellektuel funktionsnedsættelse og kan være vanskelig at håndtere og forstå. Selvskadende adfærd refererer til ikke-tilfældig adfærd, som personen selv har igangsat, og som har potentiale til at være skadelig. Det omfatter typisk at slå sig i hovedet, bide i hånden og kradse sig, men listen er ikke udtømmende. At identificere årsagen til den selvskadende adfærd vil hjælpe med at håndtere og forsøge at mindske adfærden. PEACE-akronymet kan hjælpe med dette:

  • P: Smerte
  • E: Miljø
  • A: Angst
  • C: Kontrol
  • E: Udmattelse

Hvis man finder ud af, om en af de ovenstående ting kan være årsag til adfærden, kan det hjælpe med at reducere sandsynligheden for eller sværhedsgraden af den selvskadende adfærd. Personer med en intellektuel funktionsnedsættelse vil sandsynligvis have svært ved at kommunikere, hvilket fører til selvskadende adfærd. Ved at håndtere årsagen til adfærden er der mindre sandsynlighed for, at den opstår. Cerebra har en mere omfattende guide til håndtering af selvskade.

Selvskade

Selvskade er ikke det samme som selvskadende adfærd, men det kan også være svært at håndtere. Selvskade omfatter adfærd som at skære, brænde, pille i huden og hive i håret. Selvskade er som regel et resultat af overvældende følelser eller oplevelser. Det adskiller sig fra selvskadende adfærd, hvor motivationen som regel er noget andet end at forårsage fysisk smerte. Selvskade ses oftere hos personer med en mindre alvorlig intellektuel funktionsnedsættelse og kan derfor være mere almindelig hos kvinder med Fragilt X-syndrom. Det er svært at hjælpe en nærtstående, der skader sig selv, men det kan hjælpe at komme til bunds i årsagen og behandle eventuelle underliggende psykiske vanskeligheder. Du kan finde flere oplysninger om psykiske problemer i afsnittene om angst og depression, og mere information om selvskade kan findes på Young Minds’ hjemmeside i afsnittet om selvskade.

Bider og tygger

At bide og tygge er en almindelig adfærd hos personer med Fragilt X-syndrom (FXS). Det kan omfatte at tygge på genstande og bide sig selv. At bide og tygge er ikke nødvendigvis en udfordrende adfærd i sig selv, hvis den omdirigeres til noget sikkert, f.eks. en bidering eller en genstand, der er specielt designet til at blive tygget på. Der kan være mange forskellige årsager til, at barnet bider og tygger. Disse omfatter behov for at søge sanser, selvstimulerende adfærd (stimming), angst og frustration. Ud over at bruge genstande, der er specielt designet til at bide og tygge, kan det at bruge sugerør til at drikke eller tilbyde sprøde snacks hjælpe med at erstatte udfordrende adfærd i forbindelse med at bide og tygge.

Følelsesmæssige udbrud

Mennesker med FXS har nogle gange svært ved at kontrollere deres følelser og adfærd på en måde, som andre finder acceptabel. Stærke følelser kan føre til følelsesmæssige udbrud. Problemer med at håndtere følelser kaldes følelsesmæssig dysregulering. Dysregulering kan gøre det svært for dem at styre deres følelser, skabe udfordringer i deres venskaber/relationer og gøre det vanskeligt at fokusere på indlæring.

Personer med FXS kan være mere tilbøjelige til følelsesmæssig dysregulering, da de føler deres følelser stærkere, eller de kan have svært ved at genkende deres følelser (alexithymi). Det betyder, at situationer, som andre måske ikke finder belastende, kan være svære for dem. Det er der medicinske grunde til - det er ikke fordi, de er ‘uartige’ eller prøver at være besværlige.

Nogle tegn på følelsesmæssig dysregulering omfatter: nedsmeltninger (eksplosive reaktioner som vrede eller angst), nedlukninger (bliver meget stille og ureagerende), rastløshed (har svært ved at sidde stille) eller tilbagetrukket adfærd (undgår andre eller aktiviteter).

Denne adfærd handler ikke om, at personen ‘opfører sig dårligt’, men om, at personen viser, at han eller hun er overvældet eller har svært ved at håndtere sine følelser. Personer med FXS kan have svært ved at kommunikere verbalt, så deres handlinger kan være udtryk for, at de viser dig, hvad de føler. Når det sker, er det vigtigt at bevare roen og være forstående. At skabe et trygt miljø hjælper barnet med at regulere og styre sine følelser bedre. Prøv at give empatiske svar og undgå at straffe.

