Form forskning, forandr liv: din stemme er vigtig!
Et forskerteam ledet af førende forskere, herunder professorerne Emily Farran, Gaia Scerif og flere andre, inviterer mennesker, der lever med Fragilt X-syndrom i alderen 10 år og derover, og deres forældre og/eller plejere til at deltage i en undersøgelse (også tilgængelig på tysk, spansk og italiensk),
Hollandsk, polsk, portugisisk og hindi).
Resultaterne fra denne undersøgelse vil blive analyseret af teamet for at forstå, hvordan FXS-samfundet ønsker at blive støttet gennem fremtidig forskning og politisk beslutningstagning. Dette er et stort skridt fremad for at sikre, at forskning i FXS og andre sjældne tilstande er inkluderende, holistisk og meningsfuld for samfundet selv. FraXI opfordrer kraftigt alle vores medlemmer til at dele deres værdifulde input. Sammen kan vi ændre den måde, forskningsverdenen griber emner an på, som er vigtige for alle os, der lever med FXS.
Klik på her for at få adgang til undersøgelsen.
En FraXI-godkendt undersøgelse
Nedenfor finder du information fra Adam Whalley, en studerende, der tager en doktorgrad i klinisk psykologi ved University of Lincoln i Storbritannien. Han har bedt FraXI om at reklamere for sin forskning og invitere folk til at udfylde hans spørgeskema. Han har udfyldt vores FraXI-forskningsprotokol, og hans forslag er blevet godkendt af vores forskningsudvalg.
En afhandling om forældres mestring - et online spørgeskema
Mit navn er Adam Whalley, og jeg er ved at rekruttere deltagere til mit ph.d.-projekt om forældres mestring hos forældre til et barn med et intellektuelt handicap. Dette er til min doktorgrad i klinisk psykologi (DclinPsy). Din deltagelse bør tage omkring 30 minutter og det er helt frivilligt. Du deltager i lodtrækningen om at vinde en af fire £25 Amazon Vouchers.
Inklusionskriterier;
(1) Du har et barn i alderen 5-18 år, som har en intellektuel funktionsnedsættelse og udviser en adfærd, som du opfatter som udfordrende. (2) På grund af disse ovenstående faktorer er der en indvirkning på dit psykologiske velbefindende (dvs. stress).
Du vil desværre ikke være berettiget, hvis;
(1) Du modtager en aktuel psykologisk intervention, (2) du er ikke i stand til at få adgang til undersøgelsen online, (3) du er ikke i stand til at læse eller skrive på engelsk, (4) dit barn har en indlæringsmæssig "forskel" såsom dysleksi eller dyspraksi uden en ID-diagnose.
Fuldstændige definitioner af udfordrende adfærd og yderligere detaljer om inklusions- og eksklusionskriterierne vil blive beskrevet i studiets informationsark, som du vil få udleveret, hvis du deltager i dette studie.
Hvis du gerne vil deltage, skal du klikke på linket nedenfor. Vi takker dig!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etisk reference UoL2024_16228.
Emner af potentielt følsom karakter: Undersøgelsen indebar, at du skulle huske en udfordrende begivenhed som forælder og reflektere over dine følelser som følge af denne begivenhed. Derfor anbefales det, at du ikke deltager, hvis sådanne emner sandsynligvis vil gøre dig ked af det..
