Станьте голосом змін: Пройдіть нове опитування "Рідкісний барометр
FraXI рада повідомити, що EURORDIS запрошує наших членів взяти участь у новому Рідкісне опитування "Барометр про те, що допомагає вам жити з рідкісним захворюванням (доступно 25 мовами по всьому світу для всіх людей, які живуть з рідкісним або недіагностованим захворюванням, членів їхніх сімей та опікунів).
Ми заохочуємо всі сім'ї та людей, які живуть з FXS, взяти участь в опитуванні. Ми отримаємо результати FXS, які можуть бути диференційовані за країнами, якщо буде достатньо відповідей з однієї країни.
Минуле Рідкісні барометричні дослідження виявилися важливими сходинками на нашому шляху до створення більш інклюзивного та справедливого простору для людей, які живуть з FXS, у дослідженнях та розробці політики. Це стало можливим завдяки тому, що дані були зібрані безпосередньо від людей, які мають досвід життя з ФКС. Тепер, коли опитування завершено, у вас буде можливість розповісти про те, як ви справляєтеся зі щоденним стресом, на яку підтримку ви можете розраховувати і як би ви хотіли, щоб вас підтримували, або як вам і вашій родині вдається навчатися, працювати і робити внесок у життя вашої громади, живучи з FXS.
Результати дослідження допоможуть нам відстоювати індивідуальні рішення для людей з ФКС та їхніх родин, щоб вони могли жити повноцінним життям і брати повноцінну участь у повсякденній діяльності. EURORDIS поділиться загальними результатами опитування з учасниками, пацієнтськими організаціями, особами, які приймають рішення, та громадськістю, підвищуючи обізнаність та виступаючи за справедливість.
Будь ласка, допоможіть - пройдіть опитування тут.!
