Et forskerteam ledet af førende forskere, herunder professorerne Emily Farran, Gaia Scerif og flere andre, inviterer mennesker, der lever med Fragilt X-syndrom i alderen 10 år og derover, og deres forældre og/eller plejere til at deltage i en undersøgelse (også tilgængelig på tysk, spansk og italiensk),

Hollandsk, polsk, portugisisk og hindi). 

Resultaterne fra denne undersøgelse vil blive analyseret af teamet for at forstå, hvordan FXS-samfundet ønsker at blive støttet gennem fremtidig forskning og politisk beslutningstagning. Dette er et stort skridt fremad for at sikre, at forskning i FXS og andre sjældne tilstande er inkluderende, holistisk og meningsfuld for samfundet selv. FraXI opfordrer kraftigt alle vores medlemmer til at dele deres værdifulde input. Sammen kan vi ændre den måde, forskningsverdenen griber emner an på, som er vigtige for alle os, der lever med FXS. 
Klik på her for at få adgang til undersøgelsen.

Denne artikel er også lagt ud på "Research Opportunities" på vores hjemmeside.