Изследователски екип, ръководен от водещи учени, сред които професорите Емили Фаран, Гая Скериф и др., кани хора, живеещи със синдрома на чупливата Х, на възраст над 10 години и техните родители и/или настойници да участват в проучване (налично също на немски, испански и италиански език),

холандски, полски, португалски и хинди). 

Резултатите от това проучване ще бъдат анализирани от екипа, за да се разбере как общността на FXS желае да бъде подкрепена чрез бъдещи изследвания и формиране на политики. Това е огромна крачка напред, за да се гарантира, че изследването на FXS и други редки състояния е приобщаващо, цялостно и значимо за самата общност. FraXI силно насърчава всички наши членове да споделят своя ценен принос. Заедно можем да променим начина, по който светът на научните изследвания подхожда към теми, които са важни за всички нас, които живеем с FXS. 
Кликнете върху тук за достъп до проучването.

Тази статия е публикувана и в рубриката "Възможности за научни изследвания" на нашия уебсайт.