Минулого року Міхал та Єва Беднарік заснували першу в Словаччині сімейну організацію "Крихка Х". Тоді подружжя Беднаріків не знало жодної іншої сім'ї, яка б виховувала дітей з діагнозом ФКС. Сьогодні вони допомогли багатьом сім'ям по всій Словаччині пройти шлях ФКС і знайшли свою власну мету на цьому шляху. FraXI вдячна Міхалу та Єві за те, що вони поділилися з нами своєю історією і привернули нашу увагу до того, про що ми рідко говоримо, коли мова йде про життя після отримання діагнозу ФКС - самотність. 

Шлях до діагнозу FXS у їхніх синів був для Міхала та Єви нелегким. Вони почали помічати, що Шимонко, їхній первісток, розвивається не так швидко, як інші діти його віку, і тому звернулися до невролога. Спочатку підозра була на аутизм, але коли Шимонкові виповнилося півтора року, батьки направили його на генетичне обстеження. Єва вже була вагітна їхнім другим сином Мішком. Очікування стало найскладнішим і найнапруженішим півріччям у житті Беднаріків.  

Після кількох затримок і розчарувань Беднаріки змогли отримати діагноз FXS для двох своїх хлопчиків - Шимонко з повною мутацією і Мішко на межі. Отримання діагнозу захворювання, про яке вони нічого не знали, було емоційно жорстоким, але ніщо не могло підготувати Міхала та Єву до ізоляції, яка настала після цього. Вперше Беднарики, в житті яких завжди відбувалося щось цікаве, відчули, що на них нічого не чекає. Міхал і Єва відчули себе замкненими в бульбашці самотності. Вони не знали жодної іншої сім'ї в Словаччині, яка б виховувала дитину з FXS, і, що ще гірше, недостатня обізнаність лікарів про цей стан робила для них майже неможливим знайти зовнішню систему підтримки. “Самотність небезпечна, - розмірковує Міхал. ”Вона може змусити вас приймати жахливі рішення, тому що ви боїтеся“.”

Ніхто не говорить про те, наскільки ізольованою може бути звістка про те, що у близької людини рідкісне захворювання. Дуже мало клінік у всьому світі готові надати батькам емоційну підтримку, якої вони потребують після встановлення діагнозу, і ще менше готові запропонувати поради щодо самодопомоги. “Навчитися бути нормальними, щоб наші сини могли бути нормальними, було найбільшим викликом для нас з Євою, - згадує Міхал. ”Ніхто більше не знав і не розумів, через що ми проходили. У нас були тільки ми самі“.” 

Зрештою, Єва і Міхал вирішили, що ключ до перемоги над самотністю - знайти інші сім'ї з FXS. “Ми не хотіли, щоб хтось пройшов через те, через що пройшли ми. Ми хотіли, щоб більше таких сімей, як ми, знали, що ми тут для них, і що ми можемо зробити це разом”. Таким чином, вони заснували Словацьку громадську асоціацію для людей з ФКС і виявили, що вони зовсім не самотні. Рік потому їхня організація стала частиною сім'ї FraXI. 

“Коли ти опиняєшся на самоті, відвага - твій найкращий друг”, - каже Міхал. “Нам потрібно було бути сміливими і безстрашними заради наших синів. Ми перетворили нашу бульбашку самотності на коло любові. Ми хочемо знайти більше таких сімей, як наша, щоб ми могли підтримувати один одного на наших шляхах. Якщо ми будемо самотніми, то ми можемо бути самотніми разом!”

Коли справи пішли на краще, Шимонко та Мішко виявили, що на них чекає цілий світ. Вмостившись у велопричепах позаду батьківських велосипедів, Шимонко та Мішко досліджують світ на колесах. ’Попереду ми контролюємо ситуацію і в певному сенсі ведемо нашу сім'ю всіма цими прекрасними стежками. А коли ми озираємося назад, то бачимо, як наші хлопці сміються і насолоджуються навколишнім світом. Це наша улюблена справа!“

Найбільша мрія Міхала на 2026 рік - перетворити любов його сім'ї до велосипедних пригод на місію з підвищення обізнаності про FXS. Беднаріки готуються до триденної велоподорожі вздовж Дунаю цього літа, і вони сподіваються, що їхня ідея надихне інші сім'ї з дітьми, які живуть з порушеннями розумового розвитку та нейророзвитком. Міхал та Єва мають три велосипедні причепи, які вони безкоштовно надають у користування подібним сім'ям у Словаччині. “Тут, у Словаччині, гроші можуть стати проблемою. Чесної подяки і посмішки для нас більш ніж достатньо!”, - каже Міхал. 

EURORDIS розробив ресурс, щоб допомогти людям, які живуть з рідкісними захворюваннями, та їхнім родинам. Будь ласка, відвідайте Інструментарій психічного здоров'я за ресурсами про те, як піклуватися про себе. Якщо у вашій країні немає групи підтримки для вразливих людей, будь ласка зверніться до FraXI і ми можемо допомогти вам розпочати його.