Fragile X International (FraXI) з гордістю розпочинає 2026 рік, оголошуючи про майбутнє створення Крихкий Xchange, глобальна цифрова платформа FraXI, створена для надання надійної, високоякісної інформації та можливостей для навчання, обміну та досліджень для людей та сімей, які страждають на синдром хромосомної хвороби Ікс (СХІ). 

Розробка Fragile Xchange підтримується грантом від Бостонська наукова фундація в Європі (BSFE). Час надання цієї підтримки є особливо важливим, оскільки це відбувається напередодні запланованого запуску додатку Fragile Xchange та міжнародного реєстру - важливих подій, які ще більше розширять охоплення та вплив платформи у всьому світі.

Що таке Fragile Xchange?

Fragile Xchange - це міжнародна онлайн-платформа FraXI для спільноти Fragile X, що базується на застосунках. Вона розробляється як надійний центральний хаб, де сім'ї (а також лікарі та дослідники) можуть отримати доступ до актуальної інформації, обмінюватися знаннями та робити свій внесок у дослідження.

Платформа в кінцевому підсумку буде включати в себе:

• Надійна, доступна інформація про синдром Х-хромосоми
• Міжнародний реєстр, створений для отримання реальних доказів
• Збір клінічних даних та даних про якість життя
• Можливість розгортати опитування через додаток
• Ресурси для сімей та фахівців з усього світу

Разом ці елементи мають на меті покращити розуміння FXS, підтримати сім'ї, де б вони не проживали, і допомогти просунути дослідження вперед.

Проект є важливою частиною ширшої платформи Fragile Xchange і реалізується у два взаємопов'язані етапи.

Етап 1: Якісна цифрова освіта
Грант підтримує розробку професійних, цифрових освітніх матеріалів, які будуть у вільному доступі в Інтернеті, насамперед на YouTube та веб-сайті FraXI. Ці професійно зняті відеоролики включатимуть провідних клініцистів та експертів і охоплюватимуть такі ключові теми, як

• Симптоми та діагностика
• Крихка Х-генетика та успадкування
• Терапії та втручання
• Перехід до підліткового та дорослого віку

До кінця цього етапу FraXI має на меті створити бібліотеку з приблизно 10 коротких, доступних відеороликів, які допоможуть сім'ям і фахівцям краще зрозуміти синдром тендітної Х-хромосоми. Крім того, в рамках проекту будуть зібрані та адаптовані матеріали від організацій, що займаються проблемою синдрому, з усього світу, щоб створити спільну бібліотеку основних ресурсів, яку національні та місцеві партнери зможуть використовувати для навчання та підвищення обізнаності. Весь контент буде доступний з автоматизованим перекладом зі штучним інтелектом для підтримки глобального доступу.

Етап 2: Запуск програми Fragile Xchange
Другим етапом, який безпосередньо спирається на цю роботу, є запуск додатку Fragile Xchange. Додаток об'єднає посилання на нові цифрові ресурси, веб-сайт і контент YouTube, що зробить достовірну інформацію про Fragile X легко доступною через мобільні пристрої для родин по всьому світу.

Що таке Бостонська наукова фундація в Європі (BSFE)?

Заснована у 2018 році, Бостонська наукова фундація Європи підтримує європейські неприбуткові організації, які покращують здоров'я та благополуччя за допомогою інноваційних цифрових рішень у сфері охорони здоров'я. BSFE фокусується на проєктах, які мають довготривалий вплив, зокрема на тих, що покращують доступ до медичної допомоги та розширюють можливості людей щодо доступу до цифрових ресурсів, які підтримують як фізичне, так і психічне здоров'я. Щоб дізнатися більше, будь ласка, натисніть тут. 

Як BSFE буде підтримувати FraXI?

Грантова підтримка BSFE Етап 1 проекту Fragile Xchange, що дозволяє FraXI розробляти контент і матеріали на високому професійному рівні. Відео та ресурси будуть зосереджені на практичній, науково обґрунтованій інформації для підтримки сімей, особливо тих, хто вперше стикається з діагнозом "крихка Х", та лікарів, які шукають чітких і доступних пояснень.

Наша подяка

FraXI глибоко вдячна Бостонській науковій фундації в Європі та її чудовій команді за довіру та підтримку. Цей грант є важливим кроком у зміцненні Fragile Xchange як надійної, глобальної платформи для спільноти Fragile X у критичний момент її розвитку.