Допомога людині з синдромом ламкої Х-хромосоми (СЛХ) полягає у визнанні та підтримці її сильні сторони а також надання підтримки в тих сферах, де виникають труднощі. Існує ціла низка взаємопов'язаних аспектів, які перетинають категорії. Соціально-освітні втручання, наприклад, можуть навчати навичкам для повсякденного життя, надавати інструменти для незалежності та сприяти інтеграції в суспільство. Важливо бути послідовними в усіх сферах життя: наприклад, те, чого навчає вчитель або що пропонує психолог, можна застосовувати поза школою або терапевтичними сесіями, впроваджуючи ці підходи в усі сфери життя людини.
- Вдома
- Комунікація
- Континентальність
- Гроші
- У школі
- Позакласні заходи
- Перехід до дорослого життя
- Незалежне життя
- Відносини
- FXS і старіння
- Розкажіть іншим про FXS
Вдома
Рутина
Люди з FXS часто процвітають у рутині, і це те, що може бути корисним у побуті. Для тих, хто може визначити час, знання того, о котрій годині відбуваються ключові події (наприклад, прокидання, прийом їжі та відхід до сну), може допомогти їм відчути контроль над своїм оточенням і звести до мінімуму невизначеність. Пояснення речей простою мовою, короткими реченнями і повтореннями може допомогти людям з FXS зрозуміти те, що їм повідомляють. Крім того, використання малюнків та соціальні історії може допомогти їм співвіднести те, що їм говорять, з тим, що вони можуть побачити і зрозуміти.
Люди з FXS за своєю природою корисні. Залучення їх до допомоги по дому та сімейних справ може допомогти їм відчути себе повноцінними членами сім'ї та брати участь у сімейному житті.
Якщо рутина має змінитися, необхідно підготуватися. В ідеалі, плануйте зміну звичного розпорядку дня невеликими кроками, щоб зміни відбувалися поступово. Підготуйте вашу близьку людину до змін, обговоривши їх заздалегідь і привчивши її до цієї ідеї. Якщо ви не впевнені, попросіть поради, як впоратися зі змінами, якщо не знаєте, що робити. Часто інші батьки можуть мати ідеї, вчитель може допомогти, або ерготерапевт може допомогти. Важливо визнати, що формуванням нового розпорядку дня потрібно керувати, і що вашій близькій людині може знадобитися допомога у відмові від старого розпорядку дня і звиканні до нового розпорядку.
Піклування про себе
Динаміка сім'ї має велике значення - щасливі батьки можуть допомогти дітям бути адаптованими та щасливими. Одна з найважливіших речей для батьків дітей з додатковими потребами - приділяти час собі.
Приділення часу собі може допомогти уникнути вигорання та покращити стосунки, оскільки дає простір для того, щоб робити щось виключно для себе. Приділяти час собі - це не егоїстично. Прогуляйтеся, проведіть час з другом, зробіть те, що вам подобається. Грайте на інструменті, співайте в хорі, займайтеся спортом, хобі, ходіть на танці.
Важливо “допомагати помічнику” і “піклуватися про того, хто піклується”. Ви ризикуєте віддавати свою енергію 24/7 і вигоріти. Обов'язково відпочивайте та майте вільний час. Якщо ви подбаєте про себе, ви зможете найкраще подбати про свою близьку людину. Переконайтеся, що інші члени вашої сім'ї та брати і сестри також мають час на відпочинок і насолоджуються часом для себе. У деяких країнах існує підтримка для братів і сестер, наприклад Брати і сестри.
Будь ласка, зверніться до Інструментарій психічного здоров'я від EURORDIS для деяких інструментів самодопомоги та інших посилань для сприяння благополуччю.
Знаходження часу для терапії
Терапії Ініційовані професіоналами програми можуть допомогти. Послідовність терапії у всіх сферах, включаючи дім і школу, може допомогти зробити ці практики частиною рутини, а отже, їх легше підтримувати. Залучення до терапії приносить користь дітям з FXS, наприклад, у довгостроковій перспективі, логопедична та мовна терапія, який допоможе дітям розповісти про свої бажання та потреби. Поведінкова терапія і сенсорні дієти може мати реальний вплив з часом. Крім того, додаткова інформація доступна на ерготерапія вдома.
