Поведінка може охоплювати багато аспектів синдрому хромосоми Х (СХВ). Деякі форми поведінки є чарівними та ідіосинкратичними, інші можуть порушувати повсякденне життя. Деякі форми поведінки можуть бути пов'язані з супутніми станами, такими як аутизм, СДУГ, тривога і депресія. Часто спостерігається поєднання вищезазначених станів, що є унікальним для кожної людини і призводить до змін у поведінці впродовж життя. Важливо виявити будь-які супутні стани за допомогою професійної оцінки та отримати професійну підтримку в оцінці та управлінні поведінкою, яка викликає труднощі.
При розгляді поведінки, будь ласка, визначте сильні сторони і спиратися на ці сильні сторони як на один з аспектів допомоги в подоланні поведінки, яка може викликати труднощі.
Інформація в цьому розділі дає загальне уявлення про те, що може бути складною і взаємопов'язаною темою, причому ці різні аспекти можуть проявлятися в різних комбінаціях у різних людей. Не існує універсального підходу до терапії - те, що може допомогти одній людині, може не допомогти іншій. Важливо обговорити, які методи лікування можуть бути корисними для людини, з відповідними фахівцями.
Зміст:
- Аутизм
- Синдром дефіциту уваги та гіперактивності (СДУГ)
- Тривога
- Депресія
- Поведінка, яка кидає виклик
- Терапія за допомогою прикладного поведінкового аналізу (АВА)

Аутизм
Люди з синдромом хромосомної ломкості (FXS) також можуть мати риси, схожі на аутизм, або відповідати критеріям аутизму. Деякі люди з аутизмом розглядають свої особливості як ідентичність і не бажають змінюватися, оскільки це їхня індивідуальність та особистість. Будь ласка, пам'ятайте про позитивні, унікальні риси, які може принести аутизм.
Аутизм - це нейророзвиток, що характеризується труднощами соціальної взаємодії та спілкування, а також обмеженими або повторюваними моделями мислення та поведінки. Управління поведінкою, пов'язаною з аутизмом, іноді може потребувати спеціальної підтримки. Спеціалісти з аутизму та поведінкові терапевти зможуть оцінити людину, щоб визначити, яка поведінкова терапія може бути корисною.
Повторювана поведінка може бути характерною як для FXS, так і для аутизму, однак при FXS повторювана поведінка може бути відмінною рисою і не пов'язана з діагнозом аутизму, оскільки інші критерії аутизму не виконуються. Деякі дослідження показали, що повторювана поведінка може бути пов'язана зі змінами в рутині та/або тривожністю. Більше про це можна дізнатися з цього ресурсу повторювана поведінка.
Прикладний поведінковий аналіз (АВА) - найпоширеніший метод поведінкової терапії аутизму. Існує додатковий розділ, до якого можна перейти для отримання інформації про ABA-терапія. АВА - не єдиний доступний вид терапії; інші включають натуралістичні розвиваючі поведінкові втручання (NDBI), логопедичну та мовну терапію, терапію розвитку індивідуальних відмінностей на основі взаємовідносин (DIR) та адаптовану когнітивно-поведінкову терапію (КПТ). Також є окремі розділи з більш детальною інформацією про Ерготерапія і Логопедія та мовна терапія.
Ігротерапія - це ігровий підхід до лікування, який поєднує в собі принципи АВА-терапії з підходами розвитку та соціальними підходами. Він часто корисний для дітей раннього віку, оскільки може допомогти використовувати їх вибір діяльності для розвитку комунікативних, когнітивних і соціальних навичок. Від цього NDBI-терапія може переходити до розвитку мотивації, незалежності та реагування на численні підказки. Це може бути хорошим вибором для дітей раннього віку з FXS, оскільки вони, як правило, дуже соціально мотивовані особистості.
DIR-терапія фокусується на емоційних зв'язках і спільному досвіді для формування навичок, подібних до NDBI, але може бути більш придатною для дітей старшого віку, підлітків і дорослих. Наприклад, якщо людина виявляє інтерес до випічки, це можна використати для навчання таких навичок, як дотримання інструкцій, читання рецепту і виконання послідовних завдань, використовуючи діяльність, яка приносить задоволення всім учасникам.
