• Новини

"Когато животът стане по-взискателен": Цял живот, мултиинтегриран подход при провеждането на невропсихологично-когнитивно-поведенческа терапия на млади хора, живеещи с FXS

Публикувано: 13 авг. 2025

A проект под ръководството на д-р Алис Монтанаро е установено, че комбинираната невропсихологично-когнитивно-поведенческа терапия (nCBT) за млади хора с FXS им носи повече ползи в ежедневието поради многоизмерния си подход. 

Запознайте се с Алис Монтанаро. Тя не е обикновеният клиничен изследовател на FXS. Тя работи като когнитивно-поведенчески терапевт в университета в Бари Алдо Моро, където се провежда нейното изследване. За първи път Алиса се сблъсква с термина "чуплива Х", когато се запознава с Лукреция, млада жена, живееща със синдрома на чупливата Х, която кара Алиса да се усмихва и смее с уникалното си чувство за хумор. Така започва увлечението на Алис да изследва как когнитивно-поведенческата терапия може да бъде адаптирана в многостранен подход за млади хора, живеещи с FXS. 

При предоставянето на CBT на своите пациенти Алис скоро започва да осъзнава, че методът е отчаяно необходим, за да се вземат предвид множество фактори, особено по отношение на живота с FXS. "Това, което осъзнах, беше, че не можеш да подобриш една област, без да подобриш областите, които са свързани с нея. Нямаше насоки за разработване на система за CBT, която да съчетава няколко аспекта на това какво означава да живееш с FXS, за да подготви пациентите за независим живот", казва Алис. 

Работейки в тясно сътрудничество с пациентите си, техните семейства и настойници, Алис създава версия на CBT, която съчетава няколко стратегии, като ги интегрира с когнитивни реконструкции и психообразование. По този начин тя успява да се противопостави на един отдавна съществуващ стереотип - че хората с интелектуални затруднения не могат да участват в CBT. "Интелектуалното увреждане винаги представлява изключващ критерий в клиничните проучвания", обяснява Алис. "Трябва да адаптираме CBT, за да отговаря на начините на мислене на хората с интелектуални затруднения. Работейки с моите пациенти, разбрах, че FXS се проявява в уникален начин на мислене и множество силни страни. Мечтаем за свят, в който всеки е приет такъв, какъвто е в действителност. Всеки заслужава шанса да живее самостоятелно, по начин, който зачита личната му визия и способност за независимост."

Революционната алтернатива на nCBT на Алис за млади хора с FXS съчетава невропсихология с поведенческо, когнитивно и реконструктивно обучение. Тя включва и ерготерапия, защото цени щастието и автономността на пациентите си. В този многостранен подход педагозите играят жизненоважна роля. Те служат като мост между клиничната среда и ежедневието, като помагат за превръщането на терапевтичните цели в реален напредък. Педагозите участват активно в месечните сесии по nCBT и поддържат постоянен контакт с Алис и нейния екип, за да ги подкрепят по време на ежедневните предизвикателства, с които се сблъскват лицата, за които се грижат. "Това е подход, който се прилага през целия живот", казва тя. "Аз живея живота на моите пациенти заедно с тях. Понякога правим забавни неща, като например излизаме и танцуваме заедно. Това ми помага да разбера какво чувстват." 

Този уебсайт се превежда автоматично с помощта на AI. Ако забележите грешка в превода, моля свържете се с нас.