У сім'ях з кількома дітьми іноді буває важко задовольнити потреби кожної дитини окремо. Якщо кілька дітей мають FXS, знайти баланс між потребами кожної дитини (тобто, коли діти мають різні потреби) може бути складно. Будь ласка, зверніться за підтримкою до сім'ї, друзів і фахівців. Ви не самотні.
Брати і сестри
Так само в сім'ях, де не всі діти мають FXS, іноді тим, хто не має FXS, буває важко впоратися зі своїми братами та сестрами, які потребують більшої допомоги. Одним із способів пом'якшити цю проблему є забезпечення індивідуального спілкування з кожною дитиною. Крім того, пояснення того, що таке FXS і як він впливає на їхніх братів і сестер, може допомогти їхньому розумінню.
Існують різні благодійні організації, які підтримують братів і сестер. Одна з них у Великобританії - це Брати і сестри.
Спати.
Порушення сну є поширеним явищем при FXS. Людям з FXS може бути важко засинати, прокидатися вночі, рано прокидатися або відчувати інші труднощі зі сном, але існують методи, які можна використовувати, щоб спробувати їм допомогти.
По-перше, встановіть процедуру відходу до сну, яка відбувається щовечора, в один і той же час і в одному і тому ж порядку. Спробуйте вбудувати в нього спокійний час перед сном, наприклад: тихе купання, казку, тиху музику або ритмічні повторювані рухи.
По-друге, подбайте про сприятливі умови для сну: зробіть спальню темною, ліжко зручним і уникайте відволікаючих чинників.
Нарешті, система винагород може бути використана для заохочення гарного сну та бажаної поведінки під час сну: наприклад, заохочення за те, що людина залишається у власному ліжку всю ніч. Виберіть винагороду, яка мотивуватиме вашу близьку людину, наприклад, прогулянку або наклейки.
У Cerebra є буклет, який можна знайти на поради та техніки сну для сімей, які мають дитину з порушеннями мозкового розвитку.
Комунікація
FXS може впливати на мовлення, мова та комунікація. Комунікативні здібності можуть бути різними, але люди з FXS можуть мати труднощі з розумінням того, що їм говорять інші, або з вираженням своїх почуттів іншим людям. Соціальна тривожність і аутизм може лежати в основі деяких з цих труднощів.
Якщо комунікація викликає занепокоєння, логопед може оцінити ситуацію та надати консультацію. Однак є також стратегії, які ви можете реалізувати, поки чекаєте на спеціалізовану підтримку. По-перше, вам може знадобитися привернути увагу вашої близької людини, щоб вона зрозуміла, що ви з нею спілкуєтеся, наприклад, вимовляючи її ім'я або махаючи рукою.
Дайте їм час обміркувати сказане і наберіться терпіння. Корисним може бути використання коротших фраз: повідомляйте по одній інформації за раз і робіть це якомога зрозуміліше. Намагайтеся зменшити кількість відволікаючих факторів: люди з FXS можуть бути не в змозі відключити інші шуми, щоб зосередитися на вас, коли навколо багато людей.
У випадках, коли ваша близька людина пригнічена або їй важко висловити свої почуття, ви можете спробувати використовувати наочні посібники. Наприклад, вони можуть показати, яку емоцію вони відчувають, або намалювати, чого вони хочуть. Одним з інструментів, які можна використати, є Символи Metacom, METACOM - це професійно розроблена система символів, спеціально створена для доповненої та альтернативної комунікації (AAC). Безкоштовне завантаження дає уявлення про те, як соціальні або візуальні історії можуть допомогти в комунікації. У вашій країні можуть бути доступні й інші інструменти, наприклад, у вигляді пристроїв або додатків. Шукайте пристрої для спілкування з людьми з вадами слуху, наприклад, Talker Buddy, які допомагають у невербальній комунікації.
Тривога може бути бар'єром або посилювати труднощі у спілкуванні. Ознаками того, що людина з FXS може бути тривожною, є плач, тремтіння, неспокій, дратівливість або втома. Визначте стратегії заспокоєння, наприклад, виведіть її з ситуації, якщо це можливо, використовуйте сенсорні іграшки, слухайте заспокійливу музику або тримайте її предмети, які її заспокоюють. Будь ласка, ознайомтеся також з рекомендаціями Рухливі перерви на відпочинок за запропоновані заходи.