КПТ для людей з аутизмом є адаптацією традиційної КПТ. Традиційна КПТ - це розмовна терапія, яка використовується для розуміння почуттів, думок і поведінки, що може допомогти в управлінні тривогою, ригідним мисленням та емоційною регуляцією. Традиційна КПТ може не підходити для людей з аутизмом через те, що вони сприймають навколишнє середовище інакше, ніж люди без аутизму. Люди з аутизмом можуть мати труднощі з ідентифікацією емоцій (так звана алекситимія) або чорно-біле (буквальне) мислення, що не обов'язково сумісне з традиційною КПТ. Адаптована КПТ включає сенсорну та емоційну регуляцію, вправи на когнітивну пропріоцепцію та усвідомленість, щоб покращити розуміння своїх емоцій і того, як вони взаємодіють з оточенням. Це можна зробити за допомогою чіткої та дослівної мови, наочних посібників, рольових ігор та структурованих сесій, щоб забезпечити максимальну віддачу від КПТ.
Додаткова інформація про нейрогенетичні розлади доступна на сайті спектр аутизму.
Синдром дефіциту уваги та гіперактивності (СДУГ)
Надмірна активність та імпульсивність можуть бути ознаками СДУГ. Зазвичай їх діагностують як синдром дефіциту уваги та гіперактивності (СДУГ). СДУГ часто лікується медикаментозно, проте поведінкові методи лікування можуть застосовуватися паралельно або незалежно від медикаментозної терапії. У випадку FXS спочатку слід спробувати поведінкову терапію, оскільки вона часто є високоефективною, а медикаментозне лікування застосовується лише в разі потреби.
Більшість методів поведінкової терапії СДУГ зосереджені на розвитку навичок виконавчої функції та емоційної регуляції. Типи терапії, які підходять для людей з СДУГ, включають адаптовану когнітивно-поведінкову терапію (КПТ), тренінг організаційних навичок (ТОР) і тренінг соціальних навичок.
Адаптована КПТ для людей з СДУГ фокусується на управлінні проблемами виконавчої функції та емоційної регуляції. КПТ підходить для підлітків і дорослих. Вона має інший фокус у порівнянні з традиційною КПТ, яка використовується для лікування тривоги та депресії. КПТ може бути використана для допомоги з прокрастинацією, тайм-менеджментом, відсутністю фокусу, імпульсивністю та фрустрацією. Підходи до управління цими рисами включають розбиття великих завдань на менші кроки, ефективне використання планувальників і цифрових нагадувань, переосмислення мислення за принципом “все або нічого” і розвиток емоційної стійкості до помилок. Метою КПТ для людей з СДУГ є навчання стратегіям управління симптомами, що дозволяє зменшити фрустрацію.
ОЗТ фокусується на формуванні навичок для подолання проблем з виконавчою функцією. СДУГ часто призводить до того, що людина стає перевантаженою через нездатність обробляти або керувати численними факторами в навколишньому середовищі. Це включає в себе неорганізованість, запізнення, розфокусованість або нездатність розставляти пріоритети в роботі. ЗПТ має на меті навчити людей користуватися контрольними списками та календарями, розбивати завдання на менші кроки, визначати пріоритетність завдань і готуватися до переходу від одного виду діяльності до іншого.
Деякі люди з СДУГ можуть відчувати труднощі в соціальних ситуаціях через необхідність зосередження уваги, розуміння черговості, уникнення перебивання та читання соціальних сигналів. Тренінг соціальних навичок підходить для дітей старшого віку, молодих людей і дорослих, і використовує роботу в малих групах та рольові ігри. Люди з синдромом хромосомної хвороби Дауна (FXS) часто імітують соціальну поведінку і мають високу соціальну мотивацію, тому моделювання соціальної поведінки, швидше за все, буде корисним.
Додаткова інформація Нейрогенетичні розлади мають додаткову інформацію для Надмірна активність та імпульсивність при синдромі Х-хромосоми.
Тривога
Люди з синдромом хромосомної недостатності (FXS) часто відчувають тривогу. Вона може включати в себе ряд типів, таких як соціальна тривожність, загальна тривожність і тривога розлуки. Соціальна тривожність особливо поширена серед жінок із СХВ порівняно з чоловіками. Подолання тривожності може допомогти людині з FXS процвітати, а її приваблива, корисна і добра особистість може розкритися.
