Понастоящем по света има 300 милиона души, които живеят с редки заболявания. От 2008 г. насам Денят на редките болести се отбелязва в международен план, за да се повиши осведомеността относно равенството в социалните възможности, достъпа до здравеопазване, диагностика и терапии за хората, живеещи с редки заболявания. Координирано от EURORDIS в партньорство с над 70 национални пациентски организации, това събитие допринесе значително за създаването на международна общност на гласовете на хората, живеещи с редки заболявания.

Синдромът на чупливата Х се среща при 1 на 4000 мъже и 1 на 6000 жени и се счита за рядко заболяване. В този Ден на редките болести Международната организация за синдрома на чупливата Х разпространи информация и отпразнува своята общност както онлайн, така и лично. 

Ден на редките болести: Кампания в социалните медии

Екипът за социални медии на FraXI пусна серия от информационни карти в сътрудничество с Деня на редките болести, съдържащи ключови точки относно демографските характеристики на хората, живеещи с редки заболявания, позитивността и подобряването на равния достъп до здравеопазване и диагностика. 

Ден на редките болести в Парламента на ЕС

Кирстен се присъедини към група защитници на редки заболявания от цяла Европа, за да отпразнуват Деня на редките болести в Парламента на ЕС. Денят беше организиран под мотото "Въздействието на редките болести: Повече, отколкото можете да си представите" и събра на едно място създатели на политики, застъпници на пациентите и други заинтересовани страни. Събитието се състоеше и от експертен панел, в който се обсъждаха диагностиката, цялостната грижа, психологическите грижи, психичното здраве, трансграничните грижи и работата на европейските референтни мрежи (ЕРМ).