At hjælpe en person med Fragilt X Syndrom (FXS) handler om at anerkende og fremme deres Styrker samt sætte ind med støtte til områder med vanskeligheder. Der vil være en række indbyrdes forbundne aspekter, som går på tværs af kategorier. Socialpædagogiske indsatser kan f.eks. undervise i færdigheder til dagligdagen, give redskaber til uafhængighed og fremme inklusion i samfundet. Det er vigtigt at være konsekvent på alle områder af livet: Det, som en lærer underviser i, eller som en psykolog foreslår, kan f.eks. anvendes uden for skolen eller terapisessionerne, så disse tilgange integreres i alle dele af en persons liv.

Et gruppebillede om aftenen ved et Fragile X International-møde i Lyon, Frankrig.

Indholdsfortegnelse:

Hjemme

Rutine

Mennesker med FXS trives ofte med rutiner, og det er noget, der kan være nyttigt i hjemmet. For dem, der kan klokken, kan det hjælpe dem til at føle, at de har kontrol over deres omgivelser og minimere usikkerheden, hvis de ved, hvornår vigtige aktiviteter finder sted (f.eks. opvågning, måltider og sengetid). At forklare ting ved hjælp af et enkelt sprog, korte sætninger og gentagelser kan hjælpe personer med FXS til at forstå, hvad der bliver kommunikeret til dem. Derudover kan brugen af billeder og sociale historier kan hjælpe dem med at matche det, der bliver sagt til dem, med noget, de kan se og forstå.

Mennesker med FXS er hjælpsomme af natur. At involvere dem i at hjælpe til i huset og i familiens rutiner kan være med til at få dem til at føle sig dygtige og involveret i familielivet.

Hvis rutinen skal ændres, er det nødvendigt med forberedelse. Ideelt set skal du planlægge rutineændringen i mindre trin, så ændringen sker gradvist. Forbered din kære på ændringen ved at tale om den på forhånd og vænne ham eller hende til tanken. Bed om råd om, hvordan du håndterer rutineændringer, hvis du er usikker. Ofte kan en anden forælder have ideer, en lærer kan måske hjælpe, eller en ergoterapeut kan hjælpe. Det vigtigste er at erkende, at nye rutiner skal håndteres, og at din elskede kan have brug for hjælp til at give slip på den gamle rutine og vænne sig til en ny.

Pas på dig selv

Familiedynamikken er vigtig - glade forældre kan hjælpe børnene med at finde sig til rette og blive glade. Noget af det vigtigste for forældre til børn med ekstra behov er at tage sig tid til sig selv.

At tage sig tid til sig selv kan hjælpe med at undgå udbrændthed og forbedre relationer ved at give plads til at gøre noget helt for sig selv. Det er ikke egoistisk at tage sig tid til sig selv. Gå en tur, brug tid sammen med en ven, gør noget, du kan lide. Spil et instrument, syng i kor, dyrk en sport, dyrk en hobby, gå til dans.

Det er vigtigt at “hjælpe hjælperen” og “pleje omsorgsgiveren”. Du risikerer at give din energi 24/7 og blive udbrændt. Sørg for at hvile og holde fri. Hvis du passer på dig selv, kan du bedst passe på din kære. Sørg for, at dine andre familiemedlemmer og eventuelle søskende også har tid til at hvile og nyde tiden for sig selv. I nogle lande findes der støtte til søskende, f.eks. Sibirer.

Se venligst Mentalt sund værktøjskasse fra EURORDIS for nogle selvhjælpsværktøjer og andre links til fremme af trivsel.

Få tid til terapi

Terapier som er igangsat af professionelle, er der for at hjælpe. Hvis man er konsekvent med terapierne på alle områder, herunder hjemme og i skolen, kan det hjælpe med at gøre disse praksisser til en del af en rutine og derfor lettere at opretholde. At deltage i terapier gavner f.eks. børn med FXS på lang sigt, tale- og sprogterapi, hvilket vil hjælpe børnene med at kommunikere deres ønsker og behov. Adfærdsterapier og sensorisk kost kan have en reel indvirkning over tid. Derudover er der mere information på Ergoterapi i hjemmet.