Хоча багато людей з FXS є соціально мотивованими, вони часто відчувають труднощі в соціальних ситуаціях. Генералізована тривога може проявлятися в багатьох видах повсякденної діяльності. Часто зміни в рутині або незнайомій обстановці можуть викликати почуття тривоги. Люди, які відчувають тривогу, можуть отримати підтримку за допомогою поведінкових методів лікування, таких як когнітивно-поведінкова терапія (КПТ), експозиційна терапія, уважність і дотримання передбачуваного і послідовного розпорядку дня. Традиційна КПТ зазвичай використовується для людей, які відчувають тривогу, однак, якщо у людини є аутизм або СДУГ вони можуть отримати користь від адаптованої КПТ. Тривога, пов'язана з розлукою, найчастіше спостерігається у дітей раннього віку, але це не завжди так. Пояснення дитині у відповідній до її віку манері до того, як відбудеться перехідний період, і формування толерантності до розлуки можуть допомогти. Існує також варіант медикаментозного лікування, наприклад, селективні інгібітори зворотного захоплення серотоніну (СІЗЗС).
Більш детальну інформацію можна отримати в Національному фонді Fragile X на сайті управління тривогою для людей з FXS.
Депресія
Депресія та поганий настрій можуть впливати на деяких людей із синдромом хромосоми Х (СХВ). Існує багато факторів, які можуть сприяти цьому, включаючи тривогу, соціальну ізоляцію, низьку самооцінку, труднощі у спілкуванні та хронічний стрес. Депресія у людей з FXS може виглядати не так, як депресія у решти населення. Вона може проявлятися дратівливістю, замкненістю, відходом від діяльності, яка їм зазвичай подобається, зниженням залученості у звичні справи, підвищеною самостимулюючою поведінкою (стимуляцією) або самозаспокійливою поведінкою, повторюваним розчаруванням і зниженням уваги або мотивації. Лікування депресії може допомогти людині з FXS жити повноцінним і щасливим життям, дозволяючи їй брати участь у різних видах діяльності та взаємодіяти з навколишнім світом.
Традиційна КПТ зазвичай використовується для людей, які переживають депресію, однак, якщо людина має аутизм або СДУГ вони можуть отримати користь від адаптованої КПТ. Крім того, екологічна підтримка для зменшення стресів та підтримки автономія допоможе людині почуватися більш спокійно. Існує також варіант медикаментозного лікування, наприклад, селективні інгібітори зворотного захоплення серотоніну (СІЗЗС).

Поведінка, яка кидає виклик
Поведінка є складною, якщо вона завдає шкоди людині або іншим, або якщо вона заважає їм реалізувати свої бажання/потенціал. Часто саме наслідки роблять поведінку складною (наприклад, неможливість залишатися в школі через агресію). Приклади складної поведінки включають: самоушкодження, укуси, пошкодження майна, тягання за волосся та сексуальну поведінку/розглядання на людях. Будь ласка, не забувайте також про те, що сильні сторони людини з FXS, оскільки це підвищує самооцінку і є продуктивним способом, що дозволяє людині процвітати.
Завжди є причина для складної поведінки. Часто це пов'язано з тим, що людина відчуває себе неконтрольованою, а поведінка призводить до задоволення її потреб. Поведінка - це спосіб повідомити, що їй щось потрібно.
Цей розділ включає в себе
- Типи поведінки, які можуть бути складними
- З'ясування причин поведінки
- Керування поведінкою, яка кидає виклик
Типи поведінки, які можуть бути складними
Ось деякі з моделей поведінки, які можуть бути складними:
- Самоушкодження
- Самоушкодження
- Кусання та жування
- Емоційні спалахи
- Агресивна поведінка/нанесення шкоди іншим
- Сексуально неприйнятна поведінка
Самоушкодження
Самоушкоджувальна поведінка може спостерігатися в осіб з інтелектуальною недостатністю, і її може бути важко контролювати та зрозуміти. Самоушкоджувальна поведінка - це невипадкова поведінка, ініційована самою людиною, яка може бути шкідливою. Зазвичай це удари головою, кусання рук і подряпини, хоча цей список не є вичерпним. Визначення причини самоушкоджувальної поведінки допоможе в управлінні та спробі зменшити таку поведінку. У цьому може допомогти абревіатура PEACE:
- П: Біль
- E: Навколишнє середовище
- В: Тривога
- C: Контроль
- Д: Виснаження
Визначення того, чи може одна з перерахованих вище причин бути причиною поведінки, може допомогти зменшити ймовірність або тяжкість самоушкодження. Особи з інтелектуальною недостатністю, ймовірно, мають труднощі у спілкуванні, що призводить до самоушкодження. Якщо усунути причину такої поведінки, її ймовірність зменшиться. Cerebra має більш детальний посібник про лікування самоушкоджень.
