Якщо у вас є ідея і ви хочете зібрати кошти для нас, будь ласка, повідомте нам про це електронною поштою info@fraxi.org або заповнивши наш Контактна форма. Можливо, у вас є челендж або марафон, місцевий конкурс або продаж випічки, який ви хотіли б провести для FraXI, всі ідеї вітаються!
Запуск X для Fragile X - інтерв'ю з Брідом
Сто п'ять кілометрів. П'ять міст. Одне бачення.
Брід Квінн - мама двох доньок, які живуть із синдромом Х-хромосоми. Вона поставила собі за мету пробігти п'ять півмарафонів у п'яти європейських містах на їхню честь, а також підвищити обізнаність про синдром ламкої Х-хромосоми. Ми мали нагоду поспілкуватися з Брід про її неймовірну подорож.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
Я виріс на бігу, це завжди було частиною мене. Свій перший забіг я пробігла у віці шести років і виграла, хоча це був забіг для дітей до 8 років! Моя мама була однією із засновниць Bilboa ACМи були членами місцевого легкоатлетичного клубу в невеликому сільському містечку в графстві Лімерик, Ірландія. У сім'ї, де було дев'ятеро дітей, біг був для нас способом залишатися активними та уникати неприємностей. Мій дядько Педді, брат моєї матері, теж бігав під гору. У нас було багато пагорбів для тренувань! Біг у мене в крові, можна сказати, я був народжений для бігу.
Як вам прийшла ідея поєднати свою любов до бігу та бажання поширювати інформацію про синдром Х-хромосоми?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: Я можу бігти.. Це там, де "Запуск X для крихкого X"народився.
З серпня 2025 року по травень 2026 року я пробіжу п'ять півмарафонів по всій Європі, утворюючи на карті форму "Х", в центрі якої знаходиться Маастрихт, Нідерланди, наше рідне місто. Це символічний спосіб вшанувати моїх доньок, Аланну та Саорлу, і всі сім'ї, які живуть із синдромом хромосомної ломкої кишки. Заплановані забіги:
- 30 серпня 2025 року - Стокгольмський півмарафон, Швеція
- 19 жовтня 2025 року - Римський півмарафон, Італія
- Березень 2026 - Лісабонський півмарафон, Португалія
- 19 квітня 2026 року - Ньюкаслський півмарафон, Великобританія
- 18 травня 2026 року - Маастрихтський півмарафон, Нідерланди
Хто або що є вашим найбільшим натхненням?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
Ви придумали захоплююче завдання - пробігти у формі хреста через п'ять міст Європи! Це так вражаюче! Що спонукало вас прийняти цей виклик і чи є він вашим найбільшим на сьогоднішній день?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: моїх дітей.. Я хочу підвищити обізнаність про синдром Х-хромосоми і вшанувати своїх дочок чимось, що показує мою любов, рішучість і надію на їхнє майбутнє.
Якщо моя подорож надихне хоча б одну людину до дії або до того, щоб її побачили, для мене цього буде достатньо.
FraXI пишається тим, що може підтримати вас до, під час і після вашого великого заходу. Хто ваші прихильники за лаштунками?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
Моя ірландська сім'я вдома завжди готова мене підтримати. І мені пощастило мати чудове коло друзів, як в Ірландії, так і тут, у Нідерландах, які пропонують заохочення, мудрість і підтримку. Іноді вони навіть не усвідомлюють, що їхні слова - це безкоштовна терапія!
Яких етапів пробіжки ви чекаєте з найбільшим нетерпінням?
Чесно кажучи - все! На початку я зосереджуюсь на тому, щоб знайти свій ритм (і так, я трохи змагальна, люблю вириватися вперед, щоб ніхто мене не підрізав!). В середині мені подобається енергія натовпу, люди аплодують, жива музика і загальний кайф. І в кінці, ну, до того часу все болить, але ти копаєш глибоко. Адреналін зашкалює, і коли ти перетинаєш фінішну лінію і бачиш свою сім'ю, яка біжить до тебе, щоб обійняти, це магія!
Якби ви могли поділитися порадою з усіма, хто читає цей блог і розглядає можливість прийняти подібний виклик, що б це було?
Ви можете робити складні речі. Мій девіз: "Одна нога попереду іншої". Вам не потрібно все продумувати, просто дивіться в очі тому, що перед вами, і продовжуйте йти вперед.
Почніть з малого, вірте в себе і не зупиняйтеся на досягнутому. Ти сильніша, ніж думаєш.
Розкажіть трохи більше про своїх доньок, Аланну та Саорлу? Що робить їх особливими?
Аланні 12 років, вона живе з синдромом Х-хромосоми. Вона неймовірна плавчиня, сповнена рішучості і нещодавно отримала диплом з плавання. Саорлі 7 років, і у неї також діагноз - синдром Х-хромосоми. Вона сповнена іскри та уяви, любить переодягатися та розповідати історії. Вони обидві осяюють світ по-своєму.
Як ви готуєтесь фізично і морально до "Running the X"?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Що б ви хотіли, щоб більше людей знали про синдром Х-хромосоми?
Що він існує. Так мало людей чули про нього. Але це найпоширеніша спадкова причина розумової відсталості та аутизму. Наші діти не зламані - світ просто не пристосований для їхньої підтримки. Я хочу, щоб люди зрозуміли, що обізнаність має значення, тому що розуміння веде до співчуття, кращої освіти та більш інклюзивного простору. Це те, на що заслуговує кожна дитина. І на те, щоб її побачили!
FraXI пишається тим, що підтримала Брід у її виклику запустити X for Fragile X. Ви можете стежити за її подорожжю на Instagram і підтримати її справу, зробивши пожертву тут.
#XK4FragileX
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
Ми з нетерпінням чекаємо на багатьох з вас, хто зареєструвався і готовий прийняти виклик!
Будь ласка, надсилайте свої запитання на адресу radhini@fraxi.org.
