Кірстен Джонсон з FraXI разом з багатьма іншими експертами, організаціями та активістами взяла участь у Форумі Screen4Care з питань скринінгу новонароджених (NBS), що відбувся минулого тижня у Варшаві. Серед обговорюваних тем було сьогодення та майбутнє геномного скринінгу новонароджених (gNBS) в Європі. 

Дискусії висвітлили багато важливих питань, над якими варто замислитися щодо технології gNBS, таких як етика і довіра, які впливають на прийняття рішень щодо NBS, належне управління, доцільність, розширення прав і можливостей пацієнтів, а також те, що можна зробити для просування політики та адвокації цієї практики в Європі. 

Група також підкреслила важливість розширення традиційного скринінгу новонароджених на наявність плям у крові для забезпечення рівності по всій Європі. Група погодилася з тим, що для скринінгу новонароджених слід розглядати стани, які піддаються лікуванню, коли раннє втручання з метою лікування симптомів може поліпшити якість життя і результати, і, як показано в дослідженні "Діяльні стани" (Actionable Conditions). Рідкісне барометричне дослідження щодо скринінгу новонароджених. Крім того, відбулася презентація від Genetics Alliance UK про їхню Час приймати рішення з обговоренням міжнародної координації та прагматичних підходів, які використовуються для додавання нових умов до скринінгових панелей новонароджених.