Самоушкодження
Самоушкодження - це не те саме, що самоушкодження, але його також важко контролювати. Самоушкодження включає в себе такі дії, як різання, припікання, колупання шкіри та виривання волосся. Самоушкодження, як правило, є наслідком надмірних почуттів або переживань. Це відрізняється від самоушкодження, коли мотивацією зазвичай є щось інше, ніж заподіяння фізичного болю. Самоушкодження частіше спостерігається у людей з менш вираженою розумовою відсталістю і тому може бути більш поширеним серед жінок з синдромом Х-хромосоми. Допомогти близькій людині, яка заподіює собі шкоду, важко, але якщо розібратися в корені причини, це може допомогти, так само як і лікування будь-яких труднощів з психічним здоров'ям, що лежать в основі цього явища. Більше інформації про боротьбу за психічне здоров'я можна знайти в розділах тривога і депресія, а більше інформації про самоушкодження можна знайти на сайті Young Minds у розділі самоушкодження.
Кусання та жування
Кусання та жування є поширеною поведінкою у людей із синдромом хромосомної недостатності (СХН). Це може включати кусання предметів і кусання себе. Кусання та жування не обов'язково є складною поведінкою саме по собі, якщо воно перенаправляється на щось безпечне, наприклад, прорізувач для зубів або предмет, спеціально розроблений для жування. Кусання та жування може бути викликане низкою різних причин. До них відносяться сенсорно-пошукові потреби, самостимуляції (стимуляції), тривожності та фрустрації. Окрім використання предметів, спеціально призначених для кусання та жування, використання соломинок для пиття або пропозиції хрустких закусок може допомогти замінити складну поведінку, пов'язану з кусанням та жуванням.
Емоційні спалахи
Людям з FXS іноді важко контролювати свої емоції та поведінку так, щоб інші вважали її прийнятною. Сильні почуття можуть призводити до емоційних спалахів. Намагання впоратися з емоціями відоме як емоційна дисрегуляція. Дисрегуляція може ускладнювати управління своїми почуттями, створювати проблеми в дружбі/стосунках і заважати зосередитися на навчанні.
Люди з FXS можуть бути більш схильними до емоційної дисрегуляції, оскільки вони сильніше відчувають свої емоції, або ж можуть мати труднощі з розпізнаванням своїх емоцій (алекситимія). Це означає, що ситуації, які інші не вважають тривожними, можуть бути складними для них. Для цього є медичні причини - вони не вередують і не намагаються бути складними.
Деякі ознаки емоційної дисрегуляції включають: спалахи (вибухові реакції, такі як гнів або дистрес), замикання в собі (стають дуже тихими і не реагують), неспокій (важко всидіти на місці) або замкнуту поведінку (уникають інших людей або діяльності).
Така поведінка не означає, що людина ‘погано поводиться’, а показує, що вона переповнена емоціями або їй важко впоратися зі своїми емоціями. Люди з FXS можуть мати труднощі з вербальним спілкуванням, тому їхні дії можуть бути способом показати вам, що вони відчувають. Коли це трапляється, важливо зберігати спокій і проявляти розуміння. Створення безпечного середовища допомагає дитині краще регулювати та керувати своїми емоціями. Намагайтеся реагувати з розумінням і уникайте покарань.
Хоча впоратися з емоційною дисрегуляцією може бути складно, ось кілька стратегій, які можуть бути корисними. По-перше, дотримуйтесь звичного розпорядку дня і, за можливості, знаходьтеся в тихому місці. Передбачуване середовище зменшить ймовірність спалахів. Якщо ж у дитини стався спалах, спробуйте знайти заспокійливу обстановку. По-друге, використання сенсорних інструментів/іграшок може допомогти заспокоїти дитину. Наприклад, використовуйте обтяжені ковдри або навушники. Крім того, ви можете заохочувати рухливі перерви або навчіть їх дихальним технікам (наприклад, пускати бульбашки або робити вигляд, що вони дмухають на гарячий шоколад). Крім того, дайте їм тактильну активність, наприклад, гратися з піском або перебирати намистинки. Це дасть їм змогу зосередитися на чомусь і вивільнити енергію.
