За цео чланак М. Луциа Моран, Асунцион Монсалве, Иоланда Фонтанил, Алице Бацхерини, Гиулиа Балбони, и Лаура Е. Гомез, кликните овде

Шта је квалитет живота (QoL)? 

Можда сте наишли на термин “квалитет живота” или QoL као, једноставно речено, меру ‘доброте’ или ‘лошег’ нечијег живота. Увела га је СЗО 1994. године као концепт за анализу “личне перцепције појединца о његовој животној ситуацији, унутар културног контекста и вредности у којима живи, и у вези са његовим циљевима, очекивањима, вредностима и интересовањима”. Од тада се доживљава као далеко сложенији алат за мерење, који сада укључује како физички, психички и социјални аспекти могу утицати на нечије функционисање и перцепцију здравља.

Квалитет живота људи који живе са ретким стањима 

Ретко је мерење квалитета живота примењивано на свет оних чија је стварност живот са ретким стањем. Ова студија даје вредан допринос развоју литературе о разумевању квалитета живота из перспективе особе која живи са ретким стањем. Иако открива да су укупни резултати квалитета живота генерално позитивни у смислу материјалног и физичког благостања, остаје изазов превазилажења социјалне искључености и јачања самоопредељења. Такође су идентификоване личне и контекстуалне варијабле које значајно утичу на квалитет живота, као што су пол, ниво потреба за подршком, проценат инвалидитета и величина организације која пружа подршку. Студија наглашава неопходност интегрисања родне перспективе у развој стратегија и програма како би се обезбедиле једнаке могућности, као и важност опремања организација довољним ресурсима како би могле да понуде инклузивне услуге усмерене на појединца.

Наш квалитет живота је више од самог физичког здравља

За породице које живе са ФХС, није изненађење да изазови који се јављају након дијагнозе овог стања превазилазе зидове клинике. Традиционално, квалитет живота је у великој мери бацао пажњу на физиолошке здравствене проблеме. Аутори тврде да исходи квалитета живота треба да узму у обзир и факторе као што су доношење одлука, социјална инклузија, родна равноправност и једнаки путеви ка самосталном животу. Заједница ФХС је чинила највећу кохорту у студији. Подаци су открили већу потребу за емоционалном подршком, образовањем о томе како се сналазити у међуљудским односима и смерницама о томе како доносити одлуке о проналажењу сопственог пута ка самосталном животу. Студија је такође открила да је узорак девојчица и жена које живе са ретким стањима забележио ниже резултате квалитета живота него њихови мушки колеге, што открива искуства интерсекционалне дискриминације - доживеле су већи степен неједнаког третмана због свог инвалидитета у комбинацији са својим полом. 

Аутори ове студије позивају на будућа истраживања која укључују исходе квалитета живота како би укључила факторе као што су социјална инклузија, самосталан живот, доношење одлука и родна равноправност. Такође је примећено да ови резултати потичу из кохорте која припада једној земљи. Проширење таквих студија ван Европе може открити важне геокултурне аспекте који утичу на овај шири спектар исхода квалитета живота у свету ретких стања.