Сто п'ять кілометрів. П'ять міст. Одне бачення. 

Брід Квінн - мама двох доньок, які живуть із синдромом Х-хромосоми. Вона поставила собі за мету пробігти п'ять півмарафонів у п'яти європейських містах на їхню честь, а також підвищити обізнаність про синдром ламкої Х-хромосоми. Ми мали нагоду поспілкуватися з Брід про її неймовірну подорож. 

Привіт, Бріде, дуже дякуємо, що ви знайшли час відповісти на наші запитання! Почнемо одразу з цього. Що спонукало вас зайнятися бігом?

Я виріс на бігу, це завжди було частиною мене. Свій перший забіг я пробігла у віці шести років і виграла, хоча це був забіг для дітей до 8 років! Моя мама була однією із засновниць Bilboa ACМи були членами місцевого легкоатлетичного клубу в невеликому сільському містечку в графстві Лімерик, Ірландія. У сім'ї, де було дев'ятеро дітей, біг був для нас способом залишатися активними та уникати неприємностей. Мій дядько Педді, брат моєї матері, теж бігав під гору. У нас було багато пагорбів для тренувань! Біг у мене в крові, можна сказати, я був народжений для бігу.

Як вам прийшла ідея поєднати свою любов до бігу та бажання поширювати інформацію про синдром Х-хромосоми?

Біг для мене природний, і він завжди був моєю віддушиною. Бути батьками важко, але виховувати нейродивергентних дітей у світі, який часто не розуміє їх, ще важче. Світ не створений для наших дітей. Я часто кажу, що не хотів би змінювати своїх дітей, я хотів би змінити світ, в якому вони живуть! Багато людей не знають або неосвічені про синдром Х-хромосоми. Під час деяких емоційних пробіжок, коли я відчувала, що мене переповнюють емоції, я запитувала: "Що я можу зробити?" І відповідь була однозначною: Я можу бігти.. Це там, де "Запуск X для крихкого X" народився.  

З серпня 2025 року по травень 2026 року я пробіжу п'ять півмарафонів по всій Європі, утворюючи на карті форму "Х", в центрі якої знаходиться Маастрихт, Нідерланди, наше рідне місто. Це символічний спосіб вшанувати моїх доньок, Аланну та Саорлу, і всі сім'ї, які живуть із синдромом хромосомної ломкої кишки. Заплановані забіги:

• 30 серпня 2025 року - Стокгольмський півмарафон, Швеція
• 19 жовтня 2025 року - Римський півмарафон, Італія
• Березень 2026 - Лісабонський півмарафон, Португалія
• 19 квітня 2026 року - Ньюкаслський півмарафон, Великобританія
• 18 травня 2026 року - Маастрихтський півмарафон, Нідерланди

Хто або що є вашим найбільшим натхненням?

Мій чоловік Бернард і наші троє дітей Алана, Гаррі та Саорла - моє найбільше натхнення. Я дуже пишаюся тим, що я дружина Бернарда і мати наших трьох дітей. Те, як вони живуть своїм життям щодня, додає мені сили, наснаги та бажання робити краще - не тільки для них, але й для всіх сімей, які живуть із синдромом ХВГ.

Ви придумали захоплююче завдання - пробігти у формі хреста через п'ять міст Європи! Це так вражаюче! Що спонукало вас прийняти цей виклик і чи є він вашим найбільшим на сьогоднішній день?

Так, без сумніву, це мій найбільший виклик на сьогоднішній день. Я часто отримую повідомлення від людей, які кажуть, що я надихаю, і запитують, як я залишаюся мотивованою. Відповідь дуже проста: моїх дітей.. Я хочу підвищити обізнаність про синдром Х-хромосоми і вшанувати своїх дочок чимось, що показує мою любов, рішучість і надію на їхнє майбутнє.

Якщо моя подорож надихне хоча б одну людину до дії або до того, щоб її побачили, для мене цього буде достатньо.

 

FraXI пишається тим, що може підтримати вас до, під час і після вашого великого заходу. Хто ваші прихильники за лаштунками?

Ви, напевно, можете здогадатися, моя сім'я. Вони бачили мене і в найкращі, і в найгірші часи, і ніколи не вагалися. Я їм дуже вдячна.

Моя ірландська сім'я вдома завжди готова мене підтримати. І мені пощастило мати чудове коло друзів, як в Ірландії, так і тут, у Нідерландах, які пропонують заохочення, мудрість і підтримку. Іноді вони навіть не усвідомлюють, що їхні слова - це безкоштовна терапія!

 Яких етапів пробіжки ви чекаєте з найбільшим нетерпінням?

Чесно кажучи - все! На початку я зосереджуюсь на тому, щоб знайти свій ритм (і так, я трохи змагальна, люблю вириватися вперед, щоб ніхто мене не підрізав!). В середині мені подобається енергія натовпу, люди аплодують, жива музика і загальний кайф. І в кінці, ну, до того часу все болить, але ти копаєш глибоко. Адреналін зашкалює, і коли ти перетинаєш фінішну лінію і бачиш свою сім'ю, яка біжить до тебе, щоб обійняти, це магія!

Якби ви могли поділитися порадою з усіма, хто читає цей блог і розглядає можливість прийняти подібний виклик, що б це було?

Ви можете робити складні речі. Мій девіз: "Одна нога попереду іншої". Вам не потрібно все продумувати, просто дивіться в очі тому, що перед вами, і продовжуйте йти вперед.

Почніть з малого, вірте в себе і не зупиняйтеся на досягнутому. Ти сильніша, ніж думаєш.

Розкажіть трохи більше про своїх доньок, Аланну та Саорлу? Що робить їх особливими?

Аланні 12 років, вона живе з синдромом Х-хромосоми. Вона неймовірна плавчиня, сповнена рішучості і нещодавно отримала диплом з плавання. Саорлі 7 років, і у неї також діагноз - синдром Х-хромосоми. Вона сповнена іскри та уяви, любить переодягатися та розповідати історії. Вони обидві осяюють світ по-своєму.

Як ви готуєтесь фізично і морально до "Running the X"?

Я бігаю тричі на тиждень, інтервали, середні дистанції та довгу недільну пробіжку по дорозі/стежці. Займаюся силовими вправами, качаю гирі, займаюся йогою та крос-тренуванням у тренажерному залі. Я також зосереджуюсь на відновленні, тому майже щодня роблю розтяжку і люблю сауну. Також відвідування мануального терапевта змінило моє життя. Психологічно я схиляюся до усвідомленості, йоги та спільноти. Деякі з найважчих частин цієї подорожі не фізичні, а емоційні. Тож я створюю простір для того, щоб відчувати важкі речі теж. Цей виклик стосується витривалості, а не лише швидкості.

Що б ви хотіли, щоб більше людей знали про синдром Х-хромосоми?

Що він існує. Так мало людей чули про нього. Але це найпоширеніша спадкова причина розумової відсталості та аутизму. Наші діти не зламані - світ просто не пристосований для їхньої підтримки. Я хочу, щоб люди зрозуміли, що обізнаність має значення, тому що розуміння веде до співчуття, кращої освіти та більш інклюзивного простору. Це те, на що заслуговує кожна дитина. І на те, щоб її побачили!  

FraXI пишається тим, що підтримала Брід у її виклику запустити X for Fragile X. Ви можете стежити за її подорожжю на Instagram і підтримати її справу, зробивши пожертву тут.