På verdensplan er der i øjeblikket 300 millioner mennesker, der lever med en sjælden sygdom. Siden 2008 er dagen for sjældne sygdomme blevet fejret internationalt for at øge bevidstheden om lighed i sociale muligheder, adgang til sundhedsydelser, diagnoser og behandlinger for mennesker, der lever med en sjælden sygdom. Denne begivenhed, som koordineres af EURORDIS i samarbejde med over 70 nationale alliancepatientorganisationer, har i høj grad bidraget til at skabe et internationalt fællesskab af stemmer for dem, der lever med sjældne sygdomme.

Fragilt X-syndrom forekommer hos 1 ud af 4000 mænd og 1 ud af 6000 kvinder og betragtes som en sjælden tilstand. På denne Rare Disease Day spredte Fragile X International opmærksomhed om og fejrede sit fællesskab både online og personligt. 

Dag for sjældne sygdomme: Kampagne på sociale medier

FraXIs team for sociale medier lancerede en række informationskort i samarbejde med Rare Disease Day, der indeholder nøglepunkter om demografien for dem, der lever med en sjælden tilstand, positivitet og forbedring af lige adgang til sundhedspleje og diagnose. 

Sjældne sygdomme-dag i EU-Parlamentet

Kirsten gik sammen med en gruppe fortalere for sjældne sygdomme fra hele Europa for at fejre Rare Disease Day i EU-Parlamentet. Dagen var organiseret under temaet "The Impact of Rare Disease: More than you can imagine" og samlede politiske beslutningstagere, patientrepræsentanter og andre interessenter. Arrangementet bestod også af et ekspertpanel, der diskuterede diagnose, holistisk pleje, psykologisk pleje, mental sundhed, grænseoverskridende pleje og arbejdet i de europæiske referencenetværk (ERN'er).