Световната здравна асамблея приема забележителна резолюция за редките болести!

24 май 2025 г. се превърна в незабравим ден в света на хората, живеещи с редки заболявания, и техните семейства. Кликнете върху тук за да прочетете пълния текст на резолюцията относно равнопоставеността в здравеопазването и социалното приобщаване на хората, живеещи с редки болести (стр. 13-21). 

На 78-ата сесия на Световната здравна асамблея в Женева държавите приеха първата в света резолюция на СЗО, в която редките болести и пренебрегваните кожни заболявания се признават за глобални проблеми на равнопоставеността. Президентът на FraXI д-р Кирстен Джонсън присъстваше сред много други високопоставени лица и експерти, работещи в областта на насърчаването на здравното и социалното равенство за хората, живеещи с редки заболявания по света. 

В резолюцията се признава, че понастоящем 300 милиона души по света живеят с едно от над 7000 известни редки заболявания, като при 70% от тях признаците на заболяването започват да се проявяват още в детството. Бяха признати и следните важни фактори: 

• че редките състояния често са сложни и многосистемни, засягат множество органи и водят до съпътстващи заболявания, както и че много от тези състояния са хронични и прогресиращи.
• че някои хора, живеещи с редки болести, имат увреждания, които могат да окажат по-голямо въздействие върху здравето им, и че те могат да се сблъскат с различни пречки, които могат да възпрепятстват тяхното пълноценно и ефективно участие в обществото на равни начала с останалите.
• че семействата и лицата, полагащи грижи за хора, живеещи с редки заболявания, могат да се сблъскат с дискриминация и психосоциални последици, като изолация, заклеймяване и ограничени възможности за социално включване.
• че хората, живеещи с рядко заболяване (включително тези, чието заболяване не е диагностицирано), техните семейства и лица, полагащи грижи за тях, могат да бъдат психологически, социално и икономически уязвими през целия си живот, като са изправени пред специфични предизвикателства в няколко области, включително, но не само, физическо и психическо здраве, образование, заетост, финансово благосъстояние и свободно време
• че при диагностицирането на редки заболявания е необходим цялостен подход, ориентиран към пациента, който да отговаря на нуждите на хората, живеещи с редки заболявания.
• че жените и децата са изложени на по-голяма уязвимост и предизвикателства поради съществуващите неравенства 

Значението на резолюцията за общността на хората с чуплива X

Нашето семейство с чуплив X е малко, но постига големи неща! Вашето участие, интерес и безкористност в споделянето на вашите пътешествия, свързани с живота със синдрома на чупливата Х, са част от причините, поради които WHA направи тази голяма крачка напред, за да гарантира, че никой, който живее с рядко заболяване, няма да бъде изоставен. Резолюцията е призив за действие към създателите на политики, правителствените органи в областта на здравеопазването и научните изследвания, академичните институции, лекарите, организациите на пациентите, частния сектор и гражданските общества, за да се насърчат иновациите в научните изследвания и иновативната диагностика и интервенции. 

Общността на хората с чуплива Х винаги е настоявала за цялостен, ориентиран към човека подход към диагностиката и ранните интервенции. Това означава, че се обръща внимание на човека, живеещ със синдрома на чупливата Х, а не на характеристиките на самото заболяване. 

С приемането на резолюцията държавите членки ще се ангажират да подобрят условията на здравеопазване за хората, живеещи с редки болести, чрез интегриран подход, като осигурят равен достъп до навременна, рентабилна и достъпна, налична и точна диагностика, особено за новородените чрез универсални скринингови програми. Този ангажимент включва и постигането на пълно социално включване на общността, изкореняване на дискриминацията и стигматизацията на хората, живеещи със синдрома на чупливата Х (с видими и невидими увреждания) на всички нива на обществото.