У Cerebra є ресурс про Спілкування з дітьми з важкими або глибокими інтелектуальними порушеннями.
Континентальність
Деякі люди з FXS мають проблеми з нетриманням сечі (особливо хлопчики). Якщо ви занепокоєні тим, що у вас може бути медична проблема, яка спричиняє затримку сечовипускання, запишіться на прийом до медичного працівника.
Ваша близька людина може мати проблеми з поведінковою або сенсорною стороною туалету. Поведінкові труднощі можуть бути такими: опір інструкціям, невпевненість у собі або недостатнє соціальне розуміння. Щоб допомогти з привчанням до туалету, ви можете застосувати стратегію заохочення. Виберіть щось, що сподобається вашій близькій людині, і, в ідеалі, щось негайне, наприклад, бульбашкову плівку, що лопається.
Сенсорна боротьба Причинами нетримання сечі можуть бути: неприязнь до звуків/запахів, пов'язаних з туалетом, нездатність розпізнати відчуття потреби в туалеті або легка відволікаємість. Для людей, яким важко розпізнати відчуття повного сечового міхура, доступні натільні сечоприймачі, які подають звуковий сигнал, коли перші краплі сечі потрапляють на білизну.
Більше інформації можна знайти на привчання до туалету.
Гроші
Часто люди з FXS хочуть мати гроші і, можливо, навіть банківський рахунок, але батьки та опікуни можуть мати занепокоєння. Люди з FXS можуть не розуміти значення цифр і тому не усвідомлювати, скільки щось коштує, або витрачати всі гроші одразу. Деякі з них можуть бути більш вразливими до фінансової експлуатації, а інші настільки добросердечні, що хочуть віддати всі свої гроші тим, хто їх потребує. Тим не менш, якщо людина з FXS прагне використовувати гроші, це може сприяти її незалежності там, де це можливо.
Батьки та опікуни можуть впоратися з цим по-різному. Один із способів - покладатися на готівку і регулярно давати людині з FXS невелику суму готівки, щоб вона навряд чи втратила велику суму грошей. Знайти відповідний банківський рахунок може бути складно, і необхідно подбати про те, щоб людина з FXS не понесла високі банківські витрати, не розуміючи цього. Деякі банки дозволяють відкривати рахунки з картками, але без права перевищення ліміту або лише на невелику суму, що може бути підходящим варіантом. Деякі банки пропонують картки, на які можна покласти гроші і витрачати тільки ці гроші. Банківські працівники можуть порадити, який тип рахунку вам підійде. Деякі організації пропонують курси, які допомагають людям з розумовою неповносправністю управляти грошима, що може бути корисним.
У школі
Більше інформації про використання ерготерапія в школі.
Як батько
Спілкування з учителем/школою вашої дитини - це, як правило, перший крок на шляху її підтримки. Пояснення того, як ваша дитина реагує на оточення, що їй подобається та не подобається, а також її звичний розпорядок дня, може допомогти вашій дитині відчути себе комфортно, коли вона піде до школи. Організація зустрічі вчителів з вашою дитиною може допомогти вашій дитині розвинути почуття знайомства, а вчителям - познайомитися з вашою дитиною в менш формальній обстановці.
Можливо, ви захочете створити документ ‘Про мене’, який розповість педагогам про вашу дитину. Тут можна перерахувати, що їй подобається, що не подобається, як найкраще з нею спілкуватися, будь-які стратегії щодо сенсорних проблем та поради щодо того, як їй найкраще вчитися. Перевага такого плану полягає в тому, що він може бути доступним для всіх, хто буде контактувати з вашою дитиною, щоб мінімізувати ризик непорозумінь. Медичні працівники та освітні терапевти є гарною відправною точкою для визначення того, що, ймовірно, принесе користь індивідуальним потребам. Наприклад, рухливі перерви для дітей, які гіперактивні та/або сенсорні перерви для дітей, які легко перевтомлюються.
