Дослідницька група на чолі з провідними вченими, серед яких професори Емілі Фарран, Гая Скеріф та інші, запрошують людей, які живуть із синдромом Х-хромосоми, віком від 10 років, а також їхніх батьків та/або опікунів взяти участь в опитуванні (також доступне німецькою, іспанською, італійською мовами),

Голландська, польська, португальська та хінді). 

Результати, отримані з цього опитування, будуть проаналізовані командою, щоб зрозуміти, як спільнота FXS бажає, щоб її підтримували в майбутніх дослідженнях і формуванні політики. Це величезний крок вперед у забезпеченні того, щоб дослідження ФКС та інших рідкісних станів були інклюзивними, цілісними і значущими для самої спільноти. FraXI наполегливо закликає всіх наших членів ділитися своїм цінним внеском. Разом ми можемо змінити те, як світ досліджень підходить до тем, які є важливими для всіх нас, хто живе з ФКС. 
Клац! тут. щоб отримати доступ до опитування.

Ця стаття також була розміщена в розділі "Дослідницькі можливості" на нашому сайті.