Більшість з нас любить приймати рішення самостійно: що ми будемо їсти на сніданок або що одягнемо сьогодні. Це і є автономія. Вона дозволяє людям, де це можливо, приймати власні рішення щодо свого життя і будь-якого медичного лікування. Люди з ФКС мають такі ж права на автономію, як і всі інші, але це не завжди просто. Корисно розрізняти дітей і дорослих.
Діти
У багатьох країнах ви є дитиною до досягнення 18 років, але в деяких країнах вважається, що ви досягли 16 або навіть 14 років. Згідно із законом, у більшості країн батьки можуть приймати рішення від імені дитини до досягнення нею повноліття, наприклад, до 18 років. Це стосується дітей з FXS так само, як і будь-кого іншого. Це означає, що якщо дитина з FXS звернеться до лікаря, лікар запитає згоду батьків перед проведенням будь-яких процедур. Однак, найкраща практика полягає в тому, щоб лікар обговорив це питання з дитиною і, залежно від її віку, перевірив, чи згодна вона на проведення процедур. Якщо дитина не згодна, лікар повинен буде вирішити, чи користь від лікування переважає будь-який дистрес для дитини.
Деякі країни дозволяють дитині, яка досягла рівня зрілості та розуміння дорослої людини, давати згоду на медичне лікування для себе, не залучаючи батьків. Однак не всі країни дозволяють це і все ще вимагають згоди батьків.
Дорослі
Як правило, коли людина досягає повноліття (зазвичай 18 років), вона може самостійно приймати рішення щодо лікування, місця проживання, знайомств тощо. Однак, це справедливо лише тоді, коли вони мають “дієздатність”. “Дієздатність” означає, що людина має розуміння, необхідне для прийняття рішення. Точні правила різняться в різних країнах, але загалом це означає, що потрібно з'ясувати, чи людина (1) розуміє відповідну інформацію і (2) може використати цю інформацію для прийняття рішення.
Як правило, планка для спроможності встановлюється низька. Це означає, що людині потрібно розуміти лише ключові факти про рішення і не потрібно розуміти всі деталі. Наприклад, щоб прийняти пігулку, може бути достатньо знати, що її потрібно проковтнути, і що від цього їй стане краще. Їй не потрібно розуміти природу хімічної сполуки.
Більшість країн поважають автономію людини, навіть якщо її рішення вважається нерозумним. Ми маємо право на помилку! Отже, якщо ви стурбовані тим, що доросла людина з FXS приймає погане рішення, і хочете втрутитися, вам потрібно буде довести, що їй бракує дієздатності (тобто, що вона не розуміє, що робить). Недостатньо буде просто показати, що вона збирається нашкодити собі своїм рішенням. Це може бути дуже складно для членів сім'ї, якщо вони вважають, що людина з FXS приймає погане рішення. Закон може дозволити їм це зробити, якщо не буде доведено, що вони не розуміють, що роблять.
Більшість країн використовують підхід до спроможності, орієнтований на вирішення конкретних питань. Це означає, що навіть якщо людина не здатна прийняти складне рішення, вона може мати право приймати прості рішення. Наприклад, людина з FXS може бути недієздатною, щоб скласти заповіт, але цілком може бути дієздатною, щоб вирішити носити зелений топ.
Якщо людина з FXS не має достатньої дієздатності, рішення повинні прийматися від її імені. У різних країнах існують значні відмінності в цьому питанні. У деяких країнах можна призначити опікуна, який прийматиме рішення від імені дитини. Часто це один з батьків, але це може бути брат, сестра або інша особа, яка здійснює догляд за дитиною. Інші країни дозволяють фахівцям приймати рішення від імені недієздатної особи після консультації з родиною. Якщо людина з FXS наближається до повноліття і може бути не в змозі приймати деякі рішення, було б непогано отримати юридичну консультацію щодо того, чи потрібно оформляти опікунство і які правові норми будуть застосовуватися.
Будь ласка, також перегляньте наші розділи про вразливість і згода, сексуальність і стосунки.