Діти з синдромом хромосомної ломкої Х-хромосоми (СХВ) можуть потребувати підтримки у спілкуванні з однолітками. Вони часто дуже соціально мотивовані (особливо хлопчики), але можуть мати проблеми з комунікацією. Дівчатка з FXS часто більш сором'язливі та соціально тривожні, ніж їхні однолітки. Діти з FXS схильні вчитися, імітуючи та слідуючи за сигналами тих, хто їх оточує. Об'єднання дітей в пари з однолітками може допомогти підтримувати відчуття знайомства і послідовності день у день, а також допомогти дитині відчувати себе більш розкуто. Об'єднання в пари також допомагає розвивати комунікативні навички, наслідуючи ті, що демонструють інші діти.
Оскільки FXS - це спектр, кожна дитина навчається по-різному. Використання різноманітних методів викладання та навчання, які охоплюють різні підходи (наприклад, візуальні, аудіальні, тактильні), допоможе визначити, як дитина навчається найкраще, і забезпечить кілька каналів комунікації.
Оскільки кожна дитина навчається і спілкується по-різному, неможливо створити універсальний посібник для допомоги дітям з FXS. Однак доброзичливе ставлення, співчуття і терпіння допоможуть дитині відчути себе захищеною і дадуть їй простір для самовираження. Деякі діти з FXS зможуть продовжити подальшу освіту, в той час як інші матимуть труднощі з багатьма аспектами навчання. Визначаємо, чи є у вашої дитини сильні сторони і важливо спиратися на них.
Як педагог
Якщо в учня виявлено синдром ламкої Х-хромосоми (і, можливо, інші діагнози, такі як СДУГ або аутизм), ви, швидше за все, отримаєте конкретні деталі або рекомендовані стратегії та втручання, яких потребує учень. Важливо прислухатися до них і намагатися впроваджувати їх там, де це можливо. Знайдіть час, щоб поговорити з учнем та/або батьками і фахівцями, щоб зрозуміти їхні конкретні потреби. Добре розуміння допоможе вам побудувати міцні, відкриті стосунки з учнем.
Існують загальні стратегії, які можуть бути корисними для будь-якої дитини з синдромом Ламінова-Х:
Єдине, що може допомогти, - це часті перерви. Перерви допомагають компенсувати дефіцит уваги і дозволяють дитині ‘перезавантажитися’ після того, як їй довелося зосередитися протягом тривалого періоду часу. Іноді вони можуть бути непотрібними, але передбачення їх необхідності та включення в план уроку допоможе вам досягти цілей заняття.
Вербальне спілкування часто може бути складним для людей з FXS. Пропонуючи альтернативні способи спілкування, наприклад, малювання або візуальні образи, ви можете допомогти зрозуміти, що потрібно дитині.
Інтеграція сенсорної активності в розпорядок дня може допомогти заспокоїти дітей з FXS. Прикладами можуть бути важка робота, наприклад, миття вікон, переміщення стосів книг або стільців - це також задовольняє дитину, оскільки вона реалізує своє бажання бути корисною. Альтернативно, включення фізичної активності також допомагає регулювати нервову систему, наприклад, прогулянки, гойдалки, стрибки зі скакалкою. Більше пропозицій можна знайти в розділі‘Рухливі перерви на відпочинок‘
Майже всі хлопчики та ⅓ дівчаток з FXS мають проблеми з навчанням. Більше інформації про це можна знайти в розділі‘Поведінка та терапія’.
Хоча пристосування до додаткових потреб ваших учнів має вирішальне значення, важливо також не виокремлювати їх. Деякі учні можуть відчувати дискомфорт або збентеження, якщо до них ставляться помітно інакше, ніж до їхніх однолітків, і це може посилити соціальну тривожність. Обговоріть з учнем, як він вважає за краще вирішити цю проблему, можна використати ресурси для допомоги, в тому числі дискретні методи, такі як кодове слово або картка, щоб показати, що він потребує допомоги.
Позакласні заходи
Позашкільні заходи - це чудовий спосіб для людей із синдромом хромосомної недостатності (СХН) соціалізуватися в менш формальному середовищі, ніж навчальні заклади. Для більш активних людей такі групи, як скаутинг (або його еквівалент у вашій країні) - це практичний спосіб соціалізації під час занять, які будуть стимулюючими як для мозку, так і для тіла. Для людей, які віддають перевагу більш спокійному темпу, гуртки декоративно-прикладного мистецтва - це хороший спосіб розвинути дрібну моторику і одночасно поспілкуватися. Крім того, спорт - це хороший спосіб залишатися активним і розвивати як загальну, так і дрібну моторику.
