Станьте голосом змін: Пройдіть нове опитування "Рідкісний барометр

FraXI рада повідомити, що EURORDIS запрошує наших членів взяти участь у новому Рідкісне опитування "Барометр (доступне 25 мовами по всьому світу для всіх людей, які живуть з рідкісними або недіагностованими захворюваннями, та членів їхніх родин). Опитування займає близько 25 хвилин і припиняє прийом відповідей 16 листопада.

Ми заохочуємо всі сім'ї та людей, які живуть з FXS, взяти участь в опитуванні. Ми отримаємо результати FXS, які можуть бути диференційовані за країнами, якщо буде достатньо відповідей з однієї країни. 

Минулі опитування "Рідкісний барометр" виявилися важливими кроками на нашому шляху до створення більш інклюзивного та справедливого простору для людей, які живуть з ФКС, у дослідженнях та розробці політики. Це повністю пов'язано з тим, що дані збираються безпосередньо від людей, які мають досвід життя з FXS. Тепер, коли опитування завершено, у вас буде можливість розповісти про те, як ви справляєтеся зі щоденним стресом, на яку підтримку ви можете розраховувати і як би ви хотіли, щоб вас підтримували, або як вам і вашій родині вдається навчатися, працювати і робити внесок у суспільство, живучи з FXS.

Результати дослідження допоможуть адвокатувати індивідуальні рішення для людей з рідкісними або недіагностованими захворюваннями та їхніх родин, щоб вони могли жити повноцінним життям і брати участь у повсякденних справах. Результати дослідження будуть поширені серед учасників, пацієнтських організацій, осіб, які приймають рішення, та широкої громадськості.

Будь ласка, допоможіть - пройдіть опитування тут.!