Deltag i undersøgelse af pårørende til sjældne sygdomme
Vi vil gerne henlede din opmærksomhed på en forskningsundersøgelse, der gennemføres af forskere ved Queen's University Belfast. Undersøgelsen har til formål at udforske indvirkningen på livskvaliteten hos forældre og omsorgspersoner til personer med sjældne tilstande, især Fragilt X-syndrom, 22Q, Rett-syndrom og Angelman-syndrom.
Undersøgelsen tager ca. 15-20 minutter at gennemføre og kan hentes her: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Undersøgelsen vil være åben indtil udgangen af marts 2026.
Yderligere oplysninger om undersøgelsen findes i det vedhæftede PDF-dokument og på følgende link: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Om dette projekt
Dette projekt gennemføres som et bachelorprojekt på Queen's University Belfast.
Fragilt X-syndrom, 22Q, Rett-syndrom og Angelman-syndrom er alle sjældne sygdomme, som er genetisk forskellige. Men de kan vise sig på samme måde, og derfor kan påvirkningen af de primære omsorgspersoner være den samme. Lighederne omfatter problemer med verbal kommunikation, social angst og adfærd, der er forbundet med autismespektrumforstyrrelser (ASD). Da de alle er sjældne tilstande, er det vanskeligt at samle et stort antal omsorgspersoner for at undersøge konsekvenserne af en tilstand isoleret set.
Hvad er formålet med undersøgelsen?
Formålet med denne undersøgelse er at kombinere de erfaringer, som pårørende til personer med en af disse sygdomme har. Vi ønsker at undersøge indvirkningen på livskvaliteten (QOL) for familier, der tager sig af disse tilstande. Vi ønsker også at øge bevidstheden om disse tilstande og give en stemme til familieplejere, som ofte bliver glemt, men hvis fysiske og mentale sundhed er ekstremt vigtig for at yde pleje til mennesker, der lider af disse tilstande.
Invitation til at deltage i undersøgelsen
Du er blevet inviteret til at deltage i følgende undersøgelse, fordi du er pårørende til en person med en af de følgende sygdomme: Angelman Syndrom, Fragilt X Syndrom, Rett Syndrom eller 22Q. Denne folder indeholder vigtige oplysninger, som du skal tænke over, når du beslutter, om du vil deltage i dette projekt. Oplysningerne i denne folder kan være tilgængelige i andre formater - bare spørg. Hvis du ønsker mere detaljerede oplysninger om noget, kan du til enhver tid spørge. Se nogle vigtige detaljer nedenfor:
Er jeg nødt til at deltage?
Det er ikke obligatorisk for dig at deltage i denne undersøgelse. Du kan bruge så meget tid, som du har brug for, til at beslutte, om du vil bidrage. Hvis du ikke ønsker at deltage, behøver du ikke at forklare hvorfor. Du ønsker måske at trække dig ud af projektet, og hvis du ønsker at gøre det, er der to muligheder:
1. Ingen yderligere kontakt fra forskningsgruppen, men fortsætter med at inkludere mine eksisterende oplysninger i projektet.
2. Ingen yderligere kontakt og ingen yderligere brug af de oplysninger, jeg har givet; alle relaterede detaljer vil blive slettet.
Hvad skal jeg gøre?
Hvis du deltager i dette projekt, skal du udfylde en kort online-undersøgelse, som ikke bør tage mere end 20 minutter at gennemføre. Undersøgelsen vil være opdelt i 2 sektioner. De udfyldte spørgeskemaer vil blive opbevaret i et sikkert miljø, der overholder nationale datasikkerhedsstandarder, og vil kun være tilgængelige for de forskere, der er involveret i den indledende analyse. Originale data fra dette projekt vil blive destrueret permanent efter fem år. Alt fremtidigt arbejde vil bruge sammenfattende data, som er anonymiseret.
Hvordan vil resultaterne blive brugt?
Resultaterne fra dette projekt vil blive indsamlet anonymt og vil blive brugt til at undersøge førstehåndsindvirkningen af at passe mennesker med komplekse behov. Vi håber, at dette projekt vil bidrage til at øge bevidstheden om de daglige og livslange konsekvenser for familier, der lever med og tager sig af sjældne sygdomme. Projektet vil blive skrevet som en del af en afsluttende årsafhandling og vil blive offentliggjort. Deltagerne kan vælge at angive en e-mailadresse, hvis de ønsker at modtage et sammendrag af resultaterne. Vi håber, at dette projekt vil give en stemme til mennesker, der så ofte har forsømt deres egne behov på grund af deres plejeopgaver. Pårørendes input er uvurderlige for dette projekt. Da undersøgelsen er anonym, vil det ikke være muligt at trække data tilbage, når undersøgelsen er indsendt. Deltagerne kan afslutte undersøgelsen på et hvilket som helst tidspunkt inden indsendelse. Deltagerne kan eventuelt angive en e-mailadresse, hvis de ønsker at modtage en oversigt over resultaterne.
Er der nogen risici eller ulemper ved at deltage i projektet?
Nogle mennesker er bekymrede for, at de vil blive identificeret i forbindelse med forskningen. Risikoen for, at det sker for nogen uden for forskerteamet, er lille, og data vil blive anonymiseret og opbevaret et sikkert sted.
Hvis en deltager ønsker at klage, kan de kontakte teamet for sjældne sygdomme på e-mail: raredisease@qub.ac.uk.
Hvis denne undersøgelse giver anledning til ubehag, opfordres deltagerne til at tage kontakt til flere tilgængelige støttetjenester. For deltagere i Storbritannien: Genetic Alliance UK, e-mail: contactus@geneticalliance.org.uk. For EU-baserede deltagere: EURODIS (Rare Disease Europe), e-mail: eurordis@eurordis.org.
For globalt baserede deltagere: Rare Diseases International (RDI), e-mail: comms@rarediseasesint.org.
Hvad er fordelene?
At deltage i denne forskning vil hjælpe med at identificere de virkelige kampe, som så mange plejere gennemgår, og det vil give mulighed for ikke kun at give plejere en stemme, men kan bidrage til håndgribelige ændringer på længere sigt i samfund med sjældne sygdomme og plejere.
Vil min deltagelse i dette projekt blive behandlet fortroligt?
QUB tager datasikkerhed meget alvorligt. Undersøgelsesdata downloades fra Qualtrics og gemmes i en dedikeret, privat QUB Teams-kanal, som kun Maria (bachelorstuderende), Katie (ph.d.-studerende, der støtter Maria) og deres akademiske vejledere har adgang til. Alle analyser vil blive udført i dette QUB Microsoft 365-miljø. Data fra undersøgelsen vil også blive gemt på 2 krypterede harddiske, som vil blive låst inde i et sikkert skab i Molecular and Epidemiology (MEPH) Labs i Centre for Public Health (CPH) bygninger i en periode på 5 år; dette er fremragende forskningspraksis, der gør det muligt for os at besvare eventuelle spørgsmål, der måtte opstå, når vi søger at øge bevidstheden om de udfordringer, som plejepersonalet oplever i de kommende år. Ingen uden for dette forskningsprojekt kan få adgang til indspillede eller transskriberede oplysninger; vi vil kun dele opsummerende data, der vil gå til at identificere prioriteter og forbedre ressourcer til sjældne sygdomme. Hvis nogen afslører dine data med vilje på en måde, der identificerer dig, er det et juridisk brud (med andre ord har de brudt deres kontrakt eller de har brudt loven). Enhver person, institution eller virksomhed, der gør dette, kan blive anklaget for kriminalitet eller få store bøder.