Більше інформації можна знайти на цьому ресурсі за посиланням Допомога дітям з дисрегуляцією.
Агресивна поведінка/нанесення шкоди іншим
Ми всі робимо помилки, коли дорослішаємо, але людям з додатковими потребами буває складніше зорієнтуватися і вирішити цю проблему. Агресивна поведінка часто є способом повідомити про те, що щось не так, і може бути наслідком фрустрації. Сильні почуття та спалахи агресії іноді можуть призвести до того, що людині буде завдано болю або зламано предмети.
Люди з синдромом ламкої Х-хромосоми (СЛХ), заспокоївшись, зазвичай дуже вибачаються і каються за заподіяний біль або шкоду. Залежно від конкретної людини, може бути доречно допомогти їй усвідомити наслідки її поведінки. Наприклад, поясніть, що вони заподіяли комусь біль і що вибачення - це правильний наступний крок, або попросіть їх допомогти прибрати будь-яку шкоду. Чітко визначте, що є правильним, а що - ні, використовуючи ситуацію як можливість для навчання. Погрози та покарання не призводять до зміни поведінки чи деескалації ситуації.
Буває важко визначити, що саме викликає агресивну поведінку, але з'ясування причин такої поведінки може допомогти визначити, як нею керувати. Зменшення тригерів поведінки може допомогти зменшити саму поведінку.
Ще один метод, який може спрацювати, - перенаправити поведінку, якщо це безпечно. Наприклад, якщо людина схильна до ударів, дати їй м'які подушки або боксерську грушу може допомогти зменшити шкоду, заподіяну предметам або іншим людям.
Сексуально неприйнятна поведінка
Будь ласка, дивіться окремий розділ про Сексуальність, що включає обговорення сексуальної поведінки, яка може бути неприйнятною або складною. Це може включати повторення сексуалізованої мови, сексуальні погляди, одержимість частинами чужого тіла, самостимуляцію на людях та сексуальні дотики до інших без їхньої згоди.
З'ясування причин поведінки
Мозок має Контрольний список поведінки що може бути корисним інструментом.
Нижче наведено кілька можливих причин складної поведінки. Це не вичерпний перелік, але може бути корисно замислитися над тим, чому ваша близька людина демонструє таку поведінку. Розуміння того, що викликає таку поведінку, може допомогти в управлінні складною поведінкою та деескалації конфлікту.
Біль
Біль легко не помітити. Ваша близька людина може не сказати вам, що їй боляче, і це може бути неочевидно (наприклад, запор або вушна інфекція), тому важливо звертати увагу на всі ознаки. Ознаки, на які слід звернути увагу, включають: вираз обличчя, плач, нездатність залишатися нерухомим, зміни в режимі харчування або сну. Біль може викликати як фізичний, так і емоційний стрес, тому важливо враховувати, чи може він бути важливим фактором. Більше інформації можна знайти на біль у людей з FXS.
Сенсорне уникнення
Люди з синдромом Х-хромосоми (FXS) можуть бути пригнічені надлишком сенсорних сигналів (наприклад, гучними звуками) або певними відчуттями, які вони вважають тривожними (наприклад, миготливим світлом). Це може призвести до тривожної поведінки. Ознаки, на які слід звернути увагу: відхід від певних шумів/світла/текстури, пошук певних відчуттів (наприклад, обіймів), надмірна метушливість або інші ознаки збудження. Будь ласка, ознайомтеся з розділом ‘Сенсорна обробка’.
Задоволення потреб
Часто складна поведінка може бути способом для близької людини отримати те, що їй потрібно. Наприклад, якщо людина хоче уваги 1:1, вона, можливо, дізналася, що коли вона мочиться, хтось допомагає їй переодягнутися, і тому вона використовує мочіння, щоб отримати те, що їй потрібно, - увагу 1:1 (зверніть увагу, що з FXS, змочування також може бути спричинена м'язовою розслабленістю).
Іншим прикладом задоволення потреб може бути: людина знає, що якщо вона когось вдарить, то її виставлять у коридор, тому вона може вдарити когось як засіб втечі від неприємної ситуації. Деякі види поведінки пов'язані з бажанням отримати певні предмети або речі, наприклад, їжу або іграшку. Така поведінка є ознакою того, що вони хочуть отримати цей предмет.
