Візьміть участь в опитуванні осіб, які надають допомогу хворим на рідкісні захворювання
Пропонуємо вашій увазі результати дослідження, яке проводять науковці Королівського університету Белфаста. Метою дослідження є вивчення впливу на якість життя батьків та опікунів осіб з рідкісними захворюваннями, зокрема, синдромом Х-хромосоми, 22Q, синдромом Ретта та синдромом Ангельмана.
Опитування займе приблизно 15-20 хвилин і доступ до нього можна отримати тут: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Опитування залишатиметься відкритим до кінець березня 2026 року.
Більш детальна інформація про опитування доступна у прикріпленому PDF-документі та за наступним посиланням: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Про цей проєкт
Цей проект виконується в рамках бакалаврської роботи в Королівському університеті Белфаста.
Синдром Х-хромосоми, 22Q, синдром Ретта та синдром Ангельмана - це рідкісні захворювання, які генетично відрізняються. Однак вони можуть проявлятися досить схоже, а отже, вплив на осіб, які надають первинну медичну допомогу, може бути подібним. Схожість включає проблеми з вербальною комунікацією, соціальну тривожність і поведінку, пов'язану з розладом аутистичного спектру (РАС). Оскільки всі ці стани є рідкісними, важко зібрати велику кількість осіб, які здійснюють догляд, щоб вивчити вплив одного стану ізольовано.
Яка мета дослідження?
Метою цього дослідження є узагальнення життєвого досвіду сімей, які доглядають за людьми з одним із цих станів. Ми хочемо вивчити вплив на якість життя (ЯЖ) сімейного догляду за цими станами. Ми також хочемо сприяти підвищенню обізнаності про ці стани і дати можливість висловитися опікунам, про яких часто забувають, але чиє фізичне і психічне здоров'я є надзвичайно важливим для надання допомоги людям, які страждають на ці стани.
Запрошення до участі в дослідженні
Вас запросили взяти участь у наступному опитуванні, оскільки ви доглядаєте за людиною з одним із наступних захворювань: Синдром Ангельмана, синдром Х-хромосоми, синдром Ретта або 22Q. Ця листівка містить важливу інформацію, над якою вам потрібно буде подумати, коли ви вирішите, чи хочете ви взяти участь у цьому проекті. Інформація в цій брошурі може бути надана в інших форматах - будь ласка, просто запитайте. Якщо вам потрібна більш детальна інформація, ви можете звернутися до нас у будь-який час. Будь ласка, ознайомтеся з деякими важливими деталями, переліченими нижче:
Чи повинен я брати участь?
Ви не зобов'язані брати участь в цьому опитуванні. Ви можете витратити стільки часу, скільки вам потрібно, щоб вирішити, чи хочете ви зробити свій внесок. Якщо ви не хочете брати участь, вам не потрібно пояснювати чому. Ви можете відмовитися від участі в цьому проекті, і якщо ви хочете це зробити, у вас є два варіанти:
1. Більше ніяких контактів з дослідницькою групою, але продовжую включати наявну в мене інформацію в проект.
2. Ніяких подальших контактів і ніякого подальшого використання наданої мною інформації; всі пов'язані з нею дані будуть видалені.
Що мені потрібно зробити?
Участь у цьому проекті передбачає заповнення короткого онлайн-опитування, яке займе не більше 20 хвилин. Опитування буде складатися з 2 частин. Заповнені опитування будуть зберігатися в безпечному середовищі, що відповідає національним стандартам безпеки даних, і будуть доступні лише дослідникам, які беруть участь у первинному аналізі. Оригінальні дані, отримані в рамках цього проекту, будуть остаточно знищені через п'ять років. Уся подальша робота використовуватиме зведені дані, які будуть анонімними.
Як будуть використані результати?
Результати цього проекту будуть зібрані анонімно і будуть використані для вивчення безпосереднього впливу догляду за людьми з комплексними потребами. Ми сподіваємося, що цей проект допоможе підвищити обізнаність про повсякденний і довготривалий вплив на сім'ї, які живуть з рідкісними захворюваннями і доглядають за ними. Цей проект буде написаний як частина дисертації на останньому курсі і буде опублікований. Учасники можуть за бажанням вказати адресу електронної пошти, якщо вони бажають отримати резюме результатів. Ми сподіваємося, що цей проект надасть голос людям, які так часто нехтують власними потребами через свої обов'язки по догляду за хворими. Внесок опікунів є безцінним для цього проекту. Оскільки опитування є анонімним, відкликати дані після його проведення буде неможливо. Учасники можуть вийти з опитування в будь-який момент до його завершення. За бажанням учасники можуть вказати адресу електронної пошти, якщо вони бажають отримати зведені результати.
Чи є якісь ризики або недоліки участі в проекті?
Деякі люди побоюються, що їхні дані можуть бути використані в дослідженні. Ймовірність того, що це станеться з кимось, хто не є членом дослідницької групи, є низькою, а дані будуть анонімними і зберігатимуться в безпечному місці.
Якщо учасник хоче поскаржитися, він може зв'язатися з командою з рідкісних захворювань електронною поштою: raredisease@qub.ac.uk.
Якщо це опитування викликає дискомфорт, учасникам рекомендується зв'язатися з кількома доступними службами підтримки. Для учасників з Великобританії: Генетичний Альянс Великобританії, електронна пошта: contactus@geneticalliance.org.uk. Для учасників з країн ЄС: EURODIS (Rare Disease Europe), електронна пошта: eurordis@eurordis.org.
Для учасників з усього світу: Rear Diseases International (RDI), електронна пошта: comms@rarediseasesint.org.
Які переваги?
Участь у цьому дослідженні допоможе виявити реальні труднощі, з якими стикаються багато людей, що здійснюють догляд, і це дасть можливість не тільки дати їм можливість висловитися, але й може сприяти відчутним змінам у спільнотах людей, що живуть з рідкісними захворюваннями, та тих, хто здійснює догляд за ними.
Чи буде збережено конфіденційність моєї участі в цьому проекті?
QUB дуже серйозно ставиться до безпеки даних. Дані опитування будуть завантажені з Qualtrics і збережені у спеціальному приватному каналі QUB Teams, доступ до якого матимуть лише Марія (студентка бакалаврату), Кеті (аспірантка, яка підтримує Марію) та їхні наукові керівники. Весь аналіз буде проводитися в цьому середовищі QUB Microsoft 365. Дані дослідження також зберігатимуться на 2 зашифрованих жорстких дисках, які будуть замкнені в безпечній шафі в лабораторії молекулярної та епідеміології (MEPH) в будівлі Центру громадського здоров'я (CPH) протягом 5 років; це відмінна дослідницька практика, яка дозволить нам відповісти на будь-які питання, які можуть виникнути, оскільки ми прагнемо підвищити обізнаність про проблеми, з якими зіткнуться особи, що здійснюють догляд, в найближчі роки. Ніхто за межами цього дослідницького проекту не може отримати доступ до записаної або транскрибованої інформації; ми будемо ділитися лише узагальненими даними, які підуть на визначення пріоритетів і поліпшення ресурсів рідкісних захворювань. Якщо хтось навмисно розкриває ваші дані таким чином, щоб ідентифікувати вас, це є юридичним порушенням (іншими словами, вони порушили свій контракт або порушили закон). Будь-яка особа, установа або компанія, яка це зробить, може бути притягнута до кримінальної відповідальності або на неї можуть бути накладені значні штрафи.