I husholdninger med flere børn kan det nogle gange være svært at håndtere hvert enkelt barns behov som et individ. Når flere børn har FXS, kan det være en udfordring at finde en balance mellem hvert enkelt barns behov (dvs. når børnene har forskellige behov). Søg støtte hos familie, venner og fagfolk. Du er ikke alene.

To drenge, der er brødre, er glade

Søskende

I husstande, hvor ikke alle børn har FXS, kan de, der ikke har FXS, have svært ved at håndtere deres søskende, der har brug for mere hjælp. En måde at afhjælpe dette på er at sikre, at der er tid til hvert enkelt barn. Derudover kan det hjælpe deres forståelse at forklare FXS, og hvordan det påvirker deres søskende.

Der findes forskellige velgørenhedsorganisationer, som støtter søskende. En af dem i Storbritannien er Sibirer.

Søvn

Søvnforstyrrelser er almindelige ved FXS. Personer med FXS kan have svært ved at falde i søvn, vågne om natten, vågne tidligt eller have andre søvnproblemer, men der er teknikker, du kan bruge til at forsøge at hjælpe dem.

For det første skal du lave en rutine for sengetid, som sker hver aften på samme tidspunkt og i samme rækkefølge. Prøv at indbygge noget rolig tid før søvnen, f.eks. et stille bad, en historie, blød musik eller rytmiske, gentagne bevægelser.

For det andet skal du sørge for et godt søvnmiljø: Overvej at holde soveværelset mørkt, gøre sengen komfortabel og undgå forstyrrelser.

Endelig kan et belønningssystem bruges til at opmuntre til god søvn og ønsket søvnadfærd: f.eks. belønning for at blive i sin egen seng hele natten. Vælg en belønning, som vil motivere din kære, f.eks. en udflugt eller klistermærker.

Cerebra har et hæfte tilgængeligt på Søvntips og -teknikker til familier, der har et barn med en hjernesygdom.

Kommunikation

FXS kan påvirke tale, sprog og kommunikation. Kommunikationsevnerne varierer, men personer med FXS kan have svært ved at forstå, hvad andre kommunikerer til dem, eller ved at udtrykke sig over for andre mennesker. Social angst og autisme kan understøtte nogle af disse vanskeligheder.

Hvis kommunikation er et problemområde, kan en talepædagog vurdere og rådgive. Men der er også strategier, du kan bruge, mens du venter på specialiseret støtte. For det første kan det være nødvendigt at få din elskedes opmærksomhed, så han eller hun opdager, at du kommunikerer med ham eller hende, f.eks. ved at sige hans eller hendes navn eller vinke.

Giv dem tid til at bearbejde det, der bliver sagt, og vær tålmodig. Det kan være en hjælp at bruge kortere sætninger: Giv én oplysning ad gangen, og gør det så klart som muligt. Prøv at reducere distraktioner: Personer med FXS er måske ikke i stand til at lukke andre lyde ude og fokusere på dig, når der er mange mennesker omkring dem.

I perioder, hvor din kære er overvældet eller har svært ved at udtrykke sig, kan du prøve at bruge visuelle hjælpemidler. De kan f.eks. pege på den følelse, de har, eller tegne, hvad de vil have. Et værktøj, du kan overveje at bruge, er Metacom-symboler, METACOM er et professionelt designet symbolsystem, der er specielt udviklet til Alternativ og Supplerende Kommunikation (AKK). De gratis downloads giver en idé om, hvordan sociale eller visuelle historier kan hjælpe med at kommunikere. Der kan være andre værktøjer til rådighed i dit land, f.eks. i form af udstyr eller apps. Se efter AAC-kommunikationsudstyr, f.eks. Talker Buddy, som har til formål at hjælpe med nonverbal kommunikation.

Et ringbind med grafik om daglige aktiviteter

Angst kan være en barriere eller forværre kommunikationsvanskeligheder. Tegn på, at en person med FXS kan være ængstelig, omfatter gråd, rysten, rastløshed, irritabilitet eller træthed. Identificer beroligende strategier, som f.eks. at fjerne dem fra situationen, hvis det er muligt, bruge sanselegetøj, lytte til beroligende musik eller holde deres trøsteting. Se også forslag til Aktiviteter i bevægelsespausen for forslag til aktiviteter.

Cerebra har en ressource om Kommunikation med børn med alvorlig eller dybtgående intellektuel funktionsnedsættelse.

