Якщо у вас є ідея і ви хочете зібрати кошти для нас, будь ласка, повідомте нам про це електронною поштою info@fraxi.org або заповнивши наш Контактна форма. Можливо, у вас є челендж або марафон, місцевий конкурс або продаж випічки, який ви хотіли б провести для FraXI, всі ідеї вітаються!
Запуск X для Fragile X - інтерв'ю з Брідом
Сто п'ять кілометрів. П'ять міст. Одне бачення.
Брід Квінн - мама двох доньок, які живуть із синдромом Х-хромосоми. Вона поставила собі за мету пробігти п'ять півмарафонів у п'яти європейських містах на їхню честь, а також підвищити обізнаність про синдром ламкої Х-хромосоми. Ми мали нагоду поспілкуватися з Брід про її неймовірну подорож.
Привіт, Бріде, дуже дякуємо, що ви знайшли час відповісти на наші запитання! Почнемо одразу з цього. Що спонукало вас зайнятися бігом?
Я виріс на бігу, це завжди було частиною мене. Свій перший забіг я пробігла у віці шести років і виграла, хоча це був забіг для дітей до 8 років! Моя мама була однією із засновниць Bilboa ACМи були членами місцевого легкоатлетичного клубу в невеликому сільському містечку в графстві Лімерик, Ірландія. У сім'ї, де було дев'ятеро дітей, біг був для нас способом залишатися активними та уникати неприємностей. Мій дядько Педді, брат моєї матері, теж бігав під гору. У нас було багато пагорбів для тренувань! Біг у мене в крові, можна сказати, я був народжений для бігу.
Як вам прийшла ідея поєднати свою любов до бігу та бажання поширювати інформацію про синдром Х-хромосоми?
Біг для мене природний, і він завжди був моєю віддушиною. Бути батьками важко, але виховувати нейродивергентних дітей у світі, який часто не розуміє їх, ще важче. Світ не створений для наших дітей. Я часто кажу: "Я б не змінював своїх дітей, я б змінив світ, в якому вони живуть!". Багато людей не знають або неосвічені про синдром Х-хромосоми. Під час деяких емоційних пробіжок, коли я відчувала, що мене переповнюють емоції, я запитувала: "Що я можу зробити?" І відповідь була однозначною: Я можу бігти.. Це там, де "Запуск X для крихкого X"народився.
З серпня 2025 року по травень 2026 року я пробіжу п'ять півмарафонів по всій Європі, утворюючи на карті форму "Х", в центрі якої знаходиться Маастрихт, Нідерланди, наше рідне місто. Це символічний спосіб вшанувати моїх доньок, Аланну та Саорлу, і всі сім'ї, які живуть із синдромом хромосомної ломкої кишки. Заплановані забіги:
- 30 серпня 2025 року - Стокгольмський півмарафон, Швеція
- 19 жовтня 2025 року - Римський півмарафон, Італія
- Березень 2026 - Лісабонський півмарафон, Португалія
- 19 квітня 2026 року - Ньюкаслський півмарафон, Великобританія
- 18 травня 2026 року - Маастрихтський півмарафон, Нідерланди
Хто або що є вашим найбільшим натхненням?
Мій чоловік Бернард і наші троє дітей Алана, Гаррі та Саорла - моє найбільше натхнення. Я дуже пишаюся тим, що я дружина Бернарда і мати наших трьох дітей. Те, як вони живуть своїм життям щодня, додає мені сили, наснаги та бажання робити щось краще - не лише для них, але й для всіх сімей, які живуть із синдромом ХВГР.
Ви придумали захоплююче завдання - пробігти у формі хреста через п'ять міст Європи! Це так вражаюче! Що спонукало вас прийняти цей виклик і чи є він вашим найбільшим на сьогоднішній день?
Так, без сумніву, це мій найбільший виклик на сьогоднішній день. Я часто отримую повідомлення від людей, які кажуть, що я надихаю, і запитують, як я залишаюся мотивованою. Відповідь дуже проста: моїх дітей.. Я хочу підвищити обізнаність про синдром Х-хромосоми і вшанувати своїх дочок чимось, що показує мою любов, рішучість і надію на їхнє майбутнє.
Якщо моя подорож надихне хоча б одну людину до дії або до того, щоб її побачили, для мене цього буде достатньо.
FraXI пишається тим, що може підтримати вас до, під час і після вашого великого заходу. Хто ваші прихильники за лаштунками?
Ви, напевно, можете здогадатися, моя сім'я. Вони бачили мене і в найкращі, і в найгірші часи, і ніколи не вагалися. Я їм дуже вдячна.
