Минулого року FraXI пощастило перетнутися з Брід Квінн (пощастило перетнутися - це ще нічого не сказано, вона дуже швидка!). Брід - горда мама Аланни та Саорли, які живуть із синдромом Ламки Х. Ми писали про неї тут. Ми наполегливо рекомендуємо вам прочитати її, але якщо ви хочете простішу, коротшу версію, ми вас охопимо! Брід зареєструвалася на 5 півмарафонів у 5 різних місцях по всій Європі у формі хреста. Чому вона це робить? Щоб підвищити обізнаність про синдром ламкої Х-хромосоми та відсвяткувати нашу спільноту і своїх дівчат. Вона вже завершила два з п'яти забігів і зараз тренується, щоб взяти участь у третьому в неділю, 15 березня, в Ліверпулі. 

Вона зустрілася з FraXI, щоб розповісти нам про те, де вона зараз знаходиться і як себе почуває. 

Привіт, Брід! Минуло чимало часу з моменту нашої останньої розмови, а ти вже подолав 2/5 забігів і побив особистий рекорд з найшвидшого часу на півмарафоні. Як ти себе почуваєш?

Я відчуваю себе сильнішим, ніж будь-коли уявляв, не лише фізично, але й емоційно. Коли я стояв на старті Стокгольмського півмарафону, а потім знову на Римському півмарафоні, я біг не просто на час на годиннику. Я біг з певною метою. Кожен кілометр має вагу того, чому я це роблю! Заради моїх доньок, заради сімей, які проходять через Крихкий Х, заради усвідомлення, яке веде до розуміння.

Побиття особистого рекорду в Римі було символічним. Це нагадало мені, що коли ти біжиш з метою, ти копаєш глибше. Ти знаходиш у собі сили, про які навіть не підозрював.

Дві гонки закінчилися. Залишилося три. І я відчуваю світло зсередини.

Ви зібрали понад 2,500 євро лише за два з п'яти забігів, а також привернули увагу до безмежної кількості людей. Що ви відчуваєте, усвідомлюючи, що змінюєте життя людей на краще, коли вам залишилося три забіги до фінішу вашого челенджу?

Чесно кажучи, це принижує. Коли я вперше задумав “Біг Х”, це була просто ідея, народжена з любові і, можливо, трохи впертої ірландської рішучості. Я навіть не уявляв, скільки людей долучаться до неї.

2 500 євро - це цифра, але за цією цифрою стоять розмови, обмін досвідом, запитання, сім'ї, які відчувають, що їх бачать. Якщо один з батьків почувається менш самотнім... Якщо один вчитель краще розуміє "Крихкого Х"... Якщо одна сім'я знаходить ресурси завдяки підвищенню обізнаності... тоді кожен ранок, кожне повторення пагорба, кожен хворий м'яз варті того.

І усвідомлення того, що ми лише на півдорозі, робить його ще потужнішим. Імпульс наростає.

Твоя сім'я була присутня на твоїх змаганнях - як це було, відчувати їхню підтримку протягом усього часу?

Це та частина, яка мене найбільше надихає. Бачити своїх дітей під час забігу та на фініші - це все. Вони знають, чому я біжу. Вони знають, що це для них і для таких сімей, як наша.

Мої доньки показали мені, як насправді виглядає стійкість. Мій син бачить силу в дії. А мій чоловік був непохитною опорою в логістиці, подорожах, тренуваннях та емоційній складовій всього цього.

Коли мене підбадьорюють, це не просто “Вперед, мамо!”.”

Це “Ми в цьому разом”.”

І це все змінює.

На цьому шляху ви зустрінете дивовижні сім'ї та окремих людей, які живуть з FXS! Розкажіть нам, що ви відчували і що це означає для вашої подорожі.

Зустрічі з іншими сім'ями Fragile X були найбільш потужною та емоційною частиною цієї подорожі.

У Стокгольмі, зустріч Лінда (Лінда Поралі зі Швеції, яка є членом Ради директорів FraXI) Я відчував себе так, ніби зустрів когось, кого знав завжди. Коли ви з'єднуєтеся з іншим батьком Fragile X, виникає миттєве розуміння, без довгих пояснень, без шарів, які потрібно відшаровувати. Лише впізнавання. Сила. Солідарність.

Тоді, в Римі, зустріч з Ванессою і Вівіаною та їхніми прекрасними хлопчиками була чимось, що я ніколи не забуду. Спостерігати за нашими дітьми разом, бачити їхні особистості, їхнє світло - це наповнює тебе одночасно і лютим захистом, і безмежною надією.

Дружба, що формується під час цієї подорожі, справжня. Розуміння глибоке. Під час тренувань біг може здаватися самотнім, але на цих забігах він стає чимось цілком колективним. Це нагадує мені, що цей виклик полягає не лише в тому, щоб пробігти Європу у формі хреста, а в тому, щоб згуртувати сім'ї, незважаючи на кордони.

А цей зв'язок? Це справжній фініш.

 Дозвольте нам приєднатися до хвилювання навколо Ліверпуля! Як ви готуєтеся до гонки №3?

Ах, Ліверпуль... цей здається особливим. Третій заїзд з п'яти. Поворот на півдорозі.

Тренування цілеспрямовані та навмисні. Я балансую між довгими пробіжками та силовими вправами, тому що зараз важлива витривалість. Я налягаю на твердість, ту саму твердість, яку сім'ї, що живуть з Fragile X, втілюють щодня.

Але більше, ніж цілі щодо темпу, я думаю про вплив.

Якщо сім'ї зможуть вийти. Якщо діти зможуть побачити, що хтось біжить за них. Якщо про це дізнаються в іншому місті.

Тоді Ліверпуль стає чимось більшим, ніж перегони, він стає ще одним кроком у створенні чогось значущого.

І я стоятиму на цій стартовій лінії для таких сімей, як моя, з вдячністю в кожному подиху.

Вдячна за тіло, яке несе мене вперед.

Вдячний за мету, яка мене зміцнює.

Вдячні за спільноту, яка нагадує нам, що ми ніколи не самотні.

FraXI пишається тим, що підтримала Брід у її боротьбі за перемогу в конкурсі X for Fragile X. Ви можете стежити за подорожжю Бріда в Instagram і підтримайте її справу, зробивши пожертву тут.