Hvis du har en idé og ønsker at indsamle penge til os, så lad os det vide ved at sende en e-mail til info@fraxi.org eller udfylde vores Kontaktformular. Måske er der et Challenge-arrangement eller et maraton, en lokal konkurrence eller et kagesalg, du gerne vil lave for FraXI - alle ideer er velkomne!
Running the X for Fragile X - Interview med Bríd
Et hundrede og fem kilometer. Fem byer. Én vision.
Bríd Quinn er mor til to døtre, som lever med Fragilt X-syndrom. Hun har udfordret sig selv til at løbe fem halvmaratonløb i fem europæiske byer til ære for dem og for at skabe opmærksomhed om Fragilt X-syndrom. Vi fik mulighed for at tale med Bríd om hendes utrolige rejse.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
Jeg er vokset op med løb, det har altid været en del af mig. Jeg løb mit første løb som seksårig og vandt, selv om det var et løb for børn under 8 år! Min mor var en af grundlæggerne af Bilboa ACDet var vores lokale atletikklub i en lille by på landet i County Limerick i Irland. Med ni børn i familien var løb en måde at holde os aktive og ude af problemer på. Min onkel Paddy, min mors bror, var også en bakkeløber. Vi havde masser af bakker at træne på! Jeg har løb i blodet, man kan vel sige, at jeg er født til at løbe.
Hvordan fik du ideen til at kombinere din kærlighed til løb med din vision om at udbrede kendskabet til Fragilt X-syndrom?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: Jeg kan løbe. Det er der "Running the X for Fragile X"blev født.
Fra august 2025 til maj 2026 vil jeg løbe fem halvmaratonløb på tværs af Europa og danne et X på kortet med Maastricht i Holland, som i øjeblikket er vores hjemby, i centrum. Det er en symbolsk måde at ære mine døtre, Alannah og Saorla, og alle familier, der lever med Fragilt X-syndrom. De planlagte løb er:
- 30. august 2025 - Stockholm Halvmaraton, Sverige
- 19. oktober 2025 - Rom Halvmaraton, Italien
- Marts 2026 - Lissabon Halvmaraton, Portugal
- 19. april 2026 - Newcastle Halvmaraton, Storbritannien
- 18. maj 2026 - Maastricht Halvmaraton, Holland
Hvem eller hvad er din største inspiration?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
Du har fundet på en spændende udfordring med at løbe i form af et X på tværs af fem byer i Europa! Det er så imponerende! Hvad motiverede dig til at tage denne udfordring op, og er det din største udfordring hidtil?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: mine børn. Jeg vil skabe opmærksomhed om Fragilt X-syndrom og ære mine døtre med noget, der viser min kærlighed, beslutsomhed og håb for deres fremtid.
Hvis min rejse inspirerer bare én anden person til at handle eller føle sig set, er det nok for mig.
FraXI er stolt over at kunne støtte dig før, under og efter din store begivenhed. Hvem er dine støtter bag kulisserne?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
Min irske familie derhjemme er der altid til at opmuntre mig. Og jeg er heldig at have en vidunderlig vennekreds, både i Irland og her i Holland, som giver mig opmuntring, visdom og støtte. Nogle gange er de ikke engang klar over, at deres ord er gratis terapi!
Hvilke dele af dit løb er du mest spændt på?
Helt ærligt - det hele! I starten fokuserer jeg på at finde min rytme (og ja, jeg er lidt konkurrencepræget, jeg vil gerne være foran, så ingen skærer mig af!) I midten elsker jeg energien fra publikum, folk, der klapper, livemusik og den fælles summen. Og til sidst, ja, så gør alting ondt, men man graver dybt. Adrenalinen sætter ind, og når du krydser målstregen og ser din familie løbe mod dig for at give dig et kram, er det magisk!
Hvis du kunne dele et budskab med nogen, der læser denne blog og overvejer at tage en lignende udfordring op, hvad skulle det så være?
Du kan gøre svære ting. Mit motto er: "Den ene fod foran den anden". Du behøver ikke at have styr på det hele, du skal bare se det, der ligger foran dig, i øjnene og fortsætte.
Start i det små, stol på dig selv, og bliv ved. Du er stærkere, end du tror.
Kan du fortælle os lidt mere om dine døtre, Alannah og Saorla? Hvad gør dem til noget særligt?
Alannah er 12 år og lever med Fragilt X-syndrom. Hun er en utrolig god svømmer, fuld af beslutsomhed og har for nylig fået sit svømmediplom. Saorla er 7 år og har også diagnosen Fragilt X-syndrom. Hun er fuld af gnist og fantasi, elsker at klæde sig ud og fortælle historier. De lyser begge op i verden på hver deres måde.
Hvordan forbereder du dig fysisk og mentalt til "Running the X"?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Hvad er en ting, du ville ønske, at flere mennesker forstod om Fragilt X-syndrom?
At den findes. Så få mennesker har hørt om den. Alligevel er det den mest almindelige arvelige årsag til intellektuel funktionsnedsættelse og autisme. Vores børn er ikke ødelagte - verden er bare ikke bygget til at støtte dem. Jeg ønsker, at folk skal forstå, at bevidsthed er vigtig, fordi forståelse fører til medfølelse, bedre uddannelse og mere inkluderende rum. Det er, hvad alle børn fortjener. Og at blive set!
FraXI er stolt af at støtte Bríd i hendes udfordring med at løbe X for Fragile X. Du kan følge Bríds rejse på Instagram og støt hendes sag ved at donere her.
#XK4FragileX
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
Vi glæder os til at se mange af jer tilmeldt og klar til at tage udfordringen op!
Du er velkommen til at sende dine spørgsmål til radhini@fraxi.org.