Тривога
Тривога може впливати на сон вашої близької людини, викликати поганий настрій або змушувати її почуватися некомфортно. Це може призвести до того, що вона може демонструвати складну поведінку. Така поведінка може бути спровокована стресовою подією або ситуацією. Якщо ви знаєте причину, може бути корисно усунути її; якщо ні, то можуть бути корисними загальні техніки релаксації. Ознаки, на які слід звернути увагу: уникнення ситуацій або подій, чіпляння за іншу людину, напружений вигляд, плач або інші ознаки дистресу. Зверніть увагу, що загальна тривожність і соціальна тривожність можуть супроводжувати FXS. Ваш лікар може порадити, як лікувати тривожність. Більше інформації наведено вище в розділі Тривога розділ.
Поганий настрій
Поганий настрій може спричинити поведінку, яка кидає виклик. Поганий настрій може мати багато причин, наприклад, біль, дискомфорт і тривожність. У такому випадку ви можете спробувати змінити оточення або діяльність і зайнятися чимось, що подобається людині, щоб спробувати підняти їй настрій. Це може покращити її поведінку.
Ознаки, на які слід звернути увагу, пов'язані з поганим настроєм, включають: уникнення діяльності або людей, низький рівень інтересу до речей, відсутність посмішки, сміху або плачу. Депресія може бути супутнім станом FXS, тому, якщо ви підозрюєте у себе депресію, зверніться за порадою до фахівця. Більше інформації наведено вище в розділі Депресія.
Труднощі зі сном
Сон має вирішальне значення для всіх нас. Якщо ваша близька людина втомилася, це може бути причиною її поведінки. Труднощі зі сном можуть мати глибинні причини, наприклад, тривога, біль або дискомфорт (для отримання додаткової інформації, будь ласка, ознайомтеся з нашою інформацією на сон). Ознаки, на які слід звернути увагу: прокидання вночі, відсутність сну протягом тривалого часу, необхідність спати з батьками або втомлюваність протягом дня.
Зміна
Зміни є складними для всіх нас, але особливо для людей, які тяжіють до рутини, таких як люди з FXS. Подумайте, чи відбулися якісь великі зміни в житті людини з FXS. Їй може знадобитися підтримка, щоб пережити ці зміни. Спробуйте поговорити з вашою близькою людиною про будь-які нещодавні зміни і заохочуйте її ділитися своїми почуттями з цього приводу.
Більше інформації можна знайти на причини складної поведінки.
Ресурси
Керування поведінкою, яка кидає виклик
- Огляд
- Підтримка позитивної поведінки
- Створення плану позитивної поведінки
- Терапія за допомогою прикладного поведінкового аналізу (АВА)
Огляд
Керуючи поведінкою, яка кидає виклик, будь ласка, враховуйте ці питання:
- Чи може така поведінка свідчити про проблеми зі здоров'ям (наприклад, зубний біль або проблеми із зором)?
- Що людина намагається сказати своєю поведінкою?
- Дослідіть поведінку: якщо ви щось зміните, чи зупинить це поведінку?
- Чи існує закономірність у поведінці? (Може бути корисно вести запис подій)
Швидкого рішення не існує, проте може бути корисно з'ясувати, що спричиняє таку поведінку (див. з'ясувати, що є причиною тієї чи іншої поведінки).
Намагайтеся розвивати комунікація заохочуючи і навчаючи людину з FXS показувати або говорити вам, чого вона хоче. Поведінка часто може бути зумовлена розчаруванням і нездатністю висловити свої потреби чи почуття. Робота над комунікативними навичками є позитивним способом подолання складної поведінки.
Заохочуйте вашу близьку людину розмовляти з вами у складних ситуаціях, щоб вона розвивала навички спілкування про свої почуття та потреби. Це дуже важливо, оскільки вона неминуче потраплятиме в ситуації, коли її поведінка буде незрозумілою, і їй доведеться говорити про те, що їй потрібно. Розвиток цієї навички потребує часу і терпіння, вона приходить поступово, але всі покращення допомагають людині. Пам'ятайте, що спілкування також може бути пов'язане з сором'язливістю і небажанням когось турбувати. Чітке розуміння того, коли доречно говорити про свої потреби, і надання рекомендацій щодо самозахисту може розширити можливості.
