Наразі у світі налічується 300 мільйонів людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. З 2008 року День рідкісного захворювання відзначається на міжнародному рівні з метою підвищення обізнаності щодо рівності соціальних можливостей, доступу до охорони здоров'я, діагностики та лікування для людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця подія, яку координує EURORDIS у партнерстві з понад 70 національними альянсними пацієнтськими організаціями, зробила значний внесок у створення міжнародної спільноти, що об'єднує голоси людей, які живуть з рідкісними захворюваннями.

Синдром Х-хромосоми, що зустрічається у 1 на 4000 чоловіків та 1 на 6000 жінок, вважається рідкісним захворюванням. У цей День рідкісного захворювання Fragile X International поширювала інформацію та святкувала свою спільноту як в Інтернеті, так і особисто. 

День рідкісного захворювання: Кампанія в соціальних мережах

До Дня рідкісного захворювання команда FraXI у соціальних мережах запустила серію інформаційних листівок, які містять ключові моменти про демографію людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, позитивний досвід та покращення рівного доступу до охорони здоров'я та діагностики. 

День рідкісних захворювань у Європейському парламенті

Кірстен приєдналася до групи захисників рідкісних захворювань з усієї Європи, щоб відсвяткувати День рідкісних захворювань в Європейському парламенті. День був організований під гаслом "Вплив рідкісних захворювань: Більше, ніж ви можете собі уявити" і зібрав разом політиків, захисників прав пацієнтів та інших зацікавлених осіб. У рамках заходу також відбулася експертна панель, на якій обговорювалися питання діагностики, комплексної допомоги, психологічної допомоги, психічного здоров'я, транскордонної допомоги та роботи Європейських референтних мереж (ERNs).