A проект під керівництвом доктора Аліси Монтанаро виявили, що комбінована нейропсихологічна-когнітивно-поведінкова терапія (nCBT) для молодих людей, які живуть з FXS, приносить їм більше користі в повсякденному житті завдяки своєму багатовимірному підходу. 

Знайомтеся, це Еліс Монтанаро. Вона не звичайний клінічний дослідник FXS. Вона працює когнітивно-поведінковим терапевтом в Університеті Альдо Моро в Барі, де базується її дослідження. Аліса вперше натрапила на термін "синдром Х-хромосоми", коли зустріла Лукрецію, молоду жінку з синдромом Х-хромосоми, яка викликала у Аліси посмішку і сміх своїм унікальним почуттям гумору. Так почалося захоплення Еліс дослідженням того, як когнітивно-поведінкова терапія може бути адаптована в багатогранний підхід до молодих людей, які живуть із СХВ. 

Проводячи КПТ зі своїми пацієнтами, Аліса незабаром почала усвідомлювати, що цей метод вкрай необхідний для врахування багатьох факторів, особливо в умовах життя з FXS. "Я зрозуміла, що не можна покращити одну сферу, не покращуючи сфери, які з нею пов'язані. Не було жодних рекомендацій щодо розробки системи КПТ, яка б поєднувала кілька аспектів того, що означає жити з ФКС, щоб підготувати пацієнтів до незалежного життя", - каже Еліс. 

Тісно співпрацюючи зі своїми пацієнтами, їхніми сім'ями та опікунами, Аліса розробила версію КПТ, яка поєднувала кілька стратегій, інтегруючи їх з когнітивними реконструкціями та психоосвітою. Таким чином, вона змогла кинути виклик давно існуючому стереотипу, що люди з інтелектуальними порушеннями не можуть брати участь у КПТ. "Інтелектуальна недостатність завжди є критерієм виключення в клінічних випробуваннях, - пояснює Аліса. "Ми повинні адаптувати КПТ до способу мислення людей з розумовою відсталістю. Працюючи з моїми пацієнтами, я дізналася, що FXS проявляється в унікальному способі мислення і численних сильних сторонах. Ми мріємо про світ, де кожного приймають таким, яким він є насправді. Кожен заслуговує на шанс жити незалежно, поважаючи своє особисте бачення і здатність до незалежності".

Революційна альтернатива nCBT для молодих людей з FXS, запропонована Алісою, поєднує нейропсихологію з поведінковими, когнітивними та реконструктивними тренінгами. Вона також включає ерготерапію, оскільки цінує щастя і самостійність своїх пацієнтів. У цьому багатогранному підході педагоги відіграють життєво важливу роль. Вони слугують мостом між клінічними умовами та повсякденним життям, допомагаючи втілювати терапевтичні цілі в реальний прогрес. Педагоги беруть активну участь у щомісячних сесіях КПТ і підтримують постійний контакт з Алісою та її командою, допомагаючи їм долати щоденні труднощі, з якими стикаються пацієнти, що перебувають під їхньою опікою. "Це підхід на все життя", - каже вона. "Я живу життям своїх пацієнтів разом з ними. Іноді ми робимо щось веселе, наприклад, виходимо разом потанцювати. Це допомагає мені зрозуміти, що вони відчувають".