Kontinens

Nogle mennesker med FXS kæmper med kontinens (især drenge). Hvis du er bekymret for, at der kan være et medicinsk problem, der forårsager forsinket toiletbesøg, skal du lave en aftale med en sundhedsperson.

Din kære kan have problemer med den adfærdsmæssige eller sensoriske side af toiletbesøg. Adfærdsproblemer kan være: modstand mod instruktioner, manglende selvtillid eller nedsat social forståelse. For at hjælpe med toilettræning kan du implementere en belønningsstrategi. Vælg noget, som din elskede vil sætte pris på, og helst noget umiddelbart, f.eks. at poppe bobleplast.

Sensoriske udfordringer relateret til kontinensproblemer kan være: modvilje mod lyde/lugte i forbindelse med toiletbesøg, manglende evne til at genkende fornemmelser af behov for at gå på toilettet eller let at blive distraheret. For folk, der har svært ved at genkende fornemmelsen af en fuld blære, findes der kropsbårne vådliggere, som bipper, når de første dråber urin kommer i kontakt med undertøjet. 

Mere information er tilgængelig på Toilettræning.

Penge

Ofte vil personer med FXS gerne have penge og måske endda en bankkonto, men forældre og omsorgspersoner kan være bekymrede. Personer med FXS kan have svært ved at forstå betydningen af tal og derfor ikke forstå, hvor meget noget koster, eller bruge alle deres penge på én gang. Nogle kan være mere sårbare over for økonomisk udnyttelse, mens andre er så godhjertede, at de vil give alle deres penge til andre i nød. Men hvis personen med FXS er ivrig efter at bruge penge, kan det fremme uafhængighed, hvor det er muligt.

Der er forskellige måder, hvorpå forældre og værger kan håndtere dette. En måde er at stole på kontanter og give personer med FXS et lille beløb i kontanter regelmæssigt, så det er usandsynligt, at de mister en stor sum penge. Det kan være svært at finde en passende bankkonto, og man skal passe på, at en person med FXS ikke pådrager sig høje bankgebyrer uden at forstå det. Nogle banker tillader konti med kort, men som ikke kan overtrækkes eller kun overtrækkes med et lille beløb, hvilket kan være passende. Nogle banker tilbyder kort, hvor der kan sættes penge ind, og kun de penge kan bruges. Bankudbydere kan måske rådgive om, hvilken slags konto der er egnet. Nogle organisationer tilbyder kurser for at hjælpe mennesker med udviklingshæmning med at administrere penge, hvilket kan være nyttigt.

I skolen

Der findes flere oplysninger om brugen af Ergoterapi i skolen.

Som forælder

At kommunikere med dit barns lærer/skole er normalt det første skridt til at støtte det. Hvis du forklarer, hvordan dit barn reagerer på sine omgivelser, hvad det kan lide og ikke lide, og hvilke rutiner det har, kan det hjælpe dit barn til at føle sig godt tilpas ved skolestart. Hvis du arrangerer et møde mellem lærerne og dit barn, kan det hjælpe dit barn med at udvikle en følelse af fortrolighed og hjælpe lærerne med at lære dit barn at kende i mindre formelle omgivelser.

Det kan være en god idé at lave et ‘Om mig’-dokument, som fortæller pædagogerne om dit barn. Det kan indeholde en liste over, hvad de kan lide, hvad de ikke kan lide, hvordan det er bedst at kommunikere med dem, eventuelle strategier for sensoriske problemer og tips til, hvordan de bedst lærer. Fordelen ved dette er, at det kan gøres tilgængeligt for alle, der kommer i kontakt med dit barn, for at minimere risikoen for fejlkommunikation. Sundhedspersonale og pædagogiske terapeuter er et godt udgangspunkt for at identificere, hvad der sandsynligvis vil gavne individuelle behov. Det kan f.eks. være, Aktiviteter i bevægelsespausen til børn, der er hyperaktive og/eller sensoriske pauser for børn, der let bliver overvældede.

