Ключові висновки з дослідження EURORDIS #RareБарометричне дослідження про наслідки життя з рідкісним захворюванням вже завершено і доступно для ознайомлення тут. Опитування, проведене з липня по вересень 2024 року, зібрало дані від 9591 учасника з усієї Європи. Нам надіслали відповіді про синдром ламкої Х-хромосоми, а також загальну інформацію.

Передумови

Тільки в Європі 30 мільйонів людей живуть з рідкісними захворюваннями. 8/10 людей, які живуть з рідкісним захворюванням, також живуть з інвалідністю. Протягом усього свого життя вони продовжують стикатися з бар'єрами, які заважають їм повноцінно брати участь у соціальному житті. Визнання цих проблем, з якими вони стикаються, є першим кроком на шляху до суспільства, в якому гарантується повна соціальна інтеграція цих людей. Опитування "Барометр рідкісних захворювань" було розроблене для того, щоб отримати уявлення про життя людей, які живуть з рідкісними захворюваннями та пов'язаною з ними інвалідністю, а також про проблеми, з якими вони стикаються при визнанні інвалідності та отриманні підтримки для незалежного життя. Воно також досліджувало обмеження, з якими вони стикаються під час участі в житті суспільства, в тому числі в школі та на роботі.

Загальні результати опитування 

Люди з рідкісними захворюваннями живуть зі складними та різноманітними порушеннями. Близько 70% з них живуть з невидимими порушеннями, а 25% - з видимими порушеннями. 80% живуть з частими болями або втомою. 64% повідомили, що їхня інвалідність є прогресуючою та динамічною. Багато хто відчував, що їхня інвалідність не була належним чином визнана установами, особливо школами, місцями проживання та працевлаштування. Більшість висловили негативний досвід отримання адекватної державної підтримки. 79% учасників, які були студентами, повідомили, що їхня участь у навчанні була обмеженою. 

Результати залежно від стану: Синдром Х-хромосоми

В опитуванні взяли участь 24 респонденти, які живуть із синдромом Х-хромосоми. Всі учасники, які живуть із синдромом Х-хромосоми, також мають інвалідність, і 96% повідомили, що їм важко виконувати принаймні 2 щоденні справи без сторонньої допомоги. 38% виявили, що вони мають обмежений доступ до підтримки, що фінансується державою, такої як допомога по догляду, домашня підтримка, фінансова підтримка, допоміжні технології та засоби пересування. 71% зазначили, що вони стикалися з дискримінацією, пов'язаною з рідкісним захворюванням або інвалідністю, у сфері охорони здоров'я, працевлаштування, освіти, житла, громадських закладів або в інших місцях.

Результати цього опитування показують, що потреби людей, які живуть із синдромом хромосомної недостатності, не отримують належного визнання та підтримки, і що вони стикаються з дискримінацією у багатьох сферах свого життя. Fragile X International продовжуватиме підвищувати обізнаність про користь, яку люди, що живуть із СХВ, приносять суспільству, і працюватиме над тим, щоб люди отримували підтримку, необхідну їм для максимально щасливого життя.