香港中文
香港中文 English العربية Български বাংলা Čeština Dansk Deutsch Español فارسی Français Ελληνικά עִבְרִית हिन्दी Magyar Italiano 日本語 한국어 Lietuvių kalba Latviešu valoda Bahasa Melayu ਪੰਜਾਬੀ Română Русский Slovenčina Српски језик Shqip Svenska Українська Türkçe اردو Norsk bokmål සිංහල தமிழ்

新聞和更新

導航至： 家 » 新聞和活動 » 新聞和更新
  • 訊息
具有 preFXTAS 的突變雌性

患有 preFXTAS 的突變女性：一篇呼籲制定性別特異性診斷標準的論文
  • 訊息
Alice Montanaro 博士

"當生活變得更有要求時」：為患有 FXS 的年輕成人提供神經心理學-認知行為治療的終身、多方整合方法
  • 訊息
脆性 X 綜合症國際研討會：紀念 Alessandra Murgia 教授

脆性 X 綜合症國際研討會：紀念 Alessandra Murgia 教授
  • 家庭故事
  • |
  • 訊息
Rishabh Jain（上圖為 Aamir Khan）是全球第一位罹患 FXS 的演員。

將 FXS 搬上大螢幕：電影對脆性 X 綜合症的突破性表現
  • 訊息
罹患脆性 X 綜合症的父親和兩個男孩

一項新的研究發現，「儘管有智力障礙和自閉症的特徵，FXS 患兒在心智發育方面很有技巧」。 
  • 訊息

6 個月回顧
  • 訊息

塑造研究，改變生活：您的聲音很重要！
  • 訊息
彩色大腦網路圖

脆性 X 綜合症的腦部網路改變
  • 訊息
脆性 X 綜合症男孩的典型面部特徵

臉部特徵描述與分類 - 最新發展
  • 訊息
電腦編輯的 X 染色體圖片

新研究記錄了患有 FXS 的男性常見遺傳變異與行為軌跡之間的關係
  • 訊息
肩扛男孩的男子自信地走在夕陽中

#Resolution4Rare - 劃時代的決議
  • 家庭故事
  • |
  • 訊息
一位母親和她的三個孩子為公益而奔跑

Running the X for Fragile X - 專訪 Bríd
  • 訊息
一個男孩在思考

新的系統回顧
  • 訊息
首屆 FraXI 大會

第一屆脆性 X 國際會議摘要
  • 訊息
紅藍 DNA 圖片

FMR1 基因突變與焦慮 - 新研究
  • 訊息
海灘上的男孩

語言發展 - 新研究
  • 訊息
巴塞隆納會員會議

FraXI 出席第八屆 RE(ACT) 大會和第六屆國際罕見疾病研究聯盟 (IRDiRC)
  • 訊息
我支持罕見疾病日

慶祝罕見疾病日－2025 年 2 月 28 日
  • 訊息
代表殘障人士在生活中必須面對的問題

2025 年罕見晴雨表調查結果：認識殘障與障礙
  • 訊息

FraXI 時事通訊
  • 訊息
2024 年國際易碎品 X 意識日

2024 年國際易碎品 X 意識日
  • 訊息
兩個男孩與 FXS

《Fragile X 的樂趣》—論文已發表
  • 訊息
罕見疾病日標誌

罕見疾病日—2 月 29 日
  • 訊息
晚上在法國里昂舉行的 Fragile X International 會議上的合照。

慶祝國際社會對 Fragile X 的認識！
  • 訊息
染色體照片

FXPAC 術語新聞稿
  • 訊息
一名患有 FXS 的男孩站在兒童讀物前

更改 FMR1 名稱

您的支持可以帶來改變。

如果您更願意透過銀行轉帳方式捐款，我們的銀行詳細資料如下：Fragile X International aisbl
國際銀行帳號：BE14 3631 4543 6483
BIC：BBRUBEBB

立即捐款

易碎品 X 國際

慶祝並支持世界各地患有脆性 X 綜合徵和脆性 X 前突變相關病症的人們

  • 脆弱 X 國際 aisbl – FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 – 1000 布魯塞爾 – 比利時
  • info@fraxi.org
  • RPM 布魯塞爾 0776.532.015
歐洲罕見疾病標誌

加入我們的郵件列表

輸入您的電子郵件並取得我們的最新更新。分享您的電子郵件即表示您同意我們的 隱私權政策.

隱私權政策 | 網站地圖