Вести и ажурирања

  • Вести
Премутационе женке са preFXTAS

Премутационе жене са preFXTAS: Рад који захтева дијагностичке критеријуме специфичне за пол

  • Вести
Др Алис Монтанаро

„Када живот постане захтевнији“: Доживотни, мултиинтегрисани приступ у пружању неуропсихолошко-когнитивно-бихејвиоралне терапије младим одраслима који живе са FXS-ом

  • Вести
Међународна радионица о синдрому фрагилног X хромозома: у сећање на професорку Алесандру Мурђу

Међународна радионица о синдрому фрагилног X хромозома: у сећање на професорку Алесандру Мурђу

  • Породичне приче
  • |
  • Вести
Ришаб Џаин (на слици горе са Амиром Каном) је први глумац на свету који живи са FXS-ом.

Довођење FXS-а на велико платно: Револуционарни прикази синдрома фрагилног X у филму

  • Вести
Отац и два дечака живе са синдромом фрагилне X хромозоме

„Упркос интелектуалној ометености и карактеристикама аутизма, деца са FXS-ом су вешта у ментализацији“, открива нова студија. 

  • Вести

6 месеци у ретроспективи

  • Вести

Обликуј истраживање, промени животе: твој глас је важан!

  • Вести
Шарено мапирање мождане мреже

Промене мождане мреже код синдрома фрагилног X хромозома

  • Вести
Типичне карактеристике лица дечака са Фрагилним X синдромом

Опис и класификација карактеристика лица – Нови развоји

  • Вести
Компјутерски обрађена слика X хромозома

Нова студија документује везу између уобичајених генетских варијација и путања понашања код мушкараца који живе са FXS-ом

  • Вести
Човек са дечаком на раменима самоуверено хода у заласку сунца

#Resolution4Rare – Решавање прекретнице

  • Породичне приче
  • |
  • Вести
Мајка и њено троје деце трче за добар циљ

Трчање X за Fragile X – Интервју са Бридом

  • Вести
Дечак размишља

Нови систематски преглед

  • Вести
први конгрес FraXI

Апстракти са 1. међународног конгреса Fragile X

  • Вести
Црвена и плава ДНК слика

FMR1 премутација и анксиозност – нова студија

  • Вести
Дечак на плажи

Развој говора – Нова студија

  • Вести
Састанак чланова у Барселони

ФраКСИ на 8. РЕ(АЦТ) конгресу и 6. међународном конзорцијуму за истраживање ретких болести (ИРДиРЦ)

  • Вести
Подржавам Дан ретких болести

Обележавање Дана ретких болести – 28. фебруар 2025

  • Вести
Симболи онога са чиме се особе са инвалидитетом морају носити у животу

Резултати истраживања Ретког барометра 2025: Препознавање инвалидитета и препрека

  • Вести

ФраКСИ билтени

  • Вести
Међународни дан свести о осетљивом Кс 2024

Међународни дан свести о осетљивом Кс 2024

  • Вести
Два дечака са ФКСС-ом

Радости Фрагиле Кс – објављен је рад

  • Вести
Лого Дана ретких болести

Дан ретких болести – 29. фебруар

  • Вести
Групна фотографија увече на Фрагиле Кс Интернатионал састанку у Лиону, Француска.

Славимо међународну свест о Фрагиле Кс!

  • Вести
Фотографија хромозома

Саопштење за јавност о термину ФКСПАЦ

  • Вести
Дечак са ФКСС-ом испред дечијих књига

Промена имена ФМР1

Ваша подршка може направити разлику.

Ако желите да дате банковним трансфером, наши банковни подаци су следећи: Фрагиле Кс Интернатионал аисбл
ИБАН: БЕ14 3631 4543 6483
БИЦ: ББРУБЕББ

Фрагиле Кс Интернатионал

Славимо и подржавамо оне који живе са синдромом крхког Кс и условима повезаним са крхком Кс премутацијом широм света

  • Фрагиле Кс Интернатионал аисбл – ФраКСИ
  • Руе д'Егмонт, 11 – 1000 Брисел – Белгија
  • инфо@фраки.орг
  • РПМ Брукеллес 0776.532.015
Раре Дисеасес Еуропе лого

Придружите се нашој маилинг листи

Унесите своју е-пошту и примајте најновије новости од нас. Дељењем ваше е-поште, слажете се са нашим политика приватности.