Selv om det kan være svært at håndtere følelsesmæssig dysregulering, er der nogle strategier, som kan være nyttige. For det første skal du opretholde regelmæssige rutiner og stille steder, hvor det er muligt. Forudsigelige omgivelser vil reducere sandsynligheden for udbrud. Hvis de får et udbrud, så prøv at finde et beroligende miljø. For det andet kan brug af sensoriske redskaber/legetøj hjælpe med at berolige dem. Brug f.eks. tyngdetæpper eller hovedtelefoner. Derudover kan du opmuntre Aktiviteter i bevægelsespausen eller lær dem vejrtrækningsteknikker (f.eks. at blæse bobler eller lade som om, de puster på en varm chokolade). Giv dem også en taktil aktivitet, f.eks. at lege med sand eller sortere perler. Det giver dem noget at fokusere på og giver dem mulighed for at frigøre energi.

Mere information er tilgængelig fra denne ressource på Hjælp til børn med dysregulering.

Aggressiv adfærd/skader andre

Vi begår alle fejl, når vi vokser op, men for dem med ekstra behov kan det være sværere at navigere og løse. Aggressiv adfærd er ofte en metode til at kommunikere, at noget er galt, og kan skyldes frustration. Stærke følelser og udbrud kan nogle gange resultere i, at en person kommer til skade, eller at genstande går i stykker.

Når personer med Fragilt X-syndrom (FXS) falder til ro, er de som regel meget undskyldende og angrende over den skade, de har forvoldt. Afhængigt af den pågældende person kan det være hensigtsmæssigt at hjælpe dem med at løse resultatet af deres adfærd. Forklar f.eks., at de har såret nogen, og at en undskyldning er det rigtige næste skridt, eller få dem til at hjælpe med at rydde op efter sig. Gør det klart, hvad der er rigtigt og forkert, og brug situationen som en mulighed for at lære. Trusler og straf fører ikke til ændret adfærd eller nedtrapning af situationen.

Det kan være svært at identificere, hvad der forårsager aggressiv adfærd, men finde ud af, hvad der forårsager adfærden kan hjælpe med at finde ud af, hvordan den skal håndteres. At reducere udløsende faktorer for adfærden kan hjælpe med at reducere selve adfærden.

En anden metode, der kan virke, er at omdirigere adfærden, hvis det er sikkert at gøre det. Hvis en person f.eks. har tendens til at slå, kan det at give vedkommende bløde puder eller en sandsæk hjælpe med at reducere skader på genstande eller andre mennesker.

Seksuelt upassende adfærd

Se venligst det separate afsnit om Seksualitet, som omfatter diskussioner om seksuel adfærd, der kan være upassende eller udfordrende. Det kan omfatte gentagelse af seksualiseret sprog, seksuel stirren, besættelse af andres kropsdele, selvstimulering i offentligheden og seksuel berøring af andre uden samtykke.

Find ud af, hvad der forårsager en adfærd

Cerebra har en Tjekliste for adfærd hvilket kan være et nyttigt værktøj.

Nedenfor er nogle mulige årsager til udfordrende adfærd. Det er ikke en udtømmende liste, men det kan være nyttigt at tænke over, hvorfor din kære udviser denne adfærd. At forstå den udløsende faktor for adfærden kan hjælpe med at håndtere udfordrende adfærd og deeskalering. 

Smerte

Smerter er lette at overse. Din kære er måske ikke i stand til at fortælle dig, at han eller hun har ondt, og det er måske ikke indlysende (f.eks. forstoppelse eller øreinfektioner), så det er vigtigt at overveje alle tegn. Tegn, du skal holde øje med, er: ansigtsudtryk, gråd, manglende evne til at være stille, ændringer i spise- eller sovemønstre. Smerter kan forårsage både fysisk og følelsesmæssig stress, så det er vigtigt at overveje, om det kan være en relevant faktor. Der er mere information tilgængelig på smerter hos mennesker med FXS.

Undgåelse af sanseindtryk

Mennesker med Fragilt X-syndrom (FXS) kan blive overvældet af for mange sanseindtryk (f.eks. høje lyde) eller specifikke sanseindtryk, som de finder forstyrrende (f.eks. et blinkende lys). Det kan resultere i, at de udviser ængstelig adfærd. Tegn, man skal være opmærksom på, er: at bevæge sig væk fra bestemte lyde/lys/strukturer, at søge bestemte sanser (f.eks. kram), at pille for meget ved ting eller andre tegn på uro. Se venligst afsnittet om ‘Sensorisk bearbejdning’.

