8. Ре(АЦТ) конгрес и 6. Међународни конзорцијум за истраживање ретких болести (ИРДиРЦ) одржани су заједно од 5. до 7. марта 2025. у Бриселу. Догађај је један од најважнијих и најразличитијих колоквијума за водеће стручњаке, заговорнике и таленте у настајању у области истраживања ретких стања како би разговарали и поделили знање о разбијању стереотипа, борби против стигме кроз промену политике и покретању колаборативних истраживања како би се обликовали животи оних који живе са ретким стањем. 

Мало о Конгресу

Блацксван фондација организује Ре(АЦТ) конгрес од 2012. То је сада заједничко улагање заједно са ИРДиРЦ-ом који су 2011. године основали Европска комисија и амерички национални институти за здравље. Посматрајући мултинационални оквир, догађај је обезбедио инклузивну платформу за заинтересоване стране у свим областима истраживања ретких стања више од једне деценије. Организатори су сада постали партнери са Европском алијансом за истраживање ретких болести (ЕРДЕРА) и Европском алијансом организација пацијената (Еурордис). 

Допринос ФраКСИ

Фрагиле Кс Интернатионал је представљала председница и председавајућа Кирстен Џонсон током сесије о „утицају ретких болести на пацијенте, породице и друштво“. Кирстен је истакла истраживање које је показало да су људи који живе са ретким обољењем и њихове породице више погођени него општа популација. Она је скренула пажњу на питања као што су повишени нивои стреса, анксиозности и депресије код људи који живе са ретким условима, социјална изолација, проблеми са приступом нези и финансијском независношћу. 

Она је такође говорила о Нацрту за психосоцијалну негу који је ЕУРОРДИС објавио 2024. године, доступан овде. На ЕУРОРДИС-овој веб страници доступни су ресурси о менталном здрављу и благостању, укључујући листове са чињеницама, подкастове, вебинаре и лична сведочења.  

Кирстен је представила ране резултате систематског прегледа о психосоцијалној нези и ретким стањима, који ће бити објављени касније 2025. Први налази истичу важност породице у подршци особи која живи са ретким стањем и да су породични односи снажан показатељ квалитета живота.