Светска здравствена скупштина усвојила је значајну резолуцију о ретким болестима!

24. мај 2025. године је сада постао дан за памћење у свету особа које живе са ретким болестима и њихових породица. Кликните. овде да прочитате целу резолуцију о здравственој равноправности и социјалној инклузији људи који живе са ретким стањима (стране 13-21). 

На 78. Светској здравственој скупштини у Женеви, земље су усвојиле прву резолуцију СЗО у историји света којом се ретке болести и занемарене кожне болести препознају као питања глобалне равноправности. Председница FraXI-ја, др Кирстен Џонсон, била је присутна међу многим другим званичницима и стручњацима који раде на пољу промоције здравствене и социјалне равноправности за оне који живе са ретким стањима широм света. 

Резолуција препознаје да тренутно 300 милиона људи широм света живи са једним од више од 7000 познатих ретких обољења, од којих 70% почиње да показује знаке свог стања током детињства. Такође су препознати следећи важни фактори: 

• Да су ретка стања често сложена и мултисистемска, погађају више органа и доводе до коморбидитета, и да су многа од ових стања хронична и прогресивна
• Да неке особе које живе са ретким болестима имају инвалидитет, што може имати већи утицај на њихово здравље, и да се такође могу суочити са разним препрекама које могу ометати њихово пуно и ефикасно учешће у друштву на равноправној основи са другима
• Да породице и неговатељи особа које живе са ретким стањима могу искусити дискриминацију и психосоцијалне последице, као што су изолација, стигматизација и ограничене могућности за социјално укључивање
• Да особе које живе са ретком болешћу (укључујући и оне чија болест није дијагностикована), њихове породице и неговатељи могу бити психолошки, социјално и економски рањиви током целог свог живота, суочавајући се са специфичним изазовима у неколико области, укључујући, али не ограничавајући се на, физичко и ментално здравље, образовање, запослење, финансијско благостање и слободно време
• Да је за дијагностиковање ретких стања потребан холистички приступ усмерен на пацијента како би се задовољиле потребе особа које живе са ретким болестима.
• Да су жене и деца изложени већим рањивостима и изазовима због постојећих неједнакости 

Значај резолуције за Fragile X заједницу

Наша породица Fragile X је мала, али постиже велике ствари! Ваше учешће, интересовање и несебичност у дељењу ваших искустава живота са Fragile X синдромом су део разлога зашто је WHA направила овај велики корак напред у гарантовању да нико ко живи са ретким стањем не буде запостављен. Резолуција је позив на акцију креаторима политика, владиним здравственим и истраживачким властима, академским институцијама, клиничарима, организацијама пацијената, приватном сектору и цивилном друштву како би се подстакле иновације у истраживању и иновативне дијагнозе и интервенције. 

Заједница Fragile X синдрома је одувек заговарала холистички, индивидуално усмерен приступ дијагнози и раним интервенцијама. То значи да се истакнута особа која живи са Fragile X синдромом, а не карактеристике самог стања. 

Усвајањем резолуције, државе чланице ће се обавезати на побољшање услова здравствене заштите за оне који живе са ретким болестима кроз интегрисани приступ, обезбеђујући правичан приступ благовременој, исплативој и приступачној, доступној и тачној дијагнози, посебно за новорођенчад кроз универзалне програме скрининга. Ова обавеза такође обухвата постизање пуне социјалне инклузије заједнице, искорењивање дискриминације и стигматизације људи који живе са синдромом фрагилног X хромозома (са видљивим и невидљивим инвалидитетом) на свим нивоима друштва.