Подібно до інформації вище на сторінці‘у школі.’, поспілкуйтеся з тими, хто веде групи, про вашу близьку людину та її потреби. Це допоможе лідерам включити і залучити людину з FXS найкращим чином. Спробуйте різні види діяльності, щоб побачити, що подобається людині з FXS - так само, як і у вас, у неї будуть симпатії і антипатії щодо діяльності.
Пам'ятайте про сенсорний профіль людини з FXS - якщо їй подобається відчуття води і бризок, то плавання і гідротерапія можуть бути приємними заняттями. Якщо вона має багато енергії і завжди перебуває в русі, то фізична активність, наприклад, піші прогулянки, можуть принести їй задоволення. Вивчіть їхні сильні сторони і пристрасті, і спиратися на них. Можливо, вони захочуть спробувати різні види діяльності, перш ніж знайдуть щось для себе.
Перехід до дорослого життя
Перехід до дорослого життя може бути складним для людей із синдромом хромосомної ломкості Х (СХВ), проте існують способи мінімізації негативних наслідків. Корисно планувати заздалегідь, оскільки управління змінами для людини з СХВ має відбуватися протягом тривалого часу, а не всі одразу.
Соціальна допомога
Соціальні служби, доступні у вашій місцевості, є гарною відправною точкою для отримання допомоги вашій близькій людині, яка вступає в доросле життя. У деяких країнах батьки можуть отримати право на тривалу опіку над своїми дітьми після досягнення ними повноліття. Це підходить не для всіх людей з FXS, однак для тих, хто навряд чи зможе жити самостійно, це може бути хорошим варіантом.
Медична допомога
У багатьох країнах люди з генетичними синдромами або порушеннями здатності до навчання проходять щорічні медичні огляди. Це важливо для постійного моніторингу стану здоров'я та оцінки необхідності медичного втручання.
Робочі місця
Люди з FXS часто дуже чесні і працьовиті, що робить їх гарним доповненням до робочих місць. Не всі люди з FXS зможуть працювати, але для тих, хто може, це може бути дуже корисним. Крім того, це може допомогти їм розвинути життєві навички та незалежність. З іншого боку, для тих, хто хотів би отримати досвід, але не має навичок, необхідних для утримання роботи, волонтерство може дозволити їм виконувати завдання і розвивати навички в менш вимогливому середовищі.
Незалежне життя
У всіх зустрічах і рішеннях, пов'язаних з перехідним періодом, має брати участь молода людина - це називається ‘планування, орієнтоване на особистість’. Якщо ви вважаєте, що ваша молода людина потребуватиме (або продовжуватиме потребувати) певних послуг, переконайтеся, що вони продовжуватимуть надаватися і в дорослому віці, оскільки деякі з них не можуть бути застосовані до дорослих або потребують переоцінки. Незалежно від того, чи є їхньою метою певна кар'єра або здобуття незалежності, важливо, щоб їхній перехід до дорослого життя відображав це.
Умови проживання
Деякі люди з FXS зможуть жити самостійно, тоді як інші можуть потребувати частого догляду або підтриманого проживання. Це буде залежати від конкретної людини та її сильних сторін. Існують також культурні фактори. У деяких країнах проживання кількох поколінь є звичайною ситуацією. В інших країнах люди з високими потребами переїжджають у соціальне житло, яке оплачує держава. Існує цілий ряд варіантів, залежно від вашої країни та обставин. Створення умов проживання, які відповідатимуть побажанням людини, що живе з FXS, допоможе їй жити щасливим, повноцінним життям.
Ерготерапевти або інші медичні працівники зможуть допомогти визначити, в яких сферах вашій близькій людині потрібна підтримка і який рівень догляду є відповідним. На сайті є розділ‘Ерготерапія‘.
Рівні незалежності
Рівень незалежності може кардинально відрізнятися у людей з FXS. Деякі з них зможуть жити повністю незалежно, тоді як іншим може знадобитися довічна підтримка в домашніх умовах. Важливо заохочувати незалежність з раннього віку - ставте невеликі цілі і працюйте над ними повільно, і їхня незалежність буде зростати.
