Бъдете гласът на промяната: Вземете участие в новото проучване "Барометър на редките

FraXI с радост съобщава, че EURORDIS вече кани нашите членове да участват в новия Проучване на Редкия барометър (на разположение на 25 езика в цял свят за всички хора, живеещи с рядко или недиагностицирано заболяване, и за членовете на техните семейства). Попълването на анкетата отнема около 25 минути и ще спре да приема отговори на 16 ноември.

Насърчаваме всички семейства и хора, живеещи с FXS, да участват. Ще ни бъдат предоставени резултатите от FXS, които могат да бъдат диференцирани по държави, ако има достатъчно отговори от всяка една държава. 

Предишните проучвания на "Редкия барометър" се оказаха решаващи стъпки по пътя ни към създаване на по-приобщаващи и справедливи пространства за хората, живеещи с FXS, в областта на научните изследвания и разработването на политики. Това се дължи изцяло на данните, събрани директно от хора с житейски опит с FXS. Сега, след като проучването се завърна, ще имате възможност да разкажете за това как се справяте с ежедневния стрес, на каква подкрепа можете да разчитате и как бихте искали да бъдете подкрепяни или как вие и вашето семейство успявате да учите, работите и допринасяте за общността, докато живеете с FXS.

Резултатите ще помогнат за намирането на адаптирани решения за хората с редки или недиагностицирани състояния и техните семейства, за да могат да живеят пълноценно в ежедневните си дейности. Резултатите от проучването ще бъдат споделени с участниците, пациентските организации, лицата, вземащи решения, и широката общественост.

Моля, помогнете - попълнете анкетата тук!