Fragile X International (FraXI) с гордост започва 2026 г., като обявява предстоящото създаване на Fragile Xchange, глобалната цифрова платформа на FraXI, предназначена да предоставя надеждна, висококачествена информация и възможности за обучение, споделяне и изследвания за лица и семейства, засегнати от синдрома на чупливата X (FXS). 

Разработването на Fragile Xchange се подкрепя с безвъзмездни средства от Фондация Boston Scientific Europe (BSFE). Моментът, в който се оказва тази подкрепа, е особено важен, тъй като идва точно преди планираното стартиране на приложението Fragile Xchange и на международния регистър - етапи, които допълнително ще разширят обхвата и въздействието на платформата в световен мащаб.

Какво е Fragile Xchange?

Fragile Xchange е международната онлайн платформа на FraXI, базирана на приложения, за общността на хората с Fragile X. Тя се разработва като надежден централен център, където семействата (както и лекарите и изследователите) могат да получат достъп до актуална информация, да споделят знания и да допринасят за изследванията.

В крайна сметка платформата ще включва:

• Надеждна и достъпна информация за синдрома на чупливата X
• Международен регистър, предназначен за генериране на реални доказателства
• Събиране на клинични данни и данни за качеството на живот
• Възможност за провеждане на проучвания чрез приложението
• Ресурси за семейства и професионалисти от цял свят

Заедно тези елементи имат за цел да подобрят разбирането за FXS, да подкрепят семействата, където и да живеят, и да помогнат за развитието на научните изследвания.

Проектът е важна част от по-широката платформа Fragile Xchange и се осъществява на два свързани етапа.

Етап 1: Висококачествено цифрово образование
Безвъзмездните средства подпомагат разработването на професионални, цифрови образователни материали, които ще бъдат свободно достъпни онлайн, главно чрез YouTube и уебсайта FraXI. Тези експертно разработени видеоклипове ще включват водещи лекари и експерти и ще обхващат ключови теми като:

• Симптоми и диагноза
• Генетика и унаследяване на чупливата Х
• Терапии и интервенции
• Преход към юношеството и зрелостта

До края на този етап FraXI има за цел да създаде библиотека от около 10 кратки, достъпни видеоклипа, предназначени да помогнат на семействата и специалистите да разберат по-добре синдрома на чупливата Х. Освен това в рамките на проекта ще бъдат събрани и адаптирани материали от организации, работещи в областта на чупливата Х, от цял свят, за да се създаде споделена основна библиотека с ресурси, която националните и местните партньори да използват за обучение и повишаване на осведомеността. Цялото съдържание ще бъде предоставено с автоматичен превод с изкуствен интелект, за да се подпомогне глобалният достъп.

Етап 2: Стартиране на приложението Fragile Xchange
Вторият етап, който се основава пряко на тази работа, е стартирането на приложението Fragile Xchange. Приложението ще обединява връзките към новите цифрови ресурси, уебсайта и съдържанието в YouTube, което ще направи надеждната информация за Fragile X лесно достъпна чрез мобилни устройства за семействата по целия свят.

Какво представлява Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Създадена през 2018 г., Boston Scientific Foundation Europe подкрепя базирани в Европа организации с нестопанска цел, които подобряват здравето и благосъстоянието чрез иновативни цифрови здравни решения. BSFE се фокусира върху проекти, които имат трайно въздействие, особено тези, които подобряват достъпа до грижи и дават възможност на хората да се свързват с цифрови ресурси, които подпомагат както физическото, така и психическото здраве. За да научите повече, моля, кликнете тук. 

Как BSFE ще подкрепя FraXI?

Безвъзмездните средства на BSFE подпомагат Етап 1 на проекта Fragile Xchange, което позволява на FraXI да разработва съдържание и материали на високо професионално ниво. Видеоклиповете и ресурсите ще се фокусират върху практическа, базирана на доказателства информация в подкрепа на семействата - особено на тези, които наскоро се ориентират в диагнозата Fragile X - и на лекарите, които търсят ясни и достъпни обяснения.

Нашите благодарности

FraXI изказва дълбока благодарност на Boston Scientific Foundation Europe и нейния чудесен екип за доверието и подкрепата. Тази безвъзмездна помощ представлява важна стъпка в укрепването на Fragile Xchange като надеждна, глобална платформа за общността на хората с чуплива X в критичен момент от нейното развитие.