Боротьба з ізоляцією
Живучи самостійно, важливо підтримувати активний спосіб життя. Регулярні заняття допомагають боротися з ізоляцією та впорядковують розпорядок дня. Робота або волонтерство можуть допомогти з інтеграцією в суспільство. Існують різні групи, до яких може приєднатися ваша близька людина - варто звернути увагу на групи для людей з аутизмом, розумовою відсталістю та іншими синдромами, для прогулянок і активностей. Добре заохочувати хобі, наприклад, садівництво або догляд за тваринами на фермі.
Залишатися здоровим
Регулярні фізичні вправи важливі для підтримання здорової ваги тіла. Наприклад, це можуть бути домашні заняття на велотренажері або прогулянки на свіжому повітрі. Можна відвідувати місцевий клуб Спеціальної Олімпіади або інші інклюзивні спортивні заходи, такі як Інклюзивний футбол який проводиться в Іспанії. Регулярні фізичні вправи також можуть бути соціальними, заохочуючи взаємодію з іншими.
Здорова дієта важлива для людей з FXS (і для всіх нас!). Ваша близька людина може не розуміти важливості збалансованого харчування. Ви можете використовувати фотографії (наприклад, збалансованої за поживними речовинами тарілки з їжею або різних груп продуктів), щоб допомогти їй візуалізувати ‘здорову дієту’. Залучення вашої близької людини до приготування їжі є чудовим заняттям, оскільки це може забезпечити сенсорну стимуляцію, одночасно задовольняючи її бажання бути корисною. Наприклад, дозвольте їй нарізати овочі, зважити інгредієнти або перемішати. Якщо ваша дитина любить перекушувати, створіть шухляду або коробку з корисними закусками, щоб вона не тягнулася до нездорових снеків. Корисні варіанти включають фрукти та овочі, вівсяні пластівці, йогурт, горіхи та рисові коржі.
Послуги
У деяких місцевих службах є ‘працівники з адаптації’, які можуть допомогти з переходом до дорослого життя, однак вони часто користуються великим попитом і не завжди можуть бути вільними. Ось кілька порад щодо розробки власної стратегії переходу, наданих Cerebra UK:
- Мати метуУ вас може бути заява про потреби молодої людини, яку потрібно буде продовжувати і в дорослому віці, залежно від послуг і документів, які вимагаються у вашій країні.
- Розгляньте різні варіантиПодумайте про те, чого хоче і чого може досягти ваша кохана людина. Подивіться, які з її цілей потребують планування.
- ОрганізаціяВи будете ‘менеджером’ власної команди. Створіть файл або документ, щоб вести облік і нагадувати експертам, що і коли потрібно зробити.
- Збирайте інформаціюПодивіться, які послуги надають місцеві органи влади, місце роботи або університет ваших близьких.
Будь ласка, дивіться додаткову інформацію від Cerebra на Перехід до дорослого життя в Англії.
Відносини
Стосунки можуть допомогти вашій коханій людині процвітати. Вони дають змогу відчути себе коханою, підвищують самооцінку та впевненість у собі, але вони також пов'язані з такими ризиками, як травмування, вагітність або інфекції, що передаються статевим шляхом (ІПСШ). Що стосується стосунків, то в молодшому шкільному віці ви можете зосередити увагу на тому, що таке здорова поведінка у стосунках (у тому числі дружба) і як можна впоратися з неприйнятною або недоброзичливою поведінкою. У старших класах ви можете поговорити про спілкування в Інтернеті та особистий простір, згода, та публічну і приватну поведінку. Будь ласка, ознайомтеся з розділом‘Сексуальність‘ для отримання інформації про інтимні стосунки.
Стосунки можуть бути складними. Ознаками хороших стосунків є взаємна повага, довіра, хороше спілкування, доброта і задоволення. Хороші стосунки слід моделювати, оскільки люди з ФХС часто вчаться на власному прикладі. Моделювання добрих стосунків і пояснення того, як ваші дії можуть впливати на інших, є корисним. Люди з FXS часто люблять догоджати і можуть бути особливо вразливими у стосунках, наприклад, піддаватися знущанням з боку тих, кого вони хотіли б мати в друзях. Заохочуйте здорові стосунки, але пам'ятайте про проблеми, пов'язані з маніпулюванням та сексуальна експлуатація.