Після інциденту, коли все заспокоїться, поговоріть зі своєю близькою людиною про те, що сталося перед поведінкою, саму поведінку та її результат (передумови - поведінка - наслідок). З'ясуйте, чи може щось пояснити, чому виникла така поведінка, і усуньте ці тригери, щоб зменшити ймовірність виникнення проблем у майбутньому. Будь ласка, ознайомтеся з розділом ABA терапія для отримання додаткової інформації про цю методику.
Запобігти складній поведінці може бути складно, але якщо ви розумієте, чому вона виникає, ви можете вжити заходів, щоб запобігти їй. Подумайте, коли така поведінка найбільш вірогідна і що її провокує, наприклад, у супермаркеті, при яскравому освітленні. Потім спробуйте підійти до ситуації спокійно, не поспішаючи і уникати тригерів, коли це можливо (наприклад, використовуйте сонцезахисні окуляри). Ви можете обговорити з близькою людиною ситуацію, що склалася, і стежити за тим, коли вона почне відчувати дистрес. Коли вона почуватиметься більш комфортно, ви можете спробувати заохотити її бути більш незалежною, не пропонуючи стільки заспокоєння і даючи їй час на сприйняття оточення/ситуації. Це нормально - знизити свої очікування, відпустити щось або навіть обрати нетрадиційні варіанти, щоб запобігти складній поведінці, навіть якщо це суперечить вашим інтуїтивним батьківським принципам.
Якщо ваша близька людина демонструє серйозну поведінку, що кидає виклик, зверніться по допомогу. З проблемною поведінкою може бути важко впоратися, і вам не потрібно робити це самотужки. Особливо зверніться по допомогу, якщо ви вважаєте, що в основі цього може бути проблема зі здоров'ям, поведінка раптово погіршилася, вона завдає шкоди собі або іншим, або вам важко з цим впоратися.
Будь ласка, дивіться також Короткий посібник з проблемної поведінки.
Підтримка позитивної поведінки
Один із способів боротьби з викличною поведінкою - зосередитися на позитивній поведінці. Ідея полягає в тому, що якщо навчити більш прийнятній поведінці, виклична поведінка зменшиться. Щоб підтримувати кращу поведінку, вам потрібно визнати, що немає нічого поганого в тому, що ваша близька людина хоче уваги або хоче уникнути ситуації, а навпаки, навчити її використовувати різні стратегії, щоб її отримати. Підтримка позитивної поведінки має на меті зрозуміти причини такої поведінки та навчити людину ефективніше спілкуватися, задовольняючи при цьому її потреби.
План підтримки позитивної поведінки може бути використаний для будь-якого віку і означає, що всі послідовно використовують однакові методи і розуміють цілі людини. План можна використовувати в будь-яких умовах, включаючи дім, школу, денні служби, будинки друзів або в громаді. В ідеалі, план має ґрунтуватися на функціональній оцінці, яку проводить психолог або фахівець з поведінки. Функціональна оцінка має на меті зрозуміти поведінку та запропонувати ідеї щодо того, як зменшити складну поведінку. Це може зайняти деякий час, тому може бути корисно спробувати скласти план самостійно, нижче наведено інструкцію.
Створення плану позитивної поведінки
Фонд "Проблемна поведінка" розробив 8 кроків, які допоможуть створити план, вони наведені нижче. Вони мають власний ресурс на приклади планів.
- Подумайте, на якій поведінці ви хочете зосередитися. Дайте йому назву, опишіть, як він виглядає, зафіксуйте частоту, тяжкість і тривалість.
- Чому відбувається така поведінка? Приклади: привернути увагу, втекти від чогось, дістати предмет або задовольнити сенсорні потреби. Використовуйте це, щоб навчити людину, що вона може отримати те, що хоче, іншими способами. Наприклад, якщо їй потрібна увага, вона може доторкнутися до вашої руки.
- Будьте активними. Зберігайте спокій і підтримуйте людину з FXS, щоб вона була задоволеною, таким чином зменшуючи ймовірність виникнення складних поведінкових реакцій. Для цього ви можете спробувати скласти список речей, які їй подобаються, і намагатися робити це щодня, наприклад, розфарбовувати, випікати або говорити про її інтереси. Серед інших порад: хваліть дитину та заохочуйте її позитивну поведінку, змінюйте навколишнє середовище відповідно до її потреб, слідкуйте за правильним харчуванням та фізичними вправами, а також за дотриманням розпорядку дня.
