Широм света тренутно има 300 милиона људи који живе са ретким стањем. Од 2008. године Дан ретких болести се обележава на међународном нивоу како би се подигла свест о правичности у друштвеним могућностима, приступу здравственој заштити, дијагнози и терапијама за људе који живе са ретким обољењем. Координиран од стране ЕУРОРДИС-а у партнерству са преко 70 националних савезних организација пацијената, овај догађај је у великој мери допринео стварању међународне заједнице гласа за оне који живе са ретким стањима.

Јавља се код 1 од 4000 мушкараца и 1 од 6000 жена, синдром фрагилног Кс се сматра ретким стањем. Овог Дана ретких болести, Фрагиле Кс Интернатионал је проширио свест и прославио своју заједницу и онлајн и лично. 

Дан ретких болести: Кампања на друштвеним мрежама

ФраКСИ-јев тим за друштвене мреже покренуо је серију информативних картица у сарадњи са Даном ретких болести, које садрже кључне тачке о демографији оних који живе са ретким стањем, позитивност и побољшање равноправног приступа здравственој заштити и дијагнози. 

Дан ретких болести у Европском парламенту

Кирстен се удружила са групом заговорника ретких стања из целе Европе на прослави Дана ретких болести у Европском парламенту. Дан је организован под темом „Утицај ретких болести: Више него што можете замислити“ и окупио је креаторе политике, заговорнике пацијената и друге заинтересоване стране. Догађај се такође састојао од стручног панела који је расправљао о дијагнози, холистичкој нези, психолошкој нези, менталном здрављу, прекограничној нези и раду европских референтних мрежа (ЕРН).