Люди з FXS часто дуже соціальні і прагнуть до спілкування. У вашому районі можуть бути психологи, які можуть допомогти молодій людині з FXS навчитися будувати стосунки, або групи для людей з FXS чи розумовою відсталістю, які можуть запропонувати додаткові ресурси.
Додаткова інформація
Посібник про стосунки та дружбу, який легко читається
Розмова Відносини (навчання про стосунки та приклади планів уроків)
FXS і старіння
Продовження догляду та підтримки людей похилого віку з синдромом ламкої Х-хромосоми (СЛХ) є важливим для забезпечення якості їхнього життя. З віком система підтримки може змінюватися. Немає двох однакових людей, у них будуть різні потреби та прагнення.
Дорослі
Після того, як у людини з'являються системи підтримки після перехід до дорослого життя важливо бути в курсі всіх аспектів догляду за ними, включаючи фізичне здоров'я, емоційне здоров'я та соціальне благополуччя. Дорослі, які не отримують підтримки, схильні до ризику погіршення стану здоров'я і іноді можуть вислизнути з-під уваги при зверненні за допомогою. Для дорослих з FXS, які живуть самостійно, важливо забезпечити безпечні умови проживання та задоволення їхніх потреб як вдома, так і в суспільстві в цілому. У цьому допоможе забезпечення регулярного контакту людей з FXS з їхніми системами підтримки.
Люди похилого віку
На пізніх стадіях життя людей з ФКС їхні потреби та оточення можуть змінюватися. Якщо вони живуть з родиною, можуть змінитися обставини, наприклад, хто знаходиться в будинку і рівень догляду, який можуть забезпечити родичі. Переоцінка систем підтримки у зв'язку зі змінами важлива для того, щоб гарантувати, що людина з FXS буде забезпечена необхідним доглядом. Якщо проживання в сім'ї стає некерованим, інші форми догляду та умови проживання можуть бути більш прийнятними. Важливо намагатися впроваджувати системи до того, як вони знадобляться, щоб переконатися, що всі учасники процесу розуміють, що саме було організовано. Соціальні служби або їх еквіваленти у вашій країні зможуть допомогти у створенні планів на випадок змін у наданні догляду.
Пояснення Синдрому тендітної Х-хромосоми іншим
Пояснення синдрому хромосомної хвороби Х (FXS) може бути складним, оскільки це рідкісний стан, який потребує знання генетики, щоб його зрозуміти та пояснити. Пам'ятайте, що у наявності FXS немає нічиєї провини. Будь ласка, не відчувайте себе винними. Можливо, вам буде корисно звернутися за психологічною допомогою, щоб розібратися з вашими почуттями і тим, як ваша сім'я може сприйняти цю інформацію. Важливо любити свою дитину і заохочувати інших робити те ж саме.
Ключові моменти, на які слід звернути увагу:
- FXS - це успадкований генетичний стан (він знаходиться в ДНК). Він не є заразним.
- Існує нормальна тривалість життя для людей з FXS.
- FXS може спричинити низку фізичних відмінностей, поведінкових проблем та інших проблем зі здоров'ям (наприклад, епілепсію).
- FXS не виліковний, але існують методи лікування, втручання та ліки, які можуть полегшити симптоми FXS.
- Люди з FXS можуть жити повноцінним і щасливим життям.
- Є й позитивні сторони! Люди з FXS часто мають хорошу довготривалу зорову та вербальну пам'ять, гарне почуття гумору та чудові навички імітації. Будь ласка, перегляньте наш розділ про сильні сторони FXS.
- Проблеми, з якими можуть зіткнутися люди з FXS, включають тривожність, гіперактивну поведінку, обмежений зоровий контакт, сором'язливість, сенсорну чутливість, труднощі в спілкуванні та проблеми з математикою.
- Кожна людина унікальна. Важливо познайомитися з нею ближче і зрозуміти, ким вона є. Знання людини з FXS - це дар: ви будете вчитися, змінюватися і розвиватися завдяки дружбі/стосункам з людиною з FXS.