Opfyldelse af behov

Ofte kan udfordrende adfærd være en metode til at få det, man har brug for. Hvis personen f.eks. ønsker 1:1 opmærksomhed, kan han/hun have lært, at når han/hun tisser i bukserne, hjælper nogen ham/hende med at skifte tøj, og så bruger han/hun det at tisse i bukserne til at få det, han/hun har brug for, 1:1 opmærksomhed (bemærk venligst, at med FXS, befugtning kan også være forårsaget af muskelslaphed).

Et andet eksempel på behovstilfredsstillelse kunne være: Personen ved, at hvis han slår nogen, bliver han sat på gangen, så han bruger måske det at slå nogen som et middel til at flygte fra en overvældende situation. Nogle former for adfærd er knyttet til et ønske om bestemte ting, f.eks. mad eller legetøj. Adfærden er et tegn på, at de ønsker denne genstand.

Angst

Angst kan påvirke din elskedes søvn, forårsage dårligt humør eller få dem til at føle sig utilpas. Det kan resultere i, at de udviser udfordrende adfærd. Adfærden kan udløses af en stressende begivenhed eller situation. Hvis du kender den udløsende faktor, kan det være nyttigt at tage fat på den; hvis ikke, kan generelle afslapningsteknikker være nyttige. Tegn, man skal være opmærksom på, er: at undgå situationer eller begivenheder, at klamre sig til en anden person, at virke anspændt, at græde eller vise andre tegn på lidelse. Bemærk, at generel angst og social angst kan optræde samtidig med FXS. Din læge kan rådgive om behandling af angst. Der er mere information ovenfor i Angst afsnit.

Lavt humør

Lavt humør kan medføre udfordrende adfærd. Lavt humør kan have mange årsager, f.eks. smerter, ubehag og angst. Hvis det er tilfældet, kan du prøve at ændre miljøet eller aktiviteten og gøre noget, som personen kan lide, for at prøve at få humøret op. Det kan forbedre deres adfærd.

Tegn, man skal holde øje med i forbindelse med dårligt humør, omfatter: undgåelse af en aktivitet eller mennesker, lav interesse for ting, manglende smil eller latter eller gråd. Depression kan være en ledsagende tilstand til FXS, så søg råd hos en professionel, hvis du har mistanke om depression. Der er mere information ovenfor i afsnittet om Depression.

Søvnvanskeligheder

Søvn er afgørende for os alle. Hvis din kære er træt, kan det være årsagen til hans eller hendes adfærd. Der kan være underliggende årsager til søvnproblemerne, f.eks. angst, smerter eller ubehag (for mere information, se venligst vores information om sove). Tegn, man skal være opmærksom på, er: at vågne om natten, ikke sove ret længe, have brug for at sove hos forældrene eller være træt i løbet af dagen.

Forandring

Forandringer er svære for os alle, men især for mennesker, der er tiltrukket af rutiner, som dem med FXS. Overvej, om der er sket store ændringer i livet for personen med FXS. De kan have brug for støtte til at arbejde sig igennem disse forandringer. Prøv at tale med din elskede om eventuelle nylige ændringer, og opmuntr ham eller hende til at fortælle om sine følelser.

Mere information er tilgængelig på årsager til udfordrende adfærd.

Ressourcer

Håndtering af udfordrende adfærd

Oversigt

Når du håndterer udfordrende adfærd, skal du overveje disse spørgsmål:

  • Kan adfærden være tegn på et helbredsproblem (f.eks. tandpine eller problemer med synet)?
  • Hvad forsøger personen at sige med denne adfærd?
  • Undersøg adfærden: Hvis du ændrer noget, stopper det så adfærden?
  • Er der et mønster i adfærden? (Det kan være nyttigt at registrere begivenhederne)

Der er ingen hurtig løsning, men det kan være nyttigt at finde ud af, hvad der forårsager opførslen (se finde ud af, hvad der forårsager en adfærd).

Prøv at udvikle kommunikation færdigheder ved at opmuntre og lære personen med FXS at vise eller fortælle dig, hvad de vil have. Adfærd kan ofte stamme fra frustration og manglende evne til at kommunikere et behov eller en følelse. At arbejde med kommunikationsfærdigheder er en positiv måde at håndtere udfordrende adfærd på.

Tilskynd din elskede til at tale med dig om den vanskelige situation, så de udvikler evnen til at kommunikere deres følelser og behov. Det er vigtigt, da de uundgåeligt vil havne i situationer, hvor deres adfærd ikke bliver forstået, og hvor det er nødvendigt at kommunikere, hvad de har brug for. Det tager tid og tålmodighed at udvikle denne færdighed, det kommer kun gradvist, men alle forbedringer hjælper den enkelte. Vær opmærksom på, at kommunikation også kan være forbundet med generthed og et ønske om ikke at genere nogen. At være klar over, hvornår det er passende at tale om sine behov, og at give vejledning i at forsvare sig selv kan være styrkende.