- Запишіть попереджувальні знаки. Незважаючи на те, що поведінка здається спонтанною, часто можна помітити ледь помітні ознаки, наприклад, пітливість, вираз обличчя, прискорене серцебиття чи кроки. Виявивши ці ознаки, подумайте, як допомогти людині заспокоїтися, наприклад, прибрати тригер, використати гумор, змінити обстановку або дати їй сенсорні допоміжні засоби.
- Плануйте на випадок, коли буде складно. Неможливо запобігти будь-якій складній поведінці, тому корисно мати план, що робити, коли ситуація стає складною. По-перше, постарайтеся виглядати спокійним і, в ідеалі, перенесіть дитину в спокійну обстановку (це не завжди можливо, і це нормально). Намагайтеся не перевантажувати їх - те, що спрацює, буде специфічним для них. Наприклад, розгляньте дотики (сильні дотики чи відсутність контакту?), шум (музика чи навушники з шумозаглушенням?) та відволікання (ходьба чи розмови?). Можливо, доведеться поекспериментувати, щоб зрозуміти, що найкраще працює для конкретної людини.
- Відпочинок і перезавантаження. Після того, як складна поведінка вщухла, важливо дати людині простір і час, щоб перезавантажитися. Дайте їй час і не вимагайте від неї нічого. Якщо ви не змогли змінити оточення раніше, спробуйте зробити це зараз. Перевірте, чи все гаразд з тими, хто поруч/залучений до процесу. Спробуйте залучити їх до діяльності, яка приносить задоволення і заспокоює.
- Узгодьте план позитивної поведінки. Поінформуйте всіх, хто бере участь у догляді за вашою близькою людиною, - працівників служби підтримки, вчителів, інших членів сім'ї чи друзів, - щоб вони знали, що робити. Переконайтеся, що вони зрозуміли План позитивної поведінки, і візьміть до уваги будь-які їхні пропозиції щодо його вдосконалення.
- Продовжуйте оновлювати та доповнювати план. Поведінка та ситуації можуть постійно змінюватися. Підтримуйте план в актуальному стані та у відповідності до поточного стану людини.
Терапія за допомогою прикладного поведінкового аналізу (АВА)
Терапія прикладного поведінкового аналізу (АВА) - це терапевтичний підхід до зміни поведінки. Його метою є використання наслідків (позитивних чи негативних) для впливу на збільшення бажаної поведінки або зменшення небажаної поведінки шляхом встановлення зв'язку між дією та реакцією.
АВА-терапія працює шляхом розбиття навичок на маленькі кроки, яких можна навчити, і використання підкріплення для заохочення бажаної поведінки. Наприклад, дитині показують/розповідають, як щось робити, і коли вона це робить, її винагороджують. Це пов'язує дію і реакцію, а повторення використовується для підкріплення бажаної поведінки і збільшення частоти її прояву.
Основними методами, що використовуються в АВА, є наступні:
- Позитивне підкріплення (бажана поведінка призводить до винагороди)
- Навчання на основі навколишнього середовища (використання реальних життєвих ситуацій для навчання поведінці)
- Підказки та затухання (зменшення кількості інструкцій, що надаються з часом, для заохочення самостійності)
- Крок за кроком (розбиття поведінки на менші кроки для полегшення розуміння)
АВА-терапія - це насамперед індивідуальна програма, адаптована для кожної людини. Зазвичай її розробляють і контролюють поведінкові аналітики, а проводять кваліфіковані терапевти. Це робить ААП універсальною формою терапії, оскільки вона може охоплювати багато сфер життя, включаючи навички спілкування, самообслуговування та життєві навички.
Хоча терапія ААП має багато переваг, вона має суперечливу історію. Ранні форми АВА часто використовували методи, засновані на покаранні, а не на позитивному підкріпленні. Хоча сучасна АВА переважно відійшла від цього, багато людей все ще негативно ставляться до терапії, пов'язаної з АВА, особливо через те, що раніше основна увага приділялася тому, щоб зробити людину поступливою, а не тому, щоб підтримати її та надати їй автономію.
Хоча сучасна ААП зазвичай фокусується на особистісному підході та задоволенні потреб людини, важливо обговорювати будь-які проблеми з професіоналом.
Додаткова інформація:
Прикладний аналіз поведінки в Клівлендській клініці
Виховання дітей, які проходять прикладний аналіз поведінки (АВА), та дітей з аутизмом