Børn med Fragilt X-syndrom (FXS) kan have brug for støtte til at socialisere med deres jævnaldrende. De er ofte meget socialt motiverede (især drenge), men kan have svært ved at kommunikere. Piger med FXS er ofte mere generte og socialt angste end deres jævnaldrende. Børn med FXS har en tendens til at lære ved at imitere og følge signalerne fra deres omgivelser. At sætte børn sammen med en jævnaldrende kan hjælpe med at opretholde en følelse af fortrolighed og konsistens fra dag til dag og hjælpe et barn med at føle sig mere afslappet. Pardannelse hjælper også med at lære kommunikationsfærdigheder ved at spejle dem, der vises til dem.

Da FXS er et spektrum, vil hvert barn lære forskelligt. Ved at bruge en række undervisnings- og læringsmetoder, som omfatter forskellige tilgange (f.eks. visuelle, auditive og taktile), kan man finde ud af, hvordan et barn lærer bedst, og give mulighed for flere kommunikationskanaler.

Da hvert barn lærer og kommunikerer forskelligt, er det umuligt at lave en one-size-fits-all-guide til at hjælpe en person med FXS. Men hvis man behandler dem med venlighed, medfølelse og tålmodighed, vil det hjælpe barnet til at føle sig trygt og give det plads til at udtrykke sig. Nogle børn med FXS vil være i stand til at videreuddanne sig, mens andre vil kæmpe med mange aspekter af indlæring. Bestemmelse af dit barns Styrker og det er vigtigt at bygge videre på dem.

Som underviser

Hvis en elev bliver identificeret som havende Fragilt X-syndrom (og potentielt andre diagnoser ved siden af, f.eks. ADHD eller autisme), vil du sandsynligvis modtage specifikke detaljer eller anbefalede strategier og interventioner, som eleven har brug for. Det er vigtigt at lytte til disse og forsøge at implementere dem, hvor det er muligt. Tag dig tid til at tale med eleven og/eller forældrene og fagfolk for at forstå deres specifikke behov. At starte med en god forståelse vil hjælpe dig med at opbygge et stærkt, åbent forhold til din elev.

Der er generelle strategier, som kan være nyttige at implementere for ethvert barn med Fragilt X-syndrom:

En ting, der kan hjælpe, er hyppige pauser. Pauser kan hjælpe med at imødekomme opmærksomhedsunderskud og give barnet mulighed for at ‘nulstille’ efter at have skullet koncentrere sig i lang tid. Nogle gange er det ikke nødvendigt med pauser, men hvis man forudser, at det kan blive nødvendigt, og indarbejder dem i lektionsplanerne, vil det hjælpe dig med at nå målene for sessionen.

Verbal kommunikation kan ofte være vanskelig for personer med FXS. At tilbyde alternative kommunikationsformer, f.eks. tegning eller visuelle repræsentationer, kan hjælpe dig med at forstå, hvad barnet har brug for.

At integrere sensoriske aktiviteter i dagen kan hjælpe med at berolige børn med FXS. Det kan f.eks. være tungt arbejde som at pudse vinduer, flytte stakke af bøger eller stole - det tilfredsstiller også barnet, fordi det får opfyldt sit ønske om at være hjælpsom. Alternativt kan fysiske aktiviteter også hjælpe med at regulere nervesystemet, f.eks. gå en tur, gynge eller lave stjerneskud. Du kan finde flere forslag i ‘Aktiviteter i bevægelsespausen‘

Næsten alle drenge og ⅓ af pigerne med FXS har indlæringsvanskeligheder. Mere information om dette findes i afsnittet om ‘Adfærd og terapier’.

Selvom det er vigtigt at tage hensyn til dine elevers ekstra behov, er det også vigtigt ikke at skille dem ud. Nogle elever kan føle sig utilpas eller forlegne, hvis de bliver behandlet markant anderledes end deres kammerater, og det kan forværre den sociale angst. Tal med eleven om, hvordan han eller hun foretrækker at tackle dette, og der kan bruges ressourcer til at hjælpe, herunder brug af diskrete metoder som et kodeord eller et kort til at vise, at de har brug for hjælp.

Aktiviteter uden for pensum

Fritidsaktiviteter er en god måde for personer med Fragilt X Syndrom (FXS) at socialisere sig på i et mindre formelt miljø end undervisningsmiljøer. For dem, der er mere aktive, er grupper som spejder (eller tilsvarende i dit land) en praktisk måde at socialisere på, samtidig med at de deltager i aktiviteter, som er stimulerende for både hjerne og krop. For folk, der foretrækker et mere roligt tempo, er kunst- og håndværksgrupper en god måde at udvikle finmotorikken på, samtidig med at de socialiserer. Derudover er sport en god måde at holde sig aktiv på og udvikle både grov- og finmotorik.

