8-ият конгрес Re(ACT) и 6-ият Международен консорциум за изследване на редките болести (IRDiRC) се проведоха съвместно от 5 до 7 март 2025 г. в Брюксел. Събитието е един от най-важните и разнообразни колоквиуми за водещи експерти, застъпници и изгряващи таланти в областта на научните изследвания на редките заболявания, които обсъждат и споделят знания за разбиване на стереотипите, борба със стигмата чрез промяна на политиката и стимулиране на съвместни научни изследвания, които да оформят живота на хората, живеещи с редки заболявания. 

Малко информация за Конгреса

Фондация Blackswan организира конгреса Re(ACT) от 2012 г. насам. Сега той е съвместно предприятие заедно с IRDiRC, който е създаден през 2011 г. от Европейската комисия и Националния институт по здравеопазване на САЩ. Съблюдавайки многонационална рамка, събитието предоставя приобщаваща платформа за заинтересованите страни във всички сфери на научните изследвания на редките състояния вече повече от десетилетие. Сега организаторите си партнират с Европейския алианс за изследване на редките болести (ERDERA) и Европейския алианс на пациентските организации (Eurordis). 

Принос на FraXI

Международната организация Fragile X International беше представена от президента и председател Кирстен Джонсън по време на сесията, посветена на "въздействието на редките болести върху пациентите, семействата и обществото". Кирстен изтъкна изследванията, които показват, че хората, живеещи с редки заболявания, и техните семейства са по-засегнати от общото население. Тя обърна внимание на въпроси като повишените нива на стрес, тревожност и депресия при хората, живеещи с редки заболявания, социалната изолация, проблемите с достъпа до грижи и финансовата независимост. 

Тя разказа и за Плана за психосоциални грижи, публикуван от EURORDIS през 2024 г., който е на разположение тук. На уебсайта на EURORDIS има налични ресурси за психичното здраве и благополучие, включително информационни листове, подкастове, уебинари и лични свидетелства.  

Кирстен представи първите резултати от систематичен преглед на психосоциалните грижи и редките състояния, който ще бъде публикуван по-късно през 2025 г. Първоначалните констатации подчертават значението на семейството в подкрепата на човека, живеещ с рядко заболяване, както и че семейните отношения са силен показател за качеството на живот.