За пълния текст на статията на М. Лусия Моран, Асунсион Монсалве, Йоланда Фонтанил, Алиса Бачерини, Джулия Балбони и Лаура Е. Гомес, моля, натиснете тук

Какво представлява качеството на живот (QoL)? 

Може би сте се сблъсквали с понятието “качество на живот” или QoL, което най-просто казано представлява измерване на ‘доброто’ или ‘лошото’ в живота на човека. Той е въведен от СЗО през 1994 г. като концепция за анализ на “личното възприятие на индивида за неговата житейска ситуация, в културния контекст и ценностите, в които живее, и във връзка с неговите цели, очаквания, ценности и интереси”. Оттогава тя се възприема като много по-сложен инструмент за измерване, който вече включва начина, по който физическите, психическите и социалните аспекти могат да окажат влияние върху функционирането на човека и възприемането на здравето му.

Качество на живот на хората, живеещи с редки заболявания 

Рядко измерването на качеството на живот е прилагано в света на хората, които живеят с рядко заболяване. Това проучване има ценен принос към развиващата се литература за разбирането на QoL от гледна точка на човек, който живее с рядко заболяване. Макар да се установява, че общите резултати за QoL са като цяло положителни по отношение на материалното и физическото благосъстояние, остава предизвикателството за преодоляване на социалното изключване и засилване на самоопределението. Установени са също така лични и контекстуални променливи, които оказват значително въздействие върху QoL, като пол, ниво на потребностите от подкрепа, процент на увреждане и размер на организацията, предоставяща подкрепа. Проучването подчертава необходимостта от интегриране на гледната точка на пола при разработването на стратегии и програми, за да се осигурят равни възможности, както и значението на снабдяването на организациите с достатъчно ресурси, за да могат да предлагат приобщаващи, ориентирани към човека услуги

Нашето качество на живот е повече от физическото ни здраве

За семействата, живеещи с FXS, не е изненадващо, че предизвикателствата, които възникват след поставянето на диагнозата, се простират далеч извън стените на клиниката. Традиционно качеството на живот е насочено към физиологичните проблеми на здравето. Авторите твърдят, че резултатите от QoL трябва да отчитат и фактори като вземането на решения, социалното включване, равенството между половете и равните пътища към независим живот. Общността на FXS формира най-голямата кохорта в проучването. Данните разкриват по-голяма нужда от емоционална подкрепа, обучение за това как да се ориентират в междуличностните отношения и насоки за това как да се вземат решения за намиране на собствен път към независим живот. Проучването също така установи, че извадката от момичета и жени, живеещи с редки заболявания, е отбелязала по-ниски резултати за качеството на живот от своите колеги мъже, което разкрива преживявания на междусекторна дискриминация - те са изпитали по-висока степен на неравностойно третиране поради своето увреждане в съчетание с пола си. 

Авторите на това проучване призовават в бъдещи изследвания, свързани с резултатите от QoL, да се включат фактори като социално включване, независим живот, вземане на решения и равенство между половете. Беше отбелязано също така, че тези резултати са получени от кохорта, принадлежаща към една държава. Разширяването на подобни проучвания извън Европа може да разкрие важни геокултурни аспекти, които оказват влияние върху този по-широк спектър от резултати в областта на QoL в света на редките състояния.