I lighed med oplysningerne ovenfor om ‘i skolen’, skal du kommunikere med dem, der leder grupperne, om din elskede og dennes behov. Det vil hjælpe lederne med at inkludere og engagere personen med FXS på den bedst mulige måde. Prøv forskellige aktiviteter for at se, hvilke der appellerer til personen med FXS - ligesom dig vil de have det, de kan lide og ikke lide, når det gælder aktiviteter.

Husk på den sensoriske profil hos personen med FXS - hvis de elsker følelsen af vand og at plaske, så kan svømning og hydroterapi være behagelige aktiviteter. Hvis de har masser af energi og altid er i bevægelse, kan en fysisk aktivitet som f.eks. vandreture være en fornøjelse. Udforsk deres Styrker og passioner og bygge videre på dem. De vil måske gerne prøve en række aktiviteter, før de finder noget, der passer til dem.

2 drenge med en medalje

Overgang til voksenlivet

Overgangen til voksenlivet kan være en udfordring for personer med Fragilt X-syndrom (FXS), men der er måder, hvorpå man kan minimere forstyrrelserne. Det er nyttigt at planlægge fremad, da det at håndtere forandringer for en person med FXS skal ske over tid og ikke på én gang.

Social omsorg

Sociale tjenester i dit lokalområde er et godt udgangspunkt for at få adgang til hjælp til din elskede, der er på vej ind i voksenlivet. I nogle lande kan forældre få udvidet værgemål for deres børn, efter at de er blevet myndige. Dette er ikke egnet til alle personer med FXS, men for dem, der sandsynligvis ikke vil være i stand til at bo selvstændigt, kan det være en god mulighed.

Medicinsk behandling

Mange lande tilbyder årlige sundhedstjek til mennesker med genetiske syndromer eller indlæringsvanskeligheder. Det er vigtigt for den løbende sundhedsovervågning og for at vurdere, om der er behov for medicinske indgreb.

Job

Mennesker med FXS er ofte meget ærlige og hårdtarbejdende, hvilket gør dem til en god tilføjelse til arbejdspladserne. Ikke alle med FXS vil være i stand til at arbejde, men for dem, der kan, kan det være meget givende. Derudover kan det hjælpe dem med at udvikle livsfærdigheder og uafhængighed. For dem, der ville have gavn af erfaringen, men måske ikke har evnerne til at fastholde et job, kan frivilligt arbejde give dem mulighed for at udføre opgaver og udvikle færdigheder i et miljø, der er mindre krævende.

Selvstændigt liv

Alle overgangsmøder og -beslutninger bør involvere den unge så meget som muligt - det kaldes ‘personcentreret planlægning’. Hvis du mener, at den unge har brug for (eller fortsat har brug for) bestemte ydelser, skal du sørge for, at de fortsætter ind i voksenlivet, da nogle ikke gælder for voksne eller skal revurderes. Uanset om deres mål er en bestemt karriere eller at blive uafhængige, er det vigtigt, at deres overgang til voksenlivet afspejler dette.

Levevilkår

Nogle mennesker med FXS vil være i stand til at bo selvstændigt, mens andre kan have brug for hyppig pleje eller støtte. Det afhænger af den enkelte og dennes styrker. Der er også kulturelle faktorer. I nogle lande er det almindeligt at bo i flere generationer. I andre lande flytter folk med store behov ind i sociale boliger, som betales af staten. Der er en række muligheder, afhængigt af dit land og dine omstændigheder. At finde frem til boformer, der er i overensstemmelse med ønskerne hos den person, der lever med FXS, vil bidrage til, at vedkommende får et lykkeligt og tilfredsstillende liv.

Ergoterapeuter eller andet sundhedspersonale vil kunne hjælpe med at identificere områder, hvor din kære har brug for støtte, og hvilket niveau af pleje der er passende. Der er et afsnit tilgængeligt på ‘Ergoterapi‘.