Моя ірландська сім'я вдома завжди готова мене підтримати. І мені пощастило мати чудове коло друзів, як в Ірландії, так і тут, у Нідерландах, які пропонують заохочення, мудрість і підтримку. Іноді вони навіть не усвідомлюють, що їхні слова - це безкоштовна терапія!
Яких етапів пробіжки ви чекаєте з найбільшим нетерпінням?
Чесно кажучи - все! На початку я зосереджуюсь на тому, щоб знайти свій ритм (і так, я трохи змагальна, люблю вириватися вперед, щоб ніхто мене не підрізав!). В середині мені подобається енергія натовпу, люди аплодують, жива музика і загальний кайф. І в кінці, ну, до того часу все болить, але ти копаєш глибоко. Адреналін зашкалює, і коли ти перетинаєш фінішну лінію і бачиш свою сім'ю, яка біжить до тебе, щоб обійняти, це магія!
Якби ви могли поділитися порадою з усіма, хто читає цей блог і розглядає можливість прийняти подібний виклик, що б це було?
Ви можете робити складні речі. Мій девіз: "Одна нога попереду іншої". Вам не потрібно все продумувати, просто дивіться в очі тому, що перед вами, і продовжуйте йти вперед.
Почніть з малого, вірте в себе і не зупиняйтеся на досягнутому. Ти сильніша, ніж думаєш.
Розкажіть трохи більше про своїх доньок, Аланну та Саорлу? Що робить їх особливими?
Аланні 12 років, вона живе з синдромом Х-хромосоми. Вона неймовірна плавчиня, сповнена рішучості і нещодавно отримала диплом з плавання. Саорлі 7 років, і у неї також діагноз - синдром Х-хромосоми. Вона сповнена іскри та уяви, любить переодягатися та розповідати історії. Вони обидві осяюють світ по-своєму.
Як ви готуєтесь фізично і морально до "Running the X"?
Я бігаю тричі на тиждень, інтервали, середні дистанції та довгу недільну пробіжку по дорозі/стежці. Займаюся силовими вправами, качаю гирі, займаюся йогою та крос-тренуванням у тренажерному залі. Я також зосереджуюсь на відновленні, тому майже щодня роблю розтяжку і люблю сауну. Також відвідування мануального терапевта змінило моє життя. Психологічно я схиляюся до усвідомленості, йоги та спільноти. Деякі з найважчих частин цієї подорожі не фізичні, а емоційні. Тож я створюю простір для того, щоб відчувати важкі речі теж. Цей виклик стосується витривалості, а не лише швидкості.
Що б ви хотіли, щоб більше людей знали про синдром Х-хромосоми?
Що він існує. Так мало людей чули про нього. Але це найпоширеніша спадкова причина розумової відсталості та аутизму. Наші діти не зламані - світ просто не пристосований для їхньої підтримки. Я хочу, щоб люди зрозуміли, що обізнаність має значення, тому що розуміння веде до співчуття, кращої освіти та більш інклюзивного простору. Це те, на що заслуговує кожна дитина. І на те, щоб її побачили!
FraXI пишається тим, що підтримала Брід у її виклику запустити X for Fragile X. Ви можете стежити за її подорожжю на Instagram і підтримати її справу, зробивши пожертву тут.
#XK4FragileX
Наш останній збір коштів для Fragile X International відбувся в День дарування, 25 квітня 2025 року, у Всесвітній день ДНК. Це була можливість для всіх наших чудових родин, членів організації та всіх зацікавлених осіб об'єднати зусилля для збору коштів в ім'я підвищення обізнаності про синдром тендітної Х-хромосоми.
#XK4FragileX - це глобальний благодійний забіг під гаслом #XK4FragileX. "X" символізує Fragile X, а "XK" означає, що кожен, хто бере участь у забігу, може бігти, ходити, їздити на велосипеді або в інший спосіб подолати обрану ним дистанцію (X кількість миль або кілометрів).
Це також означає, що наші доброзичливці можуть пожертвувати будь-яку суму грошей і зібрати кошти як для FraXI, так і для будь-якого з наших тендітних сімейних об'єднань Х. Кожному учаснику було запропоновано вказати в реєстраційній формі благодійну організацію для своєї сім'ї FX.
Учасники могли зареєструватися на захід за допомогою реєстраційної форми. Учасники повинні були завершити забіг не пізніше 30 квітня. Учасникам було запропоновано творчо підійти до використання хештегу #XK4FragileX і розповісти про те, як вони представили свої мережі до цього виклику і чого вони прагнуть досягти.
Ми з нетерпінням чекаємо на багатьох з вас, хто зареєструвався і готовий прийняти виклик!
Будь ласка, надсилайте свої запитання на адресу radhini@fraxi.org.