Efter en hændelse, når tingene er faldet til ro, skal du tale med din elskede om, hvad der skete før adfærden, selve adfærden og resultatet af adfærden (Antecedent - Adfærd - Konsekvens). Se, om der er noget, der kan forklare, hvorfor adfærden opstod, og tag fat på disse udløsende faktorer for at mindske fremtidige problemer. Se venligst afsnittet om ABA-terapi for yderligere information om denne teknik.

Det kan være svært at forebygge udfordrende adfærd, men hvis man forstår, hvorfor adfærden opstår, kan man tage skridt til at forsøge at forhindre den. Tænk på, hvornår det er mest sandsynligt, at adfærden opstår, og hvad der udløser den, f.eks. i supermarkedet eller med stærkt lys. Prøv så at nærme dig situationen roligt og langsomt og undgå de udløsende faktorer, når det er muligt (brug f.eks. solbriller). Du kan tale din elskede igennem situationen og holde øje med, hvornår han eller hun begynder at blive stresset. Efterhånden som de bliver mere trygge, kan du prøve at opmuntre dem til at være mere selvstændige ved ikke at berolige dem så meget og lade dem få tid til at tage omgivelserne/situationen ind. Det er okay at sænke forventningerne og give slip på noget eller endda vælge utraditionelle løsninger for at forebygge udfordrende adfærd, selv om det strider mod din intuitive opdragelse.

Hvis din elskede udviser alvorlig udfordrende adfærd, skal du bede om hjælp. Udfordrende adfærd kan være svær at håndtere, og du behøver ikke at gøre det alene. Ræk især ud efter hjælp, hvis du tror, at der kan være et underliggende helbredsproblem, der er en pludselig nedgang i adfærden, de skader sig selv eller andre, eller du har svært ved at klare det.

Se venligst også Hurtig guide til udfordrende adfærd.

Støtte til positiv adfærd

En måde at bekæmpe udfordrende adfærd på er at fokusere på positiv adfærd. Tanken er, at den udfordrende adfærd vil aftage ved at lære en mere hensigtsmæssig adfærd. For at støtte bedre adfærd skal du acceptere, at der ikke er noget galt i, at din elskede ønsker opmærksomhed eller at undslippe en situation, men i stedet lære din elskede at bruge forskellige strategier for at få dem. Positiv adfærdsstøtte har til formål at forstå årsagerne til adfærden og give den enkelte færdigheder til at kommunikere mere effektivt, samtidig med at deres behov opfyldes.

En plan for positiv adfærdsstøtte kan bruges til alle aldre og betyder, at alle konsekvent bruger de samme teknikker og forstår den enkeltes mål. Planen kan bruges i alle sammenhænge, herunder i hjemmet, i skolen, i dagtilbud, hos venner eller i lokalsamfundet. Ideelt set vil planen være baseret på en funktionsvurdering, som udføres af en psykolog eller adfærdsspecialist. En funktionsvurdering har til formål at forstå adfærden og give ideer til, hvordan man kan reducere den udfordrende adfærd. Det kan tage et stykke tid, så det kan være nyttigt at forsøge at starte en plan selv.

Oprettelse af en plan for positiv adfærd

Challenging Behaviour Foundation har udarbejdet 8 trin til at hjælpe med at lave en plan, som er opsummeret nedenfor. De har deres egen ressource på eksempler på planer.

  1. Tænk over, hvilken adfærd du vil fokusere på. Giv det et navn, beskriv, hvordan det ser ud, og registrer hyppighed, sværhedsgrad og varighed.
  2. Hvorfor opstår adfærden? Eksempler er: at få opmærksomhed, at undslippe noget, at få en genstand eller at opfylde sensoriske behov. Brug dette til at lære personen, at han eller hun kan få det, han eller hun vil have, på andre måder. Hvis de f.eks. har brug for opmærksomhed, kan de banke på din arm.
  3. Vær proaktiv. Bevar roen, og hold personen med FXS rolig og tilfreds, hvilket reducerer risikoen for, at der opstår udfordrende adfærd. For at gøre det kan du prøve at lave en liste over ting, de kan lide, og forsøge at indarbejde dem dagligt, f.eks. at male, bage eller tale om deres interesser. Andre tips er at rose dem og belønne positiv adfærd, ændre omgivelserne, så de passer til dem, sørge for, at de får en god kost og motion og opretholde en rutine.
  4. Skriv advarselstegn ned. Selv om adfærden virker spontan, kan der ofte være subtile tegn, f.eks. svedtendens, ansigtsudtryk, øget hjerterytme eller tempo. Når disse tegn er identificeret, kan man overveje, hvordan man kan hjælpe personen med at blive rolig, f.eks. ved at fjerne den udløsende faktor, bruge humor, ændre situationen eller give personen sensoriske hjælpemidler.
  5. Planlæg, når tingene bliver svære. Det er umuligt at forhindre al udfordrende adfærd, så det er godt at have en plan for, hvad man skal gøre, når tingene bliver vanskelige. Prøv først og fremmest selv at virke rolig og ideelt set få dem ind i et roligt miljø (det er ikke altid muligt, og det er ok). Prøv ikke at overvælde dem - hvad der virker, vil være specifikt for dem. Overvej f.eks. berøring (hårde berøringer eller ingen kontakt?), støj (musik eller støjdæmpende hovedtelefoner?) og distraktion (gå eller tale?). Det kan være nødvendigt at eksperimentere for at finde ud af, hvad der fungerer bedst for den enkelte.
  6. Hvil og nulstil. Når en udfordrende adfærd er aftaget, er det vigtigt at give personen plads og tid til at nulstille. Giv dem tid, og stil ikke krav til dem. Hvis du ikke var i stand til at ændre miljøet før, så prøv at gøre det nu. Tjek, at de omkringliggende/involverede er okay. Prøv at engagere dem i en aktivitet, der er behagelig og trøstende.
  7. Aftal planen for positiv adfærd. Informer alle, der er involveret i plejen af din elskede, uanset om det er plejepersonale, lærere, andre familiemedlemmer eller venner, så de ved, hvad de skal gøre. Sørg for, at de forstår planen for positiv adfærd, og tag hensyn til eventuelle forslag, de har til forbedring af planen.
  8. Bliv ved med at opdatere og tilføje til planen. Adfærd og situationer kan hele tiden ændre sig. Hold planen opdateret og i overensstemmelse med den enkeltes aktuelle situation.

Anvendt adfærdsanalyse (ABA) terapi

Anvendt adfærdsanalyse (ABA) er en terapeutisk tilgang til at ændre adfærd. Målet er at bruge konsekvenser (positive eller negative) til at påvirke en stigning i ønsket adfærd eller et fald i uønsket adfærd ved at forbinde handling og reaktion.

ABA-terapi fungerer ved at opdele færdigheder i små, lærbare trin og bruge forstærkning til at fremme den ønskede adfærd. For eksempel bliver et barn vist/fortalt, hvordan det skal gøre noget, og når barnet gør det, bliver det belønnet. Dette forbinder handlingen og responsen, og gentagelse bruges til at forstærke den ønskede adfærd og øge hyppigheden af den ønskede adfærd.

De vigtigste teknikker, der bruges i ABA, er:

  • Positiv forstærkning (ønsket adfærd fører til belønning)
  • Miljøbaseret undervisning (brug af virkelige situationer til at undervise i adfærd)
  • Prompting og fading (reducere mængden af instruktioner over tid for at opmuntre til selvstændighed)
  • Trin for trin (opdeling af adfærd i mindre trin for at lette forståelsen)

ABA-terapi er primært et individualiseret program, der er tilpasset den enkelte person. Det designes og superviseres normalt af adfærdsanalytikere og leveres af uddannede terapeuter. Det gør ABA til en alsidig terapiform, da den kan dække mange livsområder, herunder kommunikationsfærdigheder, egenomsorg og livsfærdigheder.

Selv om ABA-terapi har mange fordele, har den haft en kontroversiel historie. Tidlige former for ABA brugte ofte strafbaserede metoder i stedet for positiv forstærkning. Selv om moderne ABA overvejende har bevæget sig væk fra dette, er mange menneskers meninger stadig negative over for ABA-associerede terapier, især på grund af det tidligere fokus på at gøre en person medgørlig i stedet for at støtte dem og tillade selvstændighed.

Selv om moderne ABA normalt fokuserer på personbaserede tilgange og på at opfylde den enkeltes behov, er det vigtigt at drøfte eventuelle bekymringer med en professionel.

Yderligere information:
Cleveland Clinic anvendt adfærdsanalyse
Opdragelse af børn Anvendt adfærdsanalyse (ABA) og autistiske børn

Denne hjemmeside er automatisk oversat ved hjælp af AI. Hvis du opdager en oversættelsesfejl, bedes du kontakt os.