Niveauer af uafhængighed

Selvstændighedsniveauet kan variere drastisk hos personer med FXS. Nogle vil være i stand til at leve helt uafhængigt, mens andre kan have brug for livslang støtte i hjemmet. Det er vigtigt at opmuntre til selvstændighed fra en ung alder - sæt små mål og arbejd dig langsomt igennem dem, så vil deres selvstændighed vokse.

Bekæmpelse af isolation

Det er vigtigt at opretholde en aktiv livsstil, når man bor selvstændigt. Regelmæssige aktiviteter modvirker isolation og giver dagen et mønster. Et job eller frivilligt arbejde kan hjælpe med at blive integreret i samfundet. Der vil være forskellige grupper, som din kære kan deltage i - det er værd at se på grupper for personer med autisme, intellektuel funktionsnedsættelse og andre syndromer for udflugter og aktiviteter. Det er godt at opmuntre til hobbyer, f.eks. havearbejde eller pasning af dyr på en gård.

At holde sig sund

Regelmæssig motion er vigtig for at opretholde en sund kropsvægt. Det kan f.eks. være i hjemmet med en motionscykel eller udendørs på en gåtur. Der kan være en lokal Special Olympics-klub eller andre inkluderende sportsaktiviteter, som f.eks. Inkluderende fodbold som drives i Spanien. Regelmæssig motion kan også være social og opmuntre til interaktion med andre.

En sund kost er vigtig for personer med FXS (og for os alle!). Din kære forstår måske ikke vigtigheden af en afbalanceret kost. Du kan bruge billeder (f.eks. af en ernæringsmæssigt afbalanceret tallerken med mad eller forskellige fødevaregrupper) til at hjælpe dem med at visualisere en ‘sund kost’. At inddrage din kære i madlavningen er en god aktivitet, da det kan give sansestimulering og samtidig opfylde deres ønske om at være hjælpsomme. Lad dem f.eks. skære grøntsager, veje ingredienser af eller røre rundt. Hvis dit barn kan lide at snacke, så lav en skuffe eller kasse med sunde snacks i stedet for, at de rækker ud efter usunde snacks. Sunde muligheder omfatter frugt og grøntsager, havrekager, yoghurt, nødder og riskager.

Serviceydelser

Nogle lokale tjenester har ‘overgangsarbejdere’, som kan hjælpe med at guide overgangen til voksenlivet, men der er ofte stor efterspørgsel efter dem, og de er måske ikke altid tilgængelige. Her er nogle tips til at udvikle din egen overgangsstrategi fra Cerebra UK:

  1. Hav et målDu kan have en behovserklæring for den unge, som skal fortsætte ind i voksenlivet, afhængigt af de tjenester og det papirarbejde, der kræves i dit land.
  2. Se på forskellige mulighederTænk over, hvad din elskede ønsker og er i stand til at opnå. Se på, hvilke af deres mål der kræver planlægning. 
  3. OrganisationDu bliver ‘manager’ for dit eget team. Lav en fil eller et dokument til at holde styr på og minde eksperterne om, hvad der skal gøres og hvornår.
  4. Saml informationSe på de tilbud, der findes hos de lokale myndigheder eller på din kærestes arbejdsplads eller universitet.

Se yderligere information fra Cerebra på Overgang til voksenlivet i England.

Relationer 

Forhold kan hjælpe din elskede med at trives. De kan få dem til at føle sig elsket, styrke deres selvværd og selvtillid, men de indebærer også risici som at blive såret, blive gravid eller få seksuelt overførte infektioner (STI). Når det gælder relationer, kan du i de tidlige skoleår fokusere på, hvad der er sund adfærd i et forhold (herunder venskab), og hvordan de kan håndtere uacceptabel eller uvenlig adfærd. I de senere skoleår kan det være en god idé at beskæftige sig med kommunikation på nettet og det personlige rum, samtykke, og offentlig vs. privat adfærd. Se venligst ‘Seksualitet‘ for information om intime forhold.

Parforhold kan være vanskelige. Tegn på et godt forhold omfatter gensidig respekt, tillid, god kommunikation, venlighed og glæde. Gode relationer bør modelleres, da personer med FXS ofte lærer ved at være et godt eksempel. Det kan være en hjælp at modellere gode relationer og forklare, hvordan handlinger kan påvirke andre. Personer med FXS vil ofte gerne behage og kan være særligt sårbare i forhold til andre, f.eks. ved at blive mobbet af dem, de gerne vil have som venner. Opmuntr til sunde relationer, men vær opmærksom på problemerne med at blive manipuleret og seksuel udnyttelse.

Mennesker med FXS er ofte meget sociale og ønsker at skabe kontakt. Der kan være psykologer i dit område, som kan støtte den unge med FXS i at lære om relationer, eller grupper for personer med FXS eller intellektuel funktionsnedsættelse, som kan tilbyde yderligere ressourcer.

Yderligere information

Letlæst vejledning om parforhold og venskaber
Tal om relationer (undervisning om relationer og eksempler på lektionsplaner)

FXS og aldring

At fortsætte med at pleje og støtte en ældre person med Fragilt X Syndrom (FXS) er vigtigt for at sikre deres livskvalitet. Når folk bliver ældre, kan deres støttesystemer ændre sig omkring dem. Ikke to mennesker er ens, de vil have forskellige behov og ambitioner.

Voksne

Når en person har støttesystemerne på plads efter deres Overgang til voksenlivet Det er vigtigt at holde styr på alle aspekter af deres pleje, herunder fysisk sundhed, følelsesmæssig sundhed og social trivsel. Voksne, der ikke får støtte, risikerer at blive dårligere og kan nogle gange falde igennem, når de får adgang til støtte. For voksne med FXS, der bor selvstændigt, er det vigtigt at sikre, at deres boligforhold er sikre, og at deres behov bliver opfyldt både i huset og i det omgivende samfund. Det vil hjælpe at sikre, at personer med FXS opretholder regelmæssig kontakt med deres støttesystemer.

Ældre mennesker

Når mennesker med FXS bliver ældre og kommer op i årene, kan deres behov og omgivelser ændre sig. Hvis de bor hos familie, kan omstændighederne ændre sig, f.eks. hvem der bor i huset, og hvor meget pleje pårørende kan yde. Det er vigtigt at revurdere støttesystemerne, når tingene ændrer sig, for at sikre, at personen med FXS bliver tilgodeset. Hvis det bliver uoverskueligt at bo hos familien, kan andre former for pleje og boformer være mere hensigtsmæssige. Det er vigtigt at forsøge at få systemerne på plads, før det bliver nødvendigt, for at sikre, at alle involverede er klar over, hvad der er arrangeret. De sociale myndigheder eller tilsvarende i dit land vil kunne hjælpe med at få planer på plads, hvis plejetilbuddet ændres.

At forklare Fragilt X-syndrom til andre

Det kan være svært at forklare Fragilt X-syndrom (FXS), da det er en sjælden tilstand, som kræver viden om genetik for at kunne forstås og forklares. Husk, at det ikke er nogens skyld at have FXS. Du må ikke føle dig skyldig. Det kan være nyttigt at søge psykologisk hjælp til at håndtere dine følelser og din families behandling af denne information. Det er vigtigt at elske sit barn og opfordre andre til at gøre det samme.

Vigtige punkter at få frem:

  • FXS er en arvelig genetisk tilstand (den ligger i DNA'et). Den er ikke smitsom.
  • Der er en normal forventet levealder for mennesker med FXS.
  • FXS kan forårsage en række fysiske forskelle, adfærdsproblemer og andre helbredsproblemer (f.eks. epilepsi).
  • Der findes ingen kur mod FXS, men der findes behandlinger, interventioner og medicin, som kan afhjælpe symptomerne på FXS.
  • Mennesker med FXS kan leve et fuldt og lykkeligt liv.
  • Der er positive ting! Mennesker med FXS har ofte en god visuel og verbal langtidshukommelse, en god sans for humor og gode imitationsevner. Se venligst vores afsnit om Styrkerne ved FXS.
  • Udfordringerne for mennesker med FXS kan være angst, hyperaktiv adfærd, begrænset øjenkontakt, generthed, sanseoverfølsomhed, kommunikationsvanskeligheder og problemer med matematik.
  • Hvert menneske er unikt. Det er vigtigt at lære den enkelte at kende og forstå, hvem vedkommende er. At kende en person med FXS er en gave - du vil lære, ændre dig og vokse gennem dit venskab/forhold til en person med FXS.

Denne hjemmeside er automatisk oversat ved hjælp af AI. Hvis du opdager en oversættelsesfejl, bedes du kontakt os.