Vær forandringens stemme: Tag den nye Rare Barometer-undersøgelse
FraXI er glade for at kunne meddele, at EURORDIS nu inviterer vores medlemmer til at deltage i den nye Sjælden Barometer-undersøgelse om, hvad der hjælper dig med at leve med en sjælden sygdom (tilgængelig på 25 sprog verden over for alle mennesker, der lever med en sjælden eller udiagnosticeret sygdom, deres familiemedlemmer og omsorgspersoner).
Vi opfordrer alle familier og personer, der lever med FXS, til at deltage. Vi vil få udleveret FXS-resultaterne, som kan differentieres efter land, hvis der er nok svar fra et land.
Fortid Sjældne barometerundersøgelser har vist sig at være afgørende skridt på vores rejse for at skabe mere inkluderende og retfærdige rum for mennesker, der lever med FXS, inden for forskning og politikudvikling. Det skyldes udelukkende, at data er indsamlet direkte fra personer med levede erfaringer med FXS. Nu, hvor undersøgelsen er tilbage, får du mulighed for at fortælle, hvordan du håndterer daglig stress, hvilken støtte du kan regne med, og hvordan du ønsker at blive støttet, eller hvordan du og din familie klarer at lære, arbejde og bidrage til samfundet, mens I lever med FXS.
Resultaterne vil gøre os til fortalere for skræddersyede løsninger til mennesker med FXS og deres familier, så de kan leve livet fuldt ud og engagere sig meningsfuldt i daglige aktiviteter. De generelle undersøgelsesresultater vil blive delt af EURORDIS med deltagere, patientorganisationer, beslutningstagere og offentligheden for at øge bevidstheden og fremme lighed.
Hjælp os - deltag i